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長滿魚鱗僅2%存活率 1歲童泡漂白水「去鱗」忍痛抗病魔

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國際中心/綜合報導

美國華盛頓州有一名1歲男童傑米森(Jamison)患了罕見的「斑色魚鱗癬」病,全身長滿了堅硬的魚鱗,不但需要生活在非常乾淨的環境,每周還要泡在漂白水2次,去除身上的鱗片和細菌才能避免感染。由於傑米森被醫生告知只有2%存活率,傑米媽媽因此積極參與醫療會議,盼更多人了解此疾病,籌措傑米森的醫療經費。

美國1歲童全身長滿堅硬魚鱗 泡漂白水才能活下去(圖/翻攝自GoFundMe官網)

▲圖/翻攝自GoFundMe官網

綜合外媒報導,27歲的媽媽巴柏原本開心迎接孩子的誕生,卻被醫生告知胎兒天生患有斑色魚鱗癬,醫生建議拿掉胎兒,但巴柏仍決定生下來。但傑米森剛出生時,身上就被覆蓋上一層堅硬的蛋白質,就像魚的鱗片。

美國1歲童全身長滿堅硬魚鱗 泡漂白水才能活下去(圖/翻攝自GoFundMe官網)

▲圖/翻攝自GoFundMe官網

據了解,斑色魚鱗癬是基因突變所引起的嚴重皮膚病,患病機率僅約50萬分之1,由於堅硬的蛋白質會破壞皮膚的呼吸層,不但無法控制水分流失,也不能行走,甚至會呼吸困難,易受到感染,醫師因此建議每周須讓傑米浸泡漂白水2次,每次15分鐘去除鱗片與細菌防止感染。

美國1歲童全身長滿堅硬魚鱗 泡漂白水才能活下去(圖/翻攝自GoFundMe官網)

▲圖/翻攝自GoFundMe官網

傑米森原本被醫生宣告只有2的存活率,但現在已過了1歲生日,巴柏表示,她們常常要受人異樣的眼光,甚至有其他的孩子說傑米森的外表讓他們害怕。但他們仍不放棄,希望透過參與斑色魚鱗癬的醫療會議,讓更多人了解這個疾病,並在GoFundMe官網募集資金,盼傑米森能度過難關。

▲圖/翻攝自GoFundMe官網

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