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同學問「你鼻子歪歪的?」 女童寫作文自介:我有唇腭裂

記者張雅筑/採訪報導

小蛋餅在媽媽肚子裡約5個多月大時,發現有唇裂的情況。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲小蛋餅在媽媽肚子裡約5個多月大時,發現有唇裂的情況。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

寶寶在媽媽肚子裡,在胚胎發育時,兩側組織漸漸往身體中線連結起來,但一旦出了差錯,就會產生裂縫,而這就是俗稱「兔唇」的唇腭裂孩子,是先天性顏面發育缺陷。女童「小蛋餅」在媽媽懷胎22週時發現異狀,但父母做過功課後還是決定生下她。近日小蛋餅撰寫了一篇逾300字的作文,談及自己被同學異樣眼光的情形,以及自己如何面對,字句讓人看了心疼又佩服。

在嘉義地區,一名媽媽在懷孕5個多月時,透過高層次超音波檢查發現異狀,醫師表示「小蛋餅」有唇裂的情形,一個母親得知孩子出了狀況,當然非常沮喪,但媽媽不想放棄,努力上網做功課,了解更多關於這樣孩子的相關資訊。和家人討論後,決定生下「小蛋餅」,同時主動聯繫長期服務顱顏患者的羅慧夫顱顏基金會尋求幫助。

小蛋餅說,念幼兒園時,很多同學都會問她「為什麼你的鼻子會歪歪的?」對於異樣眼光,她確實一度不知所措。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲小蛋餅說,念幼兒園時,很多同學都會問她「為什麼你的鼻子會歪歪的?」對於異樣眼光,她確實一度不知所措。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

現在的小蛋餅已經9、10歲大了,是個相當可愛、活潑的小女童,但在這成長過程,難免會遇到別人的「好奇」。日前學校自訂主題寫作文,小蛋餅特別以「唇腭裂」為題分享自己的經歷。她表示,唇腭裂是一種身體缺陷,小寶寶在還沒出生時就有了,自己在就讀幼兒園時得面對許多異樣眼光,很多同學常常會問她,「為什麼你的鼻子會歪歪的?」

面對異樣眼光和同學的疑問,小蛋餅說,自己每次都不知道要怎麼解釋,很困擾也不知道該怎麼辦。「為了讓我的長相不要那麼特別,所以我在去年8月的時候有去進行手術,手術前我很緊張幸好有打麻醉藥,不然我手術的時候一定會哇哇大哭,大聲到整問醫院都聽得到。」術後一星期都只能吃溢質的食物,小蛋餅坦言很難受,因為都不能吃自己喜歡的東西。

小蛋餅日前透過作文介紹唇腭裂和自己的經歷。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲小蛋餅日前透過作文介紹唇腭裂和自己的經歷。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

對於自己是唇腭裂患者,小蛋餅最後樂觀表示,自己透過這個經驗學到一課,「如果遇到不好的事情,一定不能逃避,而是要找方法來面對它、解決它,如此一來,相信所有的困難都能有不錯的結果。」小小年紀的小蛋餅,一席話激勵自己也感動別人,讓許多人看了佩服不已。

基金會公關黃柏儒告訴記者,雖然小蛋餅一家生活不是很富裕,但爸媽給孩子的教育相當用心、正向,小蛋餅也很有自信,不會因為自己的缺陷自卑,就像個小太陽女孩一樣。

經過手術後,小蛋餅更漂亮、可愛了。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲經過手術後,小蛋餅更漂亮、可愛了。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

「我現在會覺得,小蛋餅是獨一無二的!」談及小蛋餅,媽媽說,自己很感謝小蛋餅成為她的孩子,看著彼此在這過程學到很多勇氣,像是手術後得配戴牙套,女兒卻時也會擔心別人嘲笑自己,可是最後她選擇鼓起勇氣和同學解釋:「我有唇腭裂,這個是牙套。」所幸最後沒有同學嘲笑她,小蛋餅也向同學們分享什麼是唇腭裂,如此樂觀、勇敢,讓媽媽很感動、欣慰,透露寶貝是個愛撒嬌的孩子,常常對她說:「媽媽,謝謝你把我生下來」,讓當媽媽的她覺得很窩心,很感謝這麼可愛、貼心的小蛋餅來當他們的女兒。

小蛋餅一家相當和樂、正向,媽媽說,自己很感謝孩子這麼勇敢、樂觀。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

▲小蛋餅一家相當和樂、正向,媽媽說,自己很感謝孩子這麼勇敢、樂觀。(圖/羅慧夫顱顏基金會授權提供)

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

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