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寶貝對不起…英罕病男嬰活不過周歲 父母淚:我們救不了你

新聞台
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記者向敦維/綜合報導

英國男嬰查理因為罹患罕見遺傳性疾病粒線體基因缺乏症,出生後不久就在病床上和死神搏鬥,再過兩周查理就要度過一歲生日,但卻在這時候,父母親遺憾表示,最新的醫療報告出爐後,認為治療已經回天乏術,因此決定放棄治療,用最後寶貴的時間陪伴兒子度過。

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▲查理罹患罕見疾病,一出生就與死神搏鬥。(圖/翻攝自ABC)

水汪汪的大眼睛,罹患罕見疾病的英國生命小鬥士查理,卻將在滿周歲前離開人世。

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▲圖/翻攝自Telegraph

罕病男嬰父親:「我們將用最後寶貴的時間,陪伴在兒子查理身邊,很不幸的,就差兩周的時間,他卻無法度過自己第一個生日。」

查理出生時本來是個健康的寶寶,但後來罹患遺傳性罕見疾病粒線體基因缺乏症,讓他不僅失明、失聰甚至無法自己呼吸,但父母親卻依然堅持到最後一刻。

罕病男嬰父親:「很遺憾,在看過專家對查理所做的醫療報告後,我們得知,如果查理盡早接受治療,他就有可能成為一名正常、健康的小男孩。」

查理和死神搏鬥的故事引起全球關注,曾經以實驗性療法治癒其他病童的美國神經科醫師希拉諾,一度讓治療燃起希望。

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▲查理的故事,連川普都發文替他打氣。(圖/翻攝自NBC)

受治癒罕病男嬰父親:「他(希拉諾)救了我兒子的性命。」

甚至美國總統川普和天主教教宗都曾發文替他打氣,但跨國轉院 繁複的法院的程序卻讓查理錯失治療時機。

大聲公:「還給查理正義。」

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▲圖/翻攝自Telegraph

罕病男嬰父親:「我們可憐的孩子躺在醫院好幾個月,沒有得到任何治療,因為法院有漫長的訴訟要打。」

如今父母被迫做出最困難的決定,只希望查理的故事能夠帶來改變,不要再讓第二個查理出現。

罕病男嬰父親:「我們很抱歉,沒能救活你。」

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▲父母決定放棄治療,陪查理度過最後時光。(圖/翻攝自NBC)

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