平均僅活20年　高雄嬤陪罕病孫上課　為他改裝摩托車

記者簡若羽／高雄報導

高雄瑞祥高中二年級學生武旭丞，是平均壽命只有20歲的「裘馨氏」肌肉萎縮症患者，他不受肢體限制，勇敢面對生命的挑戰，不僅在校成績名列前茅，也主動參與各項科學競賽，曾獲國家地理知識大賽優勝，不畏困境、奮發向上的學習精神，榮獲今年總統教育獎。而他最大的心願，就是代表國家參加科學奧林匹克競賽，報答辛苦陪伴他的阿嬤。

▲ 擔心武旭丞身體不便，阿嬤常陪著他進入教室上課。（圖／高雄市教育局提供）

從小父母離異，武旭丞跟著母親寄居外婆家，他是個愛笑的孩子，生性活潑好動，上天卻給了他一個嚴酷的考驗。武旭丞幼年時期罹患罕見疾病「裘馨氏」肌肉萎縮症，是基因缺損疾病中最為嚴重的，據統計，罹病者平均壽命僅約20歲。儘管身體關節攣縮變形，他必須靠支架輔助或輪椅代步，但從未減少他探索世界與追求知識的熱情。

在同學眼中，武旭丞相當進取樂觀，他每天搭乘復康車輛前往學校，由於擔心他身體不便，阿嬤也常陪著他進入教室上課。儘管家境並不寬裕，但為了讓他參加各項活動，阿嬤仍堅持改裝摩托車，讓他不僅能夠安全舒適地乘坐，也可享受追風的樂趣。

武旭丞熱愛電腦、地球科學，也是軍事迷，尤其對二戰時代使用的飛機如數家珍，他也畫了一個當時的美國戰鬥機，作為班上識別Logo。除了對科學相當著迷，同學們透露，他也是程式設計高手，且樂於當同學的小老師。

▲ 武旭丞與同學參加墾丁兩天一夜之旅。（圖／高雄市教育局提供）

武旭丞在學校成績總是名列前茅，經常參與各種活動與競賽，也屢獲佳績，包括104年高雄市市長盃珠心算比賽數學成績第四名、107年第14屆國家地理知識大賽學校初賽優勝。武旭丞最大的心願是參加科學奧林匹克競賽，希望為國爭光，也要報答辛苦阿嬤，未來也希望就讀地球科學相關科系的大學。

隨著年齡增長，他的肢體漸漸無法活動自如，他說，剛開始十分沮喪，感謝家人與師長同學們的鼓勵，現在他開始追求心靈與意志上的自由，許多人生還沒有完成的事，他也要趕在生命尾聲前完成，寫下屬於他自己的故事，活出不一樣的人生。

▲ 武旭丞榮獲2020年總統教育奬肯定。（圖／高雄市教育局提供）

今年「2020年總統教育奬」，全國共有56位學生獲獎，其中高雄有5位學生獲此殊榮，獲獎學生以不畏困境、奮發向上的學習精神，為實現夢想的未來持續前行。透過獎項讓更多人看見他們努力不懈，面對逆境仍能熱情學習，為社會帶來鼓舞與力量。