從星出發|顱顏患者勵志故事|新聞影音全紀錄

從星出發 深度專題報導

已經是可以含飴弄孫的年紀,但鄭淑娟仍背著沉沉一代繪本和自製的字卡走進校園當故事媽媽,希望透過故事帶給孩子們「喜歡自己,也尊重不一樣的生命」觀念,而這起源來自她的唇腭裂兒子,但沒想到這一講就是22年。當年會走進小學講故事,是擔心孩子受到歧視,...
「爸爸媽媽,我知道您們可能會擔心,但其實我也是唇腭裂的孩子,所以別怕,我們都可以正常的好好長大的...」現年30歲的張孝瑜,目前是長庚醫院耳鼻喉科的住院醫師,看到同為顱顏家庭父母擔心孩子的模樣,忍不住上前拉下口罩、露出淺淺的疤痕給予溫暖的鼓...
在台北東區小巷開設「顏究所文創藝術」的藝術家許馨云,是小朋友眼中亮麗的「卡肉」老師。然而,即使被很多人稱讚漂亮,但她受訪時坦言,先天唇腭裂患者的她,仍有容貌焦慮,走在路上仍覺得別人的多看一眼是否因為「我很奇怪?」雖然成長過程中,媽媽總是給她...
患有先天唇腭裂的小網紅藝術家「卡肉老ㄙ」許馨云,歷經多次的修復、重建手術還有異樣眼光甚至霸凌,大學後到出社會她一直透過藝術和到育幼院或偏鄉做志工來幫助別人同時治癒自己,直到好友的協助,才讓她徹底與童年的自己和解。因為自己是顱顏患者,經歷過一...
「寶寶其實很想來到這個世上,請就他一個機會跟你當父子或父女吧!」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者,爸媽得知時心情難免有些複雜,但爸爸當時覺得,台灣醫療技術其實是非常好的,查過資料也確定是可以透過手術修復的,所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後,...
「媽媽,今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說,想哭但又不敢哭出聲,故作堅強,讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉的成成,媽媽坦言自己當時除了手足無措外,還有承受夫家的各種怪罪,不過很慶幸在...
談及成成出生時的狀況,媽媽孩子出來後才發現患有小耳症、腭裂和半邊小臉,當時夫家把所有的責任都怪罪在她身上,甚至大姑會當著面諷刺:「一個好好的小孩,妳怎麼給人家生成這樣?」孩子的健康加上婚姻的失敗和各種閒言閒語,成成媽媽坦言,從中國嫁來台灣毫...
小男孩拿著接力棒賣力向前衝刺,患有先天性頸椎融合症和腭裂的「勇敢小巨人」陳懷恩說,這幅畫不僅是畫自己也是他最喜歡的一幅,因為讓他深刻感受到,身軀不再被疾病禁錮住、原來他不只可以當啦啦隊,也能當選手參賽。因為疾病關係,所以懷恩稍有碰撞和跌倒就...
「我因為患有先天性頸椎融合症和腭裂的關係,所以以前常常被別人嘲笑,但是現在我覺得,我要勇敢去嘗試...」在鏡頭前靦腆自我介紹的陳懷恩,是大家公認的「勇敢小巨人」,因為12、13歲的他,受到疾病影響身高僅128公分,相較其他同齡孩子嬌小許多,...
根據統計,台灣每年約有逾300名先天顱顏缺陷的新生兒,不論孩子還是父母,他們都需要強大的支持和鼓勵,因為這一路走來不容易。2021年時,羅慧夫顱顏基金會邀請女星張寗拍攝《用愛彌補∞無盡傳愛》公益微電影,飾演一名懷上唇顎裂寶寶的媽媽,這故事其...
唇腭裂小鬥士阿炮從出生半年一路到3歲,《三立新聞網》一路記錄從術前到術後,還有爸爸媽媽這過程的酸甜苦辣。目前阿炮已經完成唇裂和腭裂的修補手術,就外觀幾乎看不出什麼異狀,但阿炮爸媽說,決定生下孩子還有即便做了再多心理建設仍是會遇到一些狀況,當...
患有先天雙側唇腭裂的印尼男孩Mario,出生後就遭拋棄,現在的父母耗時8年才完成繁複的領養手續,期間也不忘帶著他尋醫治療。但2歲時進行2次腭裂修補手術都失敗,導致口腔內留下大破洞(口鼻瘻管oronasal fistula)。所幸在羅慧夫顱顏...
出生就患有先天雙側唇腭裂的印尼男孩Mario,剛來到這世界就慘遭親生父母拋棄成了孤兒,還好他幸運遇上養母Katie,除了改變命運更讓他在愛中長大。英國籍的Katie表示,自己和印尼籍丈夫結婚多年都沒孩子,當年看到四個月大的Mario時就愛上...
台灣顱顏治療技術世界頂尖,每年吸引多國人士申請來台學習,今年甚至連第十三屆亞太顱顏會議及第十屆亞太唇腭裂會議,也合併在台灣舉行,堪稱國際醫界的一大盛事,更是台灣之光。本次會議總共集結了34個國家、近五百位醫學專家參與,大會也特邀六位大師級學...
疫情後,許多單位開始恢復海外義診服務,長年幫助台灣和多國角落先天顱顏缺陷孩子的羅慧夫顱顏基金會也不例外,在今年8月底,基金會與長庚顱顏中心組成「用愛彌補義診團」前往蒙古,短短3天時間,就看診了逾30例患者、完成20台手術。這過程中,有名患有...
靜靜地待在媽媽旁邊偶爾充當翻譯的蒙古男孩舒米亞(全名:Lkhagvasuren Sumyabaatar),出生時才發現患有罕見的「顱顏裂」,回憶孩子剛出生的模樣,任誰看了都不捨,因為小小臉蛋竟破了個大洞,鼻子與嘴巴無法分辨。但爸媽從未放棄過...
今年8月底,長期幫助國內外先天顱顏缺陷病童的羅慧夫顱顏基金會重啟海外義診服務,第一站選擇蒙古國。睽違4年,基金會與長庚顱顏中心組成的義診團再見蒙古醫療團隊,雙方都非常感動,除了互相關心近況、交流技術等,在任務完成的當天,蒙古醫師還特別歸還一...
疫情解封後,大家逐漸恢復正常生活,羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心所組成的「用愛彌補義診團」也在今(2023)年重啟海外義診服務,第一站就從蒙古開始。短短3天內就替近30名患者看診,更接力完成19名蒙古先天顱顏缺陷和1名燒燙燒病童的手術,分秒...
醫師在台灣是前三高薪的職業,且社會地位頗受尊重,但在蒙古卻非常低薪,即便有30年資歷的醫師,月薪也僅差不多台幣2.5萬。雖然收入不高,但仍有許多醫師堅守崗位,蒙古婦幼醫院顏面外科前主任Ayanga的顱顏中心團隊就是其中之一!睽違近4年,台灣...
根據統計,蒙古國每年約有100名唇腭裂新生兒誕生,在當地唯一能救治顱顏病童的醫院就是位在首都烏蘭巴托的蒙古國立婦幼醫院,那裡的顱顏中心正是由羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心合作協助的。疫情後解封,今(2023)年義診團再度前往蒙古,一大早醫院...
蒙古對台灣許多人來說是較為陌生的,甚至不少人談到蒙古還會進一步追問「是內蒙古還是外蒙古?」事實上,蒙古國為一個獨立且民主的國家,因為被俄羅斯和中國包夾,所以在國際上還被稱作「民主綠洲」。近日《三立新聞網》跟隨著羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院整形...
蒙古父母真摯地感謝羅慧夫顱顏基金會與長庚醫院合作的義診團,謝謝我國團隊無償診治、手術他們的孩子,得以重建笑顏、越來越好。短短3天內,義診團不僅看診更接力完成19名先天顱顏缺陷、1名燒燙燒病童的手術,在今(31)日的感恩茶會上,有患者家屬激動...
金髮加上雙臂的刺青,單親爸小蔡給人的第一印象不免會有許多刻板印象,甚至直接貼上「歹囡仔」、「8+9」等負面標籤,但他聳聳肩表示,這些自己早已習慣,坦言年輕不懂事確實誤入歧途過,但早已金盆洗手他覺得,行得正、問心無愧就好,不必在意別人怎麼看。...
「每個生命來到這世界上真的很得來不易...」今(1)日知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦專程到台中,暖心支持由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽」。本身是三寶爸媽的蕭景鴻、邱馨葦,看到顱顏家庭一路走來的不容易,以及到場分享心...
每一個動作都相當優雅,讓人看了出神、讚嘆不已,已經錄取美國紐澤西舞團的唐婉瑜,很多人可能會誤以為她是人生勝利組,但其實能走到今天這個成績,非常不容易,因為她得克服先天缺陷、經歷多次手術,才能成為充滿自信的舞者。婉瑜的人生裡有許多逆境,包括先...

顱顏患者勵志故事

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