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有愛無礙/罕病妻剩16公斤 深情夫顧20年靠書法苦養家

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記者郭奕均/台南報導

威宏細心照顧罹患脊髓性肌肉萎縮症的妻子瀞文,20年來不離不棄。(圖/記者林宥村攝影)

▲威宏細心照顧罹患脊髓性肌肉萎縮症的妻子瀞文,20年來不離不棄。(圖/記者林宥村攝影)

「妳身體一直都這麼痛…沒有人能真正體會妳的痛,但不管怎樣我都會陪著妳,不要擔心」、「謝謝你,我知道你也很辛苦,真的辛苦了…」,這是陳威宏和范瀞文夫妻倆的日常對話,他們常常彼此安慰、互相打氣,因為這一路走來真的太不容易了。瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症,被病痛折磨到剩下不到16公斤,生活已無法自理,威宏也離開職場成了愛妻的全職照顧者,平常靠寫書法勉強撐家計。只是照顧的壓力和經濟重擔,真的是外人無法理解的苦。

雖然說苦,但採訪當天從第一眼見到夫妻倆,一直到訪問、拍攝畫面到結束,兩人都散發著正能量,鏡頭下的他們真的很恩愛,對生活也很知足,聊起日子有多不好過,他們講一講就會笑笑地補上一句:「唉呀,那也是沒辦法的事,一起面對就好啦!」

與痛苦和平共處的日常 連哭都沒有權利

夫妻倆從相遇相愛到結婚共20年,感情始終甜蜜,威宏更是對瀞文貼心照顧,不離不棄。能如此樂觀相愛真的不容易,因為瀞文身體所受的痛苦,還有威宏身為照顧者的辛苦,實在太沉重了。一進門見到瀞文,整個人瘦到皮包骨,不到16公斤的瘦小身體變形彎曲,連坐在輪椅上看起來都很艱難,她也隨時帶著呼吸器和製氧機,這是維持她生命的保命關鍵。

瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症,近幾年病情退化嚴重,如今剩不到16公斤,全身忍受劇痛,得靠呼吸器續命。(圖/記者林宥村攝影)

▲瀞文從小罹患脊髓性肌肉萎縮症,近幾年病情退化嚴重,如今剩不到16公斤,全身忍受劇痛,得靠呼吸器續命。(圖/記者林宥村攝影)

脊髓性肌肉萎縮症是個無藥可醫的疾病,全身肌肉持續萎縮,造成四肢無力、咀嚼吞嚥、呼吸和心肺功能也會持續退化直到死亡,患者只能眼睜睜看著病情持續退化卻無能為力。而且身體要承受的可不只有退化那麼簡單,伴隨的還有劇烈疼痛,「骨頭變形的痛吧,因為我都沒有肉,骨頭變形壓到神經,現在連嗎啡都壓不下去,所以我只能忍著,和疼痛和平共處。」

而且瀞文嚴重脊椎側彎,造成肋骨及髖骨嚴重變形凸出,也常常導致壓瘡,在輪椅上坐太久很痛苦、一直躺著也不行,甚至對一般人而言,拿水杯、看書、吃飯等日常生活是輕而易舉的,她卻非常吃力,加上因為全身萎縮壓迫,瀞文食量非常小,喝口水或吃口飯就飽了,她就這樣長期處在很餓、很渴,卻無法吃喝的狀態。

「我也會很想問,為什麼是我?可是也沒辦法,日子總是要過下去,眼淚擦乾還是要面對,不過我其實也不能哭,因為一哭鼻子塞住就無法戴呼吸器,我只能忍住不哭」,說到這,威宏在旁邊心疼說著:「真的是連哭的權力都沒有。」

20年的愛情不離不棄 看著愛妻病情惡化卻無能為力

這些年來瀞文身體退化速度越來越快,已經需要有人隨時照顧,威宏也決定在2年前離開職場,成了全天待命的照顧者。「其實20年前我剛認識瀞文的時候,她還白白嫩嫩的很可愛,她前10年退化速度也比較慢,可以手推輪椅,只有上廁所和上床需要人家幫忙,但這10年來身體狀況就快速下滑,到現在不成人形…。」

說起瀞文的退化情況,威宏透露出滿滿的不捨,「最捨不得的是,她面對病情惡化心情沮喪,而自己又無能為力…」,威宏也回憶起,前幾年自己還在上班時,常常一個晚上要起來幫瀞文翻身三、四次,加上瀞文身上有壓瘡,下班回家也要忙著幫她換藥,「那時真的滿累的」,加上現在瀞文因為肌肉萎縮僵硬,身體跟四肢挪動角度都不能太大,不然會痛,常常光是幫忙她上床就要花三個小時,「而且有些姿勢對照護者來講很不協調,會造成肌肉拉傷扭傷,長期下來自己也得看醫生…,但就只能告訴自己,遇到了就面對啊,有時兩人一起哭完,就繼續面對明天的挑戰!」

威宏身為照顧者,辛苦又不捨愛妻病痛,夫妻倆常常互相鼓勵,給彼此面對明天的勇氣。(圖/記者林宥村攝影)

▲威宏身為照顧者,辛苦又不捨愛妻病痛,夫妻倆常常互相鼓勵,給彼此面對明天的勇氣。(圖/記者林宥村攝影)

每個人都有被愛的權利 勇敢相愛相伴20

不過說起兩人20年前的相愛過程,威宏就像個純情大男孩一樣,趕快開心地拿出兩人的婚紗照,「你們看,她以前多漂亮啊,是我配不上她」,照片中的瀞文坐著輪椅,甜蜜依偎在威宏身邊,身形不像現在那麼瘦弱,看起來氣色很不錯,「她以前這樣白白嫩嫩的,真的好可愛」,威宏翻著照片一直笑,看起來幸福得不得了。

威宏深愛著瀞文,還開心拿出兩人結婚照片,大讚瀞文可愛漂亮。(圖/記者林宥村攝影、受訪者提供)

▼▲威宏深愛著瀞文,還開心拿出兩人結婚照片,大讚瀞文可愛漂亮。(圖/記者林宥村攝影、受訪者提供)

威宏深愛著瀞文,還開心拿出兩人結婚照片,大讚瀞文可愛漂亮。(圖/記者林宥村攝影、受訪者提供)

「我們是朋友介紹,在網路上認識的」,瀞文回想起20年的自己,「但我當時對感情不抱期待,也覺得自己從小就只會給別人造成麻煩,自己一個人過還比較輕省,後來認識他,那時候覺得他很真誠,也覺得我們很有話聊,我也想過他是真的喜歡我嗎?還是只是看我可憐?」瀞文也坦承告訴威宏,自己的身體狀況會越來越嚴重,「但他沒有被我嚇跑,我就想,他可能真的是老天爺派來拯救我的吧!」

問威宏當初為什麼會被瀞文深深吸引?威宏非常「古意」,他說不出多華麗或感人的答案,就是單純地喜歡,「我覺得她很文靜啊,好像有很多秘密不想讓人知道,我就對她產生興趣了!而且因為我個性比較隨性、也很衝動,但她很理性,又很努力過生活,而且可能因為疾病的關係,她很會看人,每次都會被她說中」,問他對未來不會擔心嗎?威宏只馬上回答:「每個人都有被愛的權利啊!」

瀞文形容威宏是個「過度雞婆」的人,有強烈的熱心助人的心,「不只是幫助我,看到任何人需要幫助,他一定馬上衝上去」,威宏不是很善於表達,對自己在乎的事都是用實際行動表達,「有一次早上地震很大,威宏在洗衣服,一發現有地震,他馬上衝過來護著我,怕我被東西砸到。」

當然瀞文對這段感情也很努力付出,威宏總說,「不管我做什麼,她都一直支持我」,一路上的甜蜜威宏都深深記在心裡,「有一次我生日,她花了好久時間做一本冊子給我當生日禮物,對一般人來說或許很簡單,可是那要花她好多時間和力氣,加上之前她身體狀況比較好的時候,她幾乎每年都親手編圍巾給我呢!」

夫妻倆相愛20年,這些年雖然痛苦不曾少過,卻有更多甜蜜。(圖/受訪者提供)

▲夫妻倆相愛20年,這些年雖然痛苦不曾少過,卻有更多甜蜜。(圖/受訪者提供)

請假照顧愛妻總被刁難 深情夫離職靠寫書法撐家計

相愛相伴這一路上,考驗也不斷出現,最現實的問題就是威宏該如何在工作和照顧之間取得平衡。2年前威宏還沒有離開職場,卻為了瀞文換了好多工作,「因為我常常得請假照顧她,有個上司就曾跟我說,公司也不是慈善單位,這樣請你這個人要做什麼?」

「我一直在想,如果政府有機制介入,保障身障家庭經濟支柱的工作權,我想對身障家庭會是很大的福音」,威宏無奈回憶,以前工作時三天兩頭就會接到瀞文的求救電話,不是痛到受不了,就是可能拉肚子,「反正她有需要我就得請假,這幾年她越來越沒力氣,坐久了身體歪了也沒辦法動,其實她已經很忍耐了,都是痛到忍不了才會打給我,但老闆就會覺得,又來了,你又要請假!」

威宏早已料到會有這樣的事發生,也很清楚總有一天得離職長期照顧瀞文,所以他幾年前就開始努力學寫毛筆字,2年前離開職場後,他就靠著寫書法賺錢,像是抄寫心經,或是寫一些自己的文學作品,除了希望一手好字能有人欣賞,更希望能有足夠收入撐起夫妻倆的生活開銷。

得全天照顧罕病妻的威宏,現在靠寫書法撐家計,每個月開銷壓得他快喘不過氣。(圖/記者林宥村攝影)

▲得全天照顧罕病妻的威宏,現在靠寫書法撐家計,每個月開銷壓得他快喘不過氣。(圖/記者林宥村攝影)

現在夫妻倆住的是便宜的國宅,有政府的補助,也有罕病基金會的營養品補助,但仍然過得很辛苦,入不敷出,「書法一個月只要能銷出一幅我就很開心了,我們真的這樣連打平都很困難,不要說存錢了,沒有赤字就不錯了…」,威宏更心酸想起,「沒工作時,我們兩還會為了一個便當要給對方吃而吵架,雖然我們感到無助的時候會一起抱頭痛哭,有很多辛酸無奈啦,但只要我們想起一起走過的日子和回憶,都是很美好的,我們就會互相鼓勵,要繼續走下去。」

「我有和她說過,只要我還健在,我一定不離不棄」,問威宏是什麼力量支撐他堅持下去,就是為了這一輩子的承諾。採訪結束後,記者和夫妻倆一起到附近的超商買東西,他們還開心地說,「下午5點囉,超商食物會有優惠,我們都會來撿便宜」,夫妻倆開心地看著貨架上的美食,興奮討論著哪一樣比較好吃,在他們的笑容裡看不見痛苦,只有滿滿的希望和對彼此的愛。

分別之前,夫妻倆說出來的話沒有任何抱怨,反而一直在分享他們如何挺過難關,「現在疫情我們比較少出去,之前我們很常出門啊,真的要走出去、要多接觸人群,這樣真的會比較開心,走出去很重要啦!」

夫妻倆雖然面對好多困難,但都勇於面對,且樂觀迎接挑戰。(圖/記者林宥村攝影)

▲夫妻倆雖然面對好多困難,但都勇於面對,且樂觀迎接挑戰。(圖/記者林宥村攝影)

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