獨／藥物無法治療的強烈孤獨感　愛滋患者像活在漆黑房間裡

記者陳宜加／台北報導

「他們像活在沒有窗的房間，一片漆黑，只有門縫透出微微的光。」志工Winter這樣形容愛滋感染者的生活。即便在台灣醫療資源完善，可以像一般人一樣正常生活，但日常中有許多事情，他們遭遇極大不便，常見被牙醫拒診、動手術找不到醫生，到人際關係出現裂痕，那種說不出口的孤獨感，是藥物無法治療的。

▲愛滋感染者常因不被理解而遭遇不便。（圖／取自pixabay）

被牙醫拒診，是感染者生活中最常見不被理解的事，Winter轉述感染者經驗，走進原本一家熟悉的牙醫診所，卻在櫃台就被擋下，「你知道你有病嗎？」診所人員當面質問，心裡雖有底，但還是不舒服，卻也不敢說出口，只怕被別人知道自己的狀況。

醫事人員與藥師可以查詢病患的就醫與用藥狀況，因而掌握感染者身分，多數牙醫診所宣稱設備不足，要求感染者離開至大醫院。Winter說，政府雖然提供申訴管道，但對於感染者來說，不只是二次傷害，還有「被出櫃」的風險，多數選擇隱忍。

Winter也說，曾有感染者亟需動手術，好不容易找到願意開刀的醫師，竟要求他主動向家人告知自身病情，否則就不幫忙動刀，令人錯愕。「這些都是外界不公平的對待，但感染者不知道該怎麼辦，有苦難言。他們面對的是一堵巨大的牆， 要花很多力氣才能推倒。」

不只如此，感染者的人際關係容易出現裂痕。無論是職場上、交友圈、甚至親密關係，都有不少人曾遭遇歧視。日前就有彩妝工作者被雇主發現病情，用各種理由惡意解僱，在圈子不大的彩妝圈，消息傳開，讓他難以找到其他工作。

而認識朋友，對於一般人而言是再正常不過的事，但對於感染者來說，卻有重重阻礙。Winter說，感染者每碰到一個人，都必須先測試值不值得信任，那是一種非常強烈的孤獨感，擔心自己「變髒了」、再也沒有人愛了，外在汙名內化到自己內心，有些感染者需要花很長的時間才能調適。

▲台灣同志諮詢熱線協會主任杜思誠（左）和志工Winter（右）希望社會對愛滋感染者有更多理解。（圖／記者陳宜加攝影）

台灣同志諮詢熱線協會主任杜思誠說，感染者不被理解，甚至被歧視的問題，至今依舊存在，更經常成為被社會獵巫的對象。武漢肺炎（COVID-19、新冠肺炎）疫情爆發後，感染者感同身受，就像衛福部長陳時中所說，我們的敵人是病毒，不是人，感染者多麼希望，有朝一日能夠好好地、更有尊嚴地活著。

他說，台灣醫療資源完善，感染者可以獲得良好照顧，但生活中要面對更多的不友善與社會汙名，例如近年因台灣推動婚姻平權，感染者就被反同人士拿愛滋當作攻擊痛處，還有永無止盡的謠言，包括宣稱愛滋病患耗費台灣大筆健保資源，甚至吃到感染者口水就會感染等，攻擊無所不在。

杜思誠說，台灣社會近年已經進步很多，但還不夠，希望有更多人可以理解感染者，其實愛滋就像慢性疾病，只要好好服藥控制，現在醫療已經可以讓病毒量測不到，也不具有傳染風險，感染者其實與一般人沒有差別。而公眾人物、意見領袖發聲也是關鍵，若有人帶頭為感染者加油，就會有越來越多人願意支持。

「感染者原本身在全黑的房間，只有一點門縫透出光，現在已經有其他小門、窗戶漸漸透出光，他們可以選擇去推開哪一個，即使房間還是有點陰暗。」談到感染者過去到現在的生活，Winter這樣形容，感染者希望活在光明下，期待社會更多理解。