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5月嬰多重罕病進出醫院手術多次 母忍泣:我怎能不堅強!

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記者羅欣怡/新竹報導   

住在桃園的一名勇敢媽媽,為自己的小寶貝成立了一個臉書粉絲專頁,這個專頁跟其他分享育兒經驗的家長不同,她分享的、是自己寶貝歷經不少手術的心路歷程,今年4月,她產下第二個孩子,但是孩子出生後就被通知身體患有多重障礙,這位媽媽開始帶著小寶貝頻繁的進出醫院,剛出生的孩子小小的身軀,得歷經連大人都無法想像的手術和治療,而粉絲頁面記錄著五個月來的治療歷程,每一篇貼文都有網友留言關心,希望寶貝這個生命小鬥士一定要加油!

 ▲ 罕病兒多重障礙需手術,網友鼓勵打氣生命小鬥士。(圖/翻攝自當事人臉書)

小男嬰才五個月大,小小的身體上就得插滿管子和監測儀器,雙腳因為嚴重足內翻需要穿矯正鞋。這名媽媽說孩子從出生就罹患多重障礙,包含脊椎側彎手腳嚴重畸形、吞嚥困難(只能使用鼻胃管喝奶)、呼吸困難使用呼吸器維持、聽力異常、疝氣 、隱睪、髖關節脫位、疑似癲癇等等許多症狀,無論是染色體跟基因檢查都找不到問題,孩子的母親除了記錄著寶貝的治療過程,也分享著自己的心情,有時看著好不容易能片刻安靜躺著的孩子,不免感到心疼與心酸。

 ▲ 罕病兒多重障礙需手術,網友鼓勵打氣生命小鬥士。(圖/翻攝自當事人臉書)

這位媽媽說,寶貝從出生到四個月大,還是睡覺居多,卻無法像一般四個月大的孩子能跟爸媽互動,即便如此,小寶貝依然很努力的呼吸著!努力的活下去!生了個罕病兒她不放棄任何治療的機會,她曾上網為自己打氣「你都那麼堅強了,作為父母的我們,有什麼資格不堅強呢?」、「珍惜我們相處的每一天」,網友感動也為她加油,要這名生命小鬥士一定得勇敢的撐下去。

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