從星出發|顱顏患者勵志故事|新聞影音全紀錄

從星出發 深度專題報導

「雖然是不經意的一句話,但其實對我很傷...」 現年22歲的大男孩建佑,看似陽光活潑,但本身是小耳症患者的他,曾一度自卑不敢社交,因為在小學的時候,他最常聽到的問句就是「為什麼你少一隻耳朵呢?」飽受異樣眼光,讓建佑很渴望重建手術,但因家中經...
年僅2歲大的宣亦,白白嫩嫩的模樣相當可愛、討喜,但他差點沒辦法來到這世界上,因為在媽媽懷胎27週時,產檢發現他有唇腭裂情況,所有家人都反對生下,但宣亦媽媽不願放棄。原本生活就很艱辛,發現另一半毫不支持自己,不論怎麼努力這段婚姻都走不下去,失...
寶寶在媽媽肚子裡,在胚胎發育時,兩側組織漸漸往身體中線連結起來,但一旦出了差錯,就會產生裂縫,而這就是俗稱「兔唇」的唇腭裂孩子,是先天性顏面發育缺陷。女童「小蛋餅」在媽媽懷胎22週時發現異狀,但父母做過功課後還是決定生下她。近日小蛋餅撰寫了...
手足間的情感,即便不許要言語也能看到真情流露...睿睿的哥哥,因出生時不慎腦部缺氧導致腦性麻痺,所以下半身行動不便、整體發展遲緩,但他沒有放棄長大,很努力地學習。不久前,睿睿出生,因唇腭裂的進行手術,哥哥總是透過行動來表達對弟弟的愛意和關心...
「把我們的故事寫出來,希望給這些孩子一個改變的機會...」小男嬰睿睿在媽媽懷胎34週大時被檢查出嘴唇有裂口,媽媽得知當下心碎不已,覺得世界天崩地裂,無法想像這孩子的未來。睿睿爸爸心情也大受打擊,甚至幾度問老天「為什麼又是我的孩子?」但看著妻...
「能靠自己就靠自己啊!」住在嘉義新港鄉的單親王爸爸,靠著租田務農養育一對雙胞台兒,談及這過程,他坦言,妻子剛車禍過世時,自己真的打擊很大,不知所措該怎麼養育小孩,所幸羅慧夫顱顏基金會社工伸出援手,讓他學習該怎麼和孩子相處。不過王爸爸也說,其...
在嘉義新港鄉有一名單親王爸爸讓人佩服又不捨,因為他強忍喪妻之痛,靠著租田務農拉拔年幼的雙胞胎兒,從什麼都不會,到熟練地下廚並學習怎麼用愛教養孩子。唇腭裂加上自閉症,在別人眼中這兩個孩子可能比較特別,但對王爸爸而言,他們沒有不一樣,採訪當天,...
和太太婚後懷上一對雙胞胎,沒想到醫師診斷出其中一個孩子疑似唇腭裂,王爸爸說,雖然有點不敢相信,但夫妻倆仍決定生下,原因是兩個一樣重要。家境不富裕的他們,一路走來雖然很辛苦,但卻很知足,因為至少一家人在一起!但在2018年的一場車禍,妻子無辜...
早產兒宓宓,艱辛地來到這個世界,被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係,宓宓生長、發育遲緩,除了較同齡孩子嬌小外,走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦,可是父母和她自己從未放棄過,媽...
很努力地跨出每一步的女童宓宓,現年3歲的她,早產來到這世界,先是確診有腭裂,接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群,出院時醫師曾診斷恐活不過5歲,但宓宓爸媽從不相信也不放棄,努力地陪伴孩子長大,甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強,她笑...
小生命來到媽咪肚子裡,相信任何做父母的都相當期待,但對部分家庭來說,卻是難題或是遺憾。一名媽媽分享自己孩子的超音波照,但下頭的字句讓人鼻酸,這名媽媽表示,得知寶寶是唇腭裂後,因為已經可以感受到他在自己肚裡活蹦亂跳,所以仍決定生下,但沒想到最...
台中捷運市政府站藝文廊近來展出多幅照片,讓不少乘客都覺得感動,今(6)日台中市交通局副局長江俊良與中捷公司副總葉進財也親自前往參觀,聽完羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶的導覽後,兩人頻頻讚嘆,直呼真的是親眼看見「小天使」,葉進財更當場指示同仁全...
許多顱顏孩子,不論是唇腭裂還是小兒症等,他們一出生要面對的挑戰就是手術,唯有克服這些,「他們才能越來越好。」昨(26)日長期協助這些孩子的羅慧夫顱顏基金會,特別舉辦了一場公益桌曆活動,除了分享部分孩子們的故事,更撼動人心的是他們收錄在桌曆裡...
「我會用力的唱好歌,希望能撫慰人心、鼓勵到大家,也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨(26)日他出席「Be Brave!」2022公益桌曆活動,擔任「勇敢顱顏兒」代表,除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱,...
「媽媽,我們剛剛做的超音波,發現你們的寶寶有唇腭裂的情況...」產檢過程中,醫師一句話,讓本來沉浸在準備迎接新生命到來喜悅的新手父母,瞬間跌進谷底,不敢相信熬過這麼多難關的寶寶竟有唇腭裂的狀況。一度決定先送走寶寶,背後原因不是不愛他,而是不...
產檢過程中,若醫師告知寶寶有唇腭裂的情況,身為父母該怎麼抉擇呢?相信很多爸媽覺得煎熬,是因為不捨孩子得經歷這麼多手術,還有擔心他未來得面臨異樣的眼光等。歷經過這些心情的阿炮爸媽,目前寶寶阿炮約6、7個月大,剛進行完首次手術,談及這過程,沉重...
「你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這是未知數...」懷胎20週產檢,醫師告知寶寶疑似有唇腭裂的狀況,這對熬過各種難關的阿炮爸媽來說晴天霹靂,不知道該怎麼下決定。一度選擇放棄,但就在引產當天,醫師的一連串疑問,讓他們重新聽見內心的聲...
演員張寗在三立戲劇《未來媽媽》演活求子路艱辛的新女性,這次響應羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動」照片徵件活動,邀請全台父母分享懷孕後最感動的照片,而展覽照片不只有顱顏家庭以及一般家庭的參與,更有愛心大使張寗、幸福家庭代表伊萊媽媽爸爸和伊萊伊...
演員張寗在三立戲劇《未來媽媽》演活求子路艱辛的新女性,這次應羅慧夫顱顏基金會之邀參與公益影片演出,飾演得知懷上唇腭裂孩子的母親,只見她完全融入角色淚灑劇組,精湛的演出更逼哭了現場工作人員。現實生活中張寗已是4歲娃的母親,很能感同身受懷孕及照...

顱顏患者勵志故事

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  • 唇腭裂絕不是媽媽的錯 顱顏兒爸吐心聲:寶寶很想來到這世
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