出生就進加護病房　血管瘤童「治療8年」畫畫曝心願：想漫遊太空

生活中心／賴俊佑報導

▲小琪(化名)出生即因血管瘤住進加護病房。（圖／陽光基金會 提供）

今年8歲的小琪(化名)出生即因血管瘤住進加護病房，自下巴到胸前大片的血管瘤，不僅會往內增生影響呼吸道，更引起凝血功能異常，一度發出病危通知，甚至須以化療藥物治療，3歲時更曾因血管瘤復發而緊急住院治療，從襁褓時期至今經歷各種不同的藥物與雷射治療，所幸在家長跟陽光基金會陪伴下樂觀勇敢地成長。

小琪(化名)出生時脖子腫大，下巴至胸前有著紫青色塊，醫生診斷其除患有血管瘤異常增長致出生影響呼吸道外，也引起危及生命的凝血病變-血小板低下的情形，其新生兒死亡率極高，小琪爸媽無比震驚，出生當天即住進加護病房，期間一度發出病危通知，甚至須以化療藥物來治療血管瘤，所幸小琪撐過40多天的療程後終於能跟著爸媽回家。然而6、7個月大時，血管瘤再度明顯增生，小琪又再次住院治療，直到小琪3歲後，才因有新藥可吃而獲得控制。

同年，小琪媽媽求助陽光基金會協助，陽光社工除積極提供醫療資訊、申請醫療補助舒緩經濟壓力外，並邀請參與講座、支持團體、獎助學金等活動，小琪媽媽說「當孩子確診血管瘤時心裡很徬徨，感謝陽光提供資訊、資源幫助我們，給我們安定的力量」。

▲喜歡畫畫的小琪，彩繪想漫遊太空的夢想。（圖／陽光基金會 提供）

如今8歲的小琪，雖然仍定期要進行血管瘤雷射治療，但她總能保持樂觀的態度勇敢面對，也會勇敢地向盯著她患處看的人說，「唉唷！你不要盯著我的脖子看啦！」喜愛畫畫的她，將畫作投稿於陽光基金會2024小陽光桌曆徵選中獲得優選，小琪在《與宇宙共存》畫作中，彩繪想漫遊太空的夢想，並且童趣地表示「要與外星和平相處、開心研究宇宙的奧妙，一起欣賞各個星球的美麗！」相信在小琪的畫作中外太空的世界裡一定沒有困擾她的異樣眼光。

陽光基金會除提供燒傷顏損兒生心理重建服務，也舉辦畫作徵選鼓勵陽光孩子透過創作多元發展、調適情緒與建立自信，今年「2024小陽光桌曆--盡情閃耀每一天」，乘載著陽光孩子的夢想、冒險奇想與勇氣，他們童趣繽紛的畫作將陪伴您共度2024的每一天，桌曆義賣所得將作為燒傷顏損兒生心理重建服務經費，即日起至9月底預購享早鳥優惠189元/本，歡迎民眾認購支持，陪伴他們勇敢長大、閃耀無限可能。