生活中心／綜合報導
罹患非酮性高甘胺酸血症（簡稱NKH）先天疾病的4歲女童芊羽，今年農曆年前住進加護病房，醫師表示芊羽的腦部萎縮很多，未來狀況恐怕只會越來越差。為了讓女兒看看台灣、看看這個世界，芊羽父母決定趁她還有體力時，帶她騎單車環島，一家人的生活點滴曝光後引發不少人支持，但也有部分網友提出質疑；對此，芊羽媽媽也發表長文回應，讓很多人給予正面肯定，紛紛替他們打氣加油。
▲芊羽爸爸騎單車載著她環島，媽媽開車緊跟在後。（組圖／翻攝自臉書「芊芊小羽」）
先天患有罕見疾病「非酮性高甘胺酸血症」的女童芊羽，媽媽為了記錄一家人的生活點滴，特別在臉書開了一個名為「芊芊小羽」的粉絲專頁，裡頭分享許多陪伴芊羽對抗疾病的酸甜苦辣。不料這個月即將滿4歲的芊羽，在今年過年前經醫師檢查後告知病情並不樂觀，因為芊羽的腦部萎縮相當多，狀況以後只會越來越不好。
得知女兒的情況後，芊羽父母沒有因此垂頭喪氣，反而決定去環島，希望趁芊羽還有體力時「感受我們生長熱愛的寶島台灣」，以此當做她4歲的生日禮物和回憶外，也一圓一家人想騎車環島的夢想。就這樣，一家人於昨（3/31）日從苗栗出發，由芊羽爸爸騎單車後方載著芊羽，而媽媽則開車緊跟在後，除了以防緊急狀況發生外，也可以記錄爸爸載女兒環島的每一刻。
整個熱血、溫馨故事曝光後，引發不少網友熱烈迴響，許多人紛紛替芊羽一家人打氣外，更有人因此被感動，覺得人就是要活在當下。不過也有部分民眾提出質疑，認為芊羽明明在生病，當父母的怎麼可以沒考慮過風險呢？「開車的人在想什麼」、「孩子坐車不是很好嗎」、「體抗力不好了還出來幹嘛」、「是不是把孩子推出來曬曬太陽，在後面滑手機？為了只是賺讚數？」面對這些負面聲音和質疑，芊羽媽媽除了在臉書上發長文回應外，更感謝大家的關心和鼓勵。
▲▼芊羽爸媽希望趁女兒還有體力時帶她看看這個世界，告訴她有多少人很愛她。（組圖／翻攝自臉書「芊芊小羽」）
芊羽媽媽表示，面對那些批評的人，他們真的虛心接受，甚至一度好好檢討，反問自己，「我是不是花的精神不夠？我哪裏給孩子的愛不夠？我教育芊羽的方式哪裏不對？我哪裏錯了？」後來才理解是每個人看待事情的態度不同、教育方式不同，至於網友提到開車和為什麼要把孩子推出來等，芊羽媽媽說，開車是考量芊羽的身體狀況和天氣，「隨時是後盾，是退路」，而帶著芊羽出門環島，她反問「體抗力不好不要出來？醫生宣判你的腫瘤長在非常危險的地方，不動刀會死...動刀也會死...那你的選擇？繼續躺著？」
雖然有很多質疑聲，但芊羽媽媽仍滿懷感激並謙虛地說，他們會尊重不同的意見，但既然決定了環島，他們就會努力走下去，「這一路我有好多好多故事要跟芊羽說，我要跟她介紹我們的家（台灣），要跟她說今天哪些哥哥姊姊跟著我們陪騎，要跟她說...她今天得到了...多少愛，告訴她爸爸為了讓她用不同角度看世界，腳踩了多少步...我們沒環島完不丟臉，代表並不是結局...但我們會繼續完成的。」
▲芊羽爸爸載著女兒的背影感動不少人。（圖／翻攝自臉書「芊芊小羽」）
除了芊羽媽媽的字字句句引發網友熱淚盈眶、感動不已外，更讓人動容的是，一張芊羽爸爸騎著單車載著芊羽的背影，上頭寫著「爸爸願意為妳踏千萬里路」，許多人都直呼洋蔥好大顆，紛紛喊「加油」外也寫下自己的感動、心得。面對罕病不放棄，透過正面能量來對抗，不少網友都受到影響，更有人說，「自己躺在病房裡，看到你們覺得人生好有希望」、「謝謝你們讓我知道生命可以活得如此精彩」、「有環島動力了，決定馬上出發！」
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