獨/「想讓妳看見台灣有多美」 父騎單車載罕病女童環島 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM

獨/「想讓妳看見台灣有多美」 父騎單車載罕病女童環島

2018/04/17 15:22:00
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記者郭奕均/綜合報導

在艷陽下穿著車衣車褲,騎著腳踏車一路向前,這堅毅的身影後方還拖著一個推車,上頭立著一支旗幟寫著「芊芊小羽」,沒錯,這是寶貝女兒的名字;一路上載著的不只是寶貝女兒,更是全家人的愛和夢想。4歲的芊羽罹患先天疾病「非酮性高甘胺酸血症」(簡稱NKH),讓她腦部萎縮,常常嘔吐,有時連呼吸都困難,去年12月7日住院一個月後,醫生更宣判病情不樂觀,「我們很心痛,但還是希望能為女兒留下美好回憶」,因此一家人決定完成一起環島的夢想,「想帶著讓女兒看見世界、體會台灣寶島的美。」

芊羽,罕病,環島,感人(記者羅正輝攝影)

▲芊羽的爸爸騎腳踏車,後方拉著推車載芊羽環島。(圖/記者羅正輝攝影)

記者和芊羽爸媽相約這天,是他們環島旅程的最後一天,即將踏向歸途的他們有好多話想說,畢竟這一路上有太多辛苦,也有太多感動,爸爸更是黑了好幾階,媽媽開玩笑說:「他就像穿了天然黑絲襪啊」;3月31日,他們從苗栗的家出發一路往南,接著騎完整條東部海岸線,最後在4月16日這天回到苗栗,整整17天、將近1千公里的路程,由爸爸騎腳踏車,後方用推車一路拉著芊羽,媽媽則開車跟在後方當做後盾,一有狀況他們就會停下,累了就休息,不趕路,只想全家人一起完成夢想。

芊羽,罕病,環島,感人(記者郭奕均攝影)

▲途中夫妻倆要餵芊羽喝奶、吃藥。(圖/記者郭奕均攝影)

▲芊羽的媽媽拍下爸爸的背影,並配上動人文字。(圖/翻攝自芊芊小羽臉書)

但因為芊羽狀況不穩定,有時會突然嘔吐,爸爸一邊騎腳踏車,還一直一直回頭查看女兒的狀況,堅強的背影散發滿滿的父愛,這樣的畫面讓人看了非常感動,媽媽也沿路拍照錄影,想把這些美好的記憶、也是屬於他們家人的珍貴回憶永遠保存下來;而除了沿途風景,更讓他們感到溫暖的,是人情,「很多人會特地來陪騎,沿路為我們加油打氣,叫我們要堅強」,甚至還會有人開車在他們前面停下閃黃燈,並搖下車窗比手勢叫爸爸要勇敢,「這一刻我真的覺得一路的辛苦都值得了,而且也被深深收藏在我們的回憶裡。」

芊羽,罕病,環島,感人(記者羅正輝攝影)

▲爸爸一邊騎,一邊回頭查看芊羽的狀況。(圖/記者羅正輝攝影)

芊羽的媽媽一開口說話就表現出為人母的堅強,眼神和語氣都非常堅定,但其實不難發現她極度感性,聊到女兒的狀況,還有環島途中遇到的人事物,她眼眶都會泛著淚光,或聽到丈夫說出這一路上遇到的珍貴記憶,她也會用充滿感謝的眼神看著丈夫,並默默擦拭眼角的淚水,「我只要看到他騎一個上坡或一個下坡,我都會哭到不行,或是看到別人來和爸爸加油,我真的就會很感動,這一路實在是哭笑著、笑著哭啊!」

芊羽的爸爸也回憶這趟旅程印象最深的時刻,是他們在海生館時,他只是坐在廣場休息,就有一位爸爸上前為他加油打氣,「我當時沒有騎腳踏車,也沒有掛著旗幟,那位爸爸就說他看新聞認出我,我這才發現,原來有好多人這麼關心我們,真的很感動」,芊羽的媽媽更透露,看到當時的場景她刻意不靠近,「兩個爸爸的互相擁抱和彼此加油,突然覺得爸爸真的也是需要安慰的…。」

夫妻倆也為芊羽創立了粉絲專頁,就是希望能紀錄芊羽堅強的生命力,雖然環島這個決定遭到不少網友質疑,為何芊羽抵抗力這麼差了還要用這種方式環島?媽媽很堅定地說:「在她還沒出生之前,我們就已經想好要一起環島了,推車我也看好了,但我不知道我孩子出生後會得罕病,不過我不想把芊羽當作生病的孩子,也不希望她只能很可憐地躺在床上,我希望能帶著她用不同的角度親自看看台灣有多美」,爸爸也說,雖然芊羽無法說話,他也不知道這17天的旅程芊羽能得到什麼,「但只要我還有力氣,我就要帶著她看更多風景、感受她不曾去過的地方。」

聊到芊羽罹患的「非酮性高甘胺酸血症」,這病症真的非常非常罕見,「醫生都說這機率比被隕石砸中還要低,我當時也一直在想為什麼是我…」,哭了整整一年,芊羽的媽媽終於能勇敢面對,畢竟罹患這種罕病的嬰兒,有些才出生3天就夭折了,「但芊羽堅強地活下來,我也要為女兒勇敢走下去」,雖然女兒的病狀不會痊癒,長大後也會有很多嚴重的障礙,「所以我聽到很多人跟我說希望芊羽早日康復,我其實很心酸,因為這真的是達不到的夢想…」,夫妻倆還是選擇樂觀地帶著芊羽走出去,「只要妳還留在我們身邊,我們就會每一天都愛著妳、用心照顧妳,陪著妳一起走。」

芊羽,罕病,環島,感人(記者羅正輝攝影)

▲途中夫妻倆要不斷確認芊羽的身體狀況。(圖/記者羅正輝攝影)

認識「非酮性高甘胺酸血症」

屬於先天性代謝疾病,由於甘胺酸分解系統(glycine cleavage system, GCS)中酵素缺乏,造成甘胺酸無法代謝,使得血漿及腦脊髓液中甘胺酸上升,導致嚴重的腦病變,隨後產生一連串合倂症的疾病。

發生機率非常低,全球大約每一百萬個新生兒只會出現7個,台灣目前罹患的病患不到10人,依發病年齡可分為新生兒型(較常見)與晚發型,其中新生兒型發病年齡約在1~3天大,有研究統計超過66%的患者是在48小時內發生症狀,症狀包括:新生兒打嗝、肌肉低張力、呼吸暫停、吐奶、局部或全身性抽筋、癲癇…等,死亡率高,但倖存者也會有相關的後遺症,包括僵直性四肢癱瘓,嚴重的發展遲緩或是智能不足。

 

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