罕見病弟不想臥床到死 親赴瑞士安樂死！柯文哲曝生前對談秒惹淚

政治中心／綜合報導

民眾黨主席柯文哲21日晚間透過YouTube頻道，釋出一支惹人鼻酸的影片。一對台南罹患遺傳性罕見疾病的姊弟，長年飽受神經與肢體退化折磨。48歲的弟弟不願重演母親臥床9年的悲劇，毅然決定飛往瑞士執行安樂死。影片紀錄了他出發前一天的沉痛告白，期盼國家能正視重症照護困境，也讓尊嚴善終議題再度引發社會熱議。

根據柯文哲YouTube頻道影片內容，這對姊弟的罕病導致雙腿嚴重萎縮。弟弟無奈吐露，日常移動只能在地板爬行，近期甚至出現失禁狀況，連如廁都極度艱難。姊姊的狀況同樣慘烈，一旦跌倒根本無法自行爬起；雖然目前有居服員協助，但若半夜發生意外，只能無助地躺在地上苦等天亮。現有資源根本無法填補全天候照護的龐大黑洞。

壓垮弟弟的最後一根稻草，是親眼目睹同樣罹病的母親，生前長達9年癱瘓在床。當時姊弟倆苦撐輪流把屎把尿，讓他深刻體會到「活著」若只剩生理機能，失去尊嚴與自主，根本毫無品質可言。為了不讓自己步上母親後塵，更不想面對未來無親人照料的絕境，他選在5月16日，由3名友人陪同踏上瑞士安樂死之旅，堅持在自己還有力氣時，親手按下終結病痛的按鈕。

長期力挺安樂死合法化的柯文哲坦言，得知對方隔天就要飛往瑞士時，內心百感交集。身為醫師，他深信醫學倫理中的「尊重自主」，但也痛心反思，若台灣社會能撐起更完善的長照保護傘，或許人民就不用被迫遠走他鄉結束生命。影片曝光當天正好是弟弟的追思會，期盼這段用生命寫下的血淚控訴，能真正喚醒大眾對長照與善終權的重視。