相依為命/「我還能陪他多久?」6旬單親媽憂罕病兒剩自己

記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「因為我現在已經老了嘛,我現在還有餘力,我還可以帶著他,可是再10年、20年,我還有餘力帶他嗎?我最擔心的就是他再來的,就是我走以後,他怎麼辦?」60歲的謝媽媽,這一路走來相當艱辛,先是被婆家、丈夫拋棄,接著發現唯一的兒子建鋒有自閉和罕病「馬凡氏症」,謝媽媽沒有放棄,咬緊牙獨自拉拔建鋒長大,現在的他已是生命畫家。但謝媽媽說,自己只會越來越老,相依為命的他們,最擔心獨留建鋒一個人,所以現在能多做的就趕快做。

▼▲建鋒出生時就不太一樣,一歲過後,謝媽媽也發現他眼神無法對焦、拒絕被擁抱等。(圖/記者張雅筑攝)

謝媽媽婚後一年好不容易生下孩子,但建鋒一出生就長得像外星人,不過經檢查都找不出原因,直到8歲才確診「自閉症」,12歲大病險些沒命後,又檢查出有心肺功能問題,確診罹患罕見疾病「馬凡氏症」。這過程,謝媽媽幾乎是一個人面對所有難關。受訪時,謝媽媽說,孩子剛出生,先生就兩手一攤,稱孩子是她自己想要的,所以她得全權負責,因此從那刻起,建鋒的所有費用都由她自己負擔。直到4歲後,他們母子倆便真正的相依為命。

這過程,謝媽媽坦言,不能說沒有「苦」,但樂觀想自己也很幸運,一路有不少貴人相助。現在談起那段日子,謝媽媽說,仍歷歷在目,因為不只有疾病,建鋒在學習上也有不少卡關,像是最基本的說話,「他2歲多都沒有語言,什麼都是用哭的,直到他滿6歲,要進國小之前,上口語教室的老師用西瓜誘導他講話。所以他滿6歲的時候,第一句話是吃,然後再加兩個字,吃西瓜。就進國小了,他要什麼東西,吃的、用的,什麼全部都是『吃西瓜』。」

▼▲謝媽媽和建鋒採訪當日唱歌、比手語給記者看,但其實建鋒到6歲時,只會講三個字「吃西瓜」,可見這一路相當不容易。(圖/記者張雅筑攝)

雖然只會說三個字「吃西瓜」,但謝媽媽與復健師認為,有語言就是很好的進步了,除了不斷討論怎麼刺激建鋒說更多話,謝媽媽自己也很努力,「我帶出去,我不管他懂不懂,反正我看到什麼就教,我看到什麼就教。」普遍孩子學說話,開口不是叫媽媽就是爸爸,但謝媽媽等建鋒喊她媽媽,等了20多年。

後來謝媽媽發現建鋒的繪畫天分,雖然很多學校、老師都拒絕接受建鋒,但媽媽沒有放棄,努力去求學校、求老師,讓建鋒得以念到大學畢業,但謝媽媽也說,其實建鋒是個很在意自己表現的孩子,看起來他與這個世界毫無連結,但求學途中,他都主動說要升學,甚至對每件事都有一定的自我要求。不過也因為這樣,難免吃到一些苦頭或是心理上的挫敗。

謝媽媽說,建鋒的繣畫能力主要是自學,大小比賽也都會參加,但曾有次參加身障繪畫比賽落選,收到的原因竟是「老師代筆太多、缺乏身障者的天真感等」,看到這樣的評語,謝媽媽難掩氣憤和心疼,她告訴記者,建鋒比較算是無法創作的孩子,就眼前看到什麼就畫什麼,他的作品每一筆一畫都是自己畫的,「我今天帶他去看這個山,就像我帶他去金龍山,他就整個金龍山全部在他的畫紙上,我今天讓他去看荷花,他也是就是把荷花全部搬到那個紙上。我的孩子就是一個,你要說他是影印機也是,你要說他是一個拷貝機,他也是拷貝機。」不解為什麼主辦單位要對身障作品有既定的印象和先入為主,謝媽媽直言,那其實是傷害,而且建鋒又是很在意名次的孩子,她索性要對方把作品退回來,避免孩子受傷。

▼▲建鋒熱愛畫畫,會話能力全靠自學。(圖/謝媽媽提供)

現在建鋒31歲了,平時就畫畫、縫紉等,作品也透過小光點畫廊獲得不少青睞,也辦了幾次的展覽,假日有空,謝媽媽也會帶著他到處擺攤。謝媽媽強調,靠賣畫賺錢、生活是不可能的,目前主要還是靠她擔任保育員來維持生計,但兩人生活其實很節儉,沒有什麼大開銷,她說,最難過的是建鋒治療和發病的那陣子,「真的是追著錢跑。」謝媽媽說,目前自己最想做的就是讓大家看見建鋒的繪畫天賦,「他很愛畫畫,我就希望讓他這樣子畫畫,畫一生,我希望他是另一個草間彌生。就是希望說他(未來)去機構,機構也繼續再推他,這就是我擔心,也是我希望的。」

▼▲母子倆相依為命,謝媽媽說,她最大的希望是這個世界看到建鋒的繪畫天賦。(圖/謝媽媽提供)

「因為我現在已經老了嘛,我現在還有餘力,我還可以帶著他,可是再10年、20年,我還有餘力帶他嗎?我最擔心的就是他再來的,就是我走以後,他怎麼辦?我還能陪他多久?」深知自己哪天離開了,建鋒可能就會被安置,但謝媽媽也笑說,若兒子能遇上心儀的對象也不錯,不過目前她就想為這孩子多做一點,至於最大的期望、希望,謝媽媽嘆了一口氣,接著說,「他健康就好,因為我們是馬凡(馬凡氏症候群),馬凡壽命都是不長的,我不希望他太痛苦,因為我一路這樣看我們馬凡病友的那個痛苦,實在是也是我最隱憂的,因為那種痛我不知道到底有多痛,反正我們的那個死因,就是心臟破掉嘛,啊這也是我最大的隱憂。所以我要他健康就好。」

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