記者向敦維／綜合報導
英國男嬰查理因為罹患罕見遺傳性疾病粒線體基因缺乏症，出生後不久就在病床上和死神搏鬥，再過兩周查理就要度過一歲生日，但卻在這時候，父母親遺憾表示，最新的醫療報告出爐後，認為治療已經回天乏術，因此決定放棄治療，用最後寶貴的時間陪伴兒子度過。
▲查理罹患罕見疾病，一出生就與死神搏鬥。（圖／翻攝自ABC）
水汪汪的大眼睛，罹患罕見疾病的英國生命小鬥士查理，卻將在滿周歲前離開人世。
▲圖／翻攝自Telegraph
罕病男嬰父親：「我們將用最後寶貴的時間，陪伴在兒子查理身邊，很不幸的，就差兩周的時間，他卻無法度過自己第一個生日。」
查理出生時本來是個健康的寶寶，但後來罹患遺傳性罕見疾病粒線體基因缺乏症，讓他不僅失明、失聰甚至無法自己呼吸，但父母親卻依然堅持到最後一刻。
罕病男嬰父親：「很遺憾，在看過專家對查理所做的醫療報告後，我們得知，如果查理盡早接受治療，他就有可能成為一名正常、健康的小男孩。」
查理和死神搏鬥的故事引起全球關注，曾經以實驗性療法治癒其他病童的美國神經科醫師希拉諾，一度讓治療燃起希望。
▲查理的故事，連川普都發文替他打氣。（圖／翻攝自NBC）
受治癒罕病男嬰父親：「他（希拉諾）救了我兒子的性命。」
甚至美國總統川普和天主教教宗都曾發文替他打氣，但跨國轉院 繁複的法院的程序卻讓查理錯失治療時機。
大聲公：「還給查理正義。」
▲圖／翻攝自Telegraph
罕病男嬰父親：「我們可憐的孩子躺在醫院好幾個月，沒有得到任何治療，因為法院有漫長的訴訟要打。」
如今父母被迫做出最困難的決定，只希望查理的故事能夠帶來改變，不要再讓第二個查理出現。
罕病男嬰父親：「我們很抱歉，沒能救活你。」
▲父母決定放棄治療，陪查理度過最後時光。（圖／翻攝自NBC）
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