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罕病
常誤認肌肉不適！她罹罕見肉瘤截肢又復發
32歲的晴晴（化名），正值陪伴孩子成長的人生階段，卻在兩年前確診罹患罕見的惡性滑膜肉瘤（Synovial Sarcoma）。面對突如其來的癌症考驗，她曾接受左下肢截肢手術及化學治療，努力調適身體與生活的改變。然而，在後續追蹤檢查中，醫療團隊發現晴晴癌細胞已轉移至肺部，再次面臨疾病復發的難關。經評估後，晴晴接受立體定位放射治療（SBRT），透過精準放療協助控制肺部轉移病灶。（記者：簡浩正）
2026/08/04 09:50
痛失22歲罕病愛女！他鑽研AI重現女兒聲影
人生最痛的莫過於白髮人送黑髮人，演藝圈近年也有不少令人鼻酸的生離死別。大S（徐熙媛）2025年農曆春節期間與家人赴日本旅遊，不幸因感染流感併發肺炎，送醫搶救後仍宣告不治，享年48歲。全家人在異鄉面對至親驟逝，承受難以言喻的悲痛，妹妹小S（徐熙娣）因此停工一年陪伴家人走過傷痛，徐媽媽也曾因悲傷過度導致心臟疼痛、呼吸困難，一度緊急送醫
2026/08/03 07:22
接更生人後事電話 老闆凌晨衝醫院陪手術
人生如果能重來，豪哥（化名）說，他不會讓自己走上那條路。年少時誤入歧途、兩度入獄，失去了自由，也賠上親情與家庭；直到一位素昧平生的老闆，願意相信他、收留他，甚至在他再次跌倒時，依舊沒有放棄。這段橫跨十多年的相遇，起點其實是一位父親想替自閉症兒子打造一份工作的初心。沒想到，這間小小的清潔公司，後來不只成了豪哥重生的起點，也讓無數更生人、街友與弱勢者，在人生最低谷時，看見重新站起來的可能。
2026/07/29 01:15
男子罹罕病「異手症」！左手失控狂掐自己
你曾想過，自己的手居然會不受控制地攻擊自己嗎？神經外科醫師李政穎分享，過去在神經內科外訓時的難忘病例，當時一名男子的住院原因既不是頭痛、中風，也不是癲癇，而是他的「左手突然開始不聽話」，甚至說出「懷疑我的左手被外星人控制了」，結果診斷發現，罹患了罕見的「異手症」（Alien Hand Syndrome，又稱外星人手症候群）。
2026/06/21 10:49
張宇罹病消失歌壇 突鬆口辦演唱會曝嘉賓
資深歌手張宇在2018年宣布無限期停工，至今淡出歌壇已有8年，而先前妻子趁祝賀張宇59歲生日時，也透露近幾年老公飽受「僵直性聲音痙攣（spasmodic dysphonia)」之苦，雖然勤奮練歌，但依舊沒有勇氣站上舞台，讓許多網友感到心疼，而今（21日）是太太十一郎的生日，張宇也透過貼文寫下祝福話語，雖然表面看似吐槽，但實則道出夫妻多年互相陪伴的感情。蔡佩伶報導
2026/06/21 03:11
生麗力挺臺大兒醫 挹注逾兩千萬元資源
長期關注兒少福祉的美容保健品牌「生麗國際集團」，自2020年起攜手臺大醫院兒童醫院，持續捐贈兒童醫療儀器設備與打造兒童友善醫療空間。今年生麗國際再度捐贈可控對流式溫度管理系統、隧道式全自動電子血壓計、擅特克數位監測系統等價值283萬元、共13項精密儀器，成為一線醫護最堅實的後援，院方也特於6月17日舉辦感謝表彰儀式。
2026/06/20 11:00
女星懷二胎老公罹罕病 鬼門關前撿回一命
36歲女星謝依霖過去扮演「Hold住姐」一夕爆紅，2013年參演電影《小時代》更讓她知名度大開，不過結婚生子後一度息影，直到近年才重返演藝圈。謝依霖日前登上李艾的節目《隨心所育》，自曝當年之所以決定28歲生小孩，與好姊妹楊冪給的勇氣有關，更首度揭露老公罹患罕見疾病，讓她的人生彷彿被按下暫停鍵。
2026/05/24 12:11
25歲男「射後全身劇痛」！癱軟1週無力站
男性射精後，通常會進入不反應期，感到平靜與滿足，但在國外卻有一名25歲男子，從17歲起，只要射精後，身體就會陷入長達7天的崩潰期，包括極度疲憊、肌肉、關節劇烈疼痛，宛如重感冒上身。多年來，讓他對於性生活充滿恐懼，嚴重影響生活品質，經就醫檢查被診斷罹患極為罕見的「性高潮後疾病症候群」（POIS，Postorgasmic Illness Syndrome）。
2026/05/21 03:32
40歲男星開顱搶命 崩潰祈禱：明天能醒來
日本男星間瀨翔太起初以男團身分踏入演藝圈，後來也憑藉帥氣臉蛋出演電視劇、綜藝節目，讓觀眾留有印象。怎料原本星途一片光明的間瀨翔太，在2019年確診罕見疾病「腦動脈畸形（AVM）」，最終經歷7小時開顱手術搶命，如今已40歲的間瀨翔太，近日發文感嘆：「活著好難」。蔡佩伶報導
2026/05/16 04:04
54歲梁家榕淡出八點檔 自爆患先天罕病
54歲女星梁家榕出道已30年，早年因參演花系列《太陽花》展開知名度，之後長期活躍於八點檔戲劇，不過梁家榕其實已有一段時間沒接演八點檔，她今（20）日出席新戲記者會，提到自己因先天性肌肉低張、關節較鬆弛，早在疫情前停工調養，期間約有2年不拍戲，將重心放在專心復健。
2026/04/20 07:15
以為足底筋膜炎！她腳痛竟「極罕見疾病」
25歲科技業上班族陳小姐，近兩年每天一到傍晚，左腳就不聽使喚，不僅會疼痛，走路還一拐一拐，輾轉就醫一度以為是足底筋膜炎。經北醫大附醫神經內科醫師、台北神經醫學中心副院長葉篤學檢查後，確定是罹患罕見的「瀨川氏症」，而陳小姐經規律服藥後，症狀有所改善，已重拾運動樂趣。（記者：簡浩正）
2026/04/05 11:25
林昶佐愛妻罹罕病 露面證實：沒有特效藥
「大港開唱」今年邁入第20週年，21、22日在高雄駁二藝術特區登場，昨（22）日演出卡司包括陽帆、落日飛車、鄭宜農、HUSH、芒果醬等。策展人Doris（葉湘怡）先前被老公林昶佐（Freddy）爆出罹患腦部罕見疾病，昨日受訪也親自說明現況。
2026/03/23 07:00
金鍾國爆罹罕病 「靠人攙扶」畫面流出
韓國男星金鍾國去年（2025）8月宣布婚訊，同年9月低調跟圈外女友舉辦世紀婚禮，至於妻子的真實身分，金鍾國則是相當保密。怎料，才新婚半年的金鍾國近日傳出健康亮紅燈，引發外界擔憂。蔡佩伶報導
2026/03/16 01:21
手術8小時無麻醉 女星急切肺續命近況曝
香港女星楊安妮（WinWin）從《全民造星IV》選秀出道，擁有精湛的舞蹈實力，不過她卻患有罕見疾病「先天性肺動靜脈瘤」，不只經歷過無麻醉手術8小時，更曾為了保命切除18cm肺部。蔡佩伶報導
2026/03/09 02:56
SMA取消健保制度 醫界估約百人仍未用藥
罕病SMA背針及口服藥2024年取消健保給付限制，醫界指出，儘管SMA治療邁入擴大給付階段，仍有病友尚未接受治療，預估約百人，任何年齡治療皆有價值，有望終止惡化。
2026/02/24 09:51
兒子尿尿忘沖水！一查一家人都罹罕病
日常中的一點小異狀，都可能讓你發現身體的警訊！中國有一個家庭的小兒子小勇，多年前仍就讀小學時，某天上完廁所忘記沖水，母親意外發現馬桶內的尿液出現大量泡沫，且長時間未消散，與以往情況不同，一帶到醫院檢查，竟然發現一家人都罹患罕病。
2026/02/18 10:00
7旬翁將罕病妻從14樓丟下摔死 判決出爐
新北市新莊區73歲建築師退休的林姓老翁，長年照顧罹患罕病「水腦症」的68歲邱姓妻子，不堪壓力，將病妻從14樓丟下樓摔死；犯後林翁自首，被依殺人罪羈押。新北地檢署偵結，全案依殺人罪起訴。今天（5日）判決結果出爐，林翁被依殺人罪判刑2年6個月。這起悲劇，掀起高齡社會，長者心理健康議題探討；專家點出，此案家庭功能不錯，鮮少對外求助，讓外界難以理解他內心負荷的壓力，未能早一步遏止悲劇。
2026/02/05 12:59
痰像口香糖咳不出 6歲女童竟罹嚴重罕病
罕病「囊性纖維化（CF）」是一種因基因突變導致分泌物濃稠的罕見遺傳疾病，嚴重影響呼吸、消化等多系統功能，在台灣常被忽略。醫師指出，新生兒胎便阻塞、反覆肺部感染、胰臟炎等皆是警訊。台灣通報病例僅18例，但估計仍有數十至上百名患者未被診斷。治療面臨挑戰，如昂貴的「拍痰背心」需自費，以及每日3900多元的藥物未納健保。儘管如此，北榮長期追蹤患者，如李小妹經7年治療後肺功能達109.8%，顯示早期診斷與積
2026/01/28 04:58
獨／大馬歌手罕病動刀 悲認手術前錄遺言
馬來西亞創作歌手政學（zedx）2022年推出歌曲〈是你〉爆紅，至今累積超過3千萬次點聽。發現台灣市場潛力後，他隔年底毅然決然來台發展，也感謝這首歌為他帶來金錢與人脈資源，進而順利推出首張專輯《noise.》。日前他接受《三立新聞網》專訪，分享曾罹患罕見疾病「卡斯爾曼氏病」的經歷，更無預警自爆右耳神經受損近況。
2026/01/08 10:09
億元罕病藥納健保挨轟 王婉諭痛心發聲了
自12月1日起，每劑要價近1億元的「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，納入健保給付，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。醫師蘇一鋒認為，「健保花了一億元，只讓七歲的罕病孩子多活十幾年，值得嗎？」對此，王婉諭看到他批評健保大撒幣的發文，「我真的覺得蠻難過的。」
2025/12/02 08:01
健保付「億元罕藥」惹議！網轟：公平嗎？
天價罕病藥明（12/1）起納入健保給付！「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）」基因治療藥物，每劑要價近1億元，預估第一年使用人數13人藥費約13億元。對此，各界看法兩極。有醫師認為，「健保花費一億元讓7歲死亡，變成20歲死亡，值得嗎？」但也有醫師認為，AADC罕病者是因為運氣極差所致，「健保理應救助這種誰都可能倒楣罹患的疾病！」
2025/11/30 11:15
得知她重病！前男友秒復合照顧 網全看哭
這大概就是愛情最純粹的模樣！中國一名女子和男朋友交往了很長一段時間，中間一度因為遠距離而分開，不過後來男方得知女方得了相當嚴重的疾病，選擇回來女方身邊完成她的願望，倆人的感情故事曝光後，也引起網友們的廣大迴響。
2025/11/25 04:01
罹罕病靠「輸液續命」 25歲女：讓我走吧
澳洲25歲女子荷蘭（Annaliese Holland），因長年飽受罕見且末期的神經疾病折磨，近日決定啟動澳洲合法的「自願協助死亡」（VAD）程序，希望能「以自己的方式告別生命」。她的故事在當地社會引發廣泛討論。
2025/11/24 07:21
終結罕病！「龍蝦爪畸形」父抱回健康女兒
北醫大附醫今（20）日發表最新醫療成果，該院生殖醫學中心運用基因檢測與試管技術，成功阻斷導致出生單手僅有三根手指「龍蝦爪畸形」的罕見單基因突變遺傳疾病，協助病人誕下健康女嬰，且女嬰未來也不會再產下有相同遺傳罕病的後代，創下全球罕見終結「裂手–外胚層發育不良–顎裂（EEC）症候群」新生突變的案例，寫下「從三指到十指」的生命奇蹟。（記者：簡浩正）
2025/11/20 12:25
4歲男童罹罕病 母慟：無法聽見他的聲音
英國一名4歲男童泰特（Tate）近日被確診罕見的「孩童型失智症」（Sanfilippo Syndrome，又稱「桑菲利波症候群」），病程會讓孩子逐漸退化，最終喪失行動與認知能力，其餘生僅剩十餘年。他的母親坦米麥戴德（Tammy McDaid）心碎表示：「我這輩子都無法聽見他的聲音。」為了替兒子爭取國外臨床試驗的機會，她正積極募款，希望能延緩退化。
2025/11/18 02:31
自強爸猝逝5日才被發現 友：不想麻煩人
曾獲「模範父親」的馬先生，先是經歷喪妻之痛，幾年後，親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世，獨自承受白髮人送黑髮人的打擊，他曾形容：「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝，火化後將與兒子樹葬在一起，噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人，但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是，痛失摯愛後，他仍積極幫助罕病家庭，甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說：「讓善循環、回饋與延續這份愛，是我活下去的動力。」
2025/11/13 02:00
獨／妻癌逝罕病兒走了 4年後自強爸猝逝
2021年，《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事，如今卻傳來噩耗。今（11）日證實，主角馬先生因病離世，明日將火化，與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師，原是令人稱羨的人生勝利組，婚後3年，好不容易迎來兒子皓皓，卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛，短短六年間，他接連失去妻子與愛子，心力交瘁。近日，馬先生被發現倒臥浴室多日，經法醫相驗為心臟衰竭，噩耗傳出，令人鼻酸不捨。
2025/11/11 11:31
歌手黃小玫驟逝！陳其邁、潘孟安不捨悼念
同時擁有音樂製作人、影像創作人多重身份的台灣創作歌手黃小玫傳出罹罕病過世，她的團隊今（15）日證實這個消息，不少網友、歌迷都紛紛留言悼念，就連總統府秘書長潘孟安、高雄市長陳其邁、屏東縣長周春米都表達了對此事的不捨之情。
2025/10/15 04:24
推台觀光影片爆紅 歌手黃小玫罹罕病過世
多年前推出日語音樂影片「我們在台灣見吧」爆紅，同時擁有音樂製作人、影像創作人多重身分的臺灣創作歌手黃小玫傳出罹患罕病過世，黃小玫團隊今（15）天午間透過臉書粉專「黃小玫 SANDY HXM」發出公告，小玫近期因身體不適住院治療，所面對的是罕見疾病「NK/T細胞淋巴癌」。即使治療過程極為辛苦，她仍保持積極正面的人生觀，勇敢地對抗病痛、不懈奮戰。但非常地遺憾，上天還是帶著她化作最善良的天使。
2025/10/15 02:01
我只剩下勇敢！大四罕病女孩拼獎學金養家
在桃園靠海的一間老舊鐵皮屋裡，21 歲就讀大三的小婷，明明自己從小就遺傳到媽媽的「結節性硬化症」，卻從不喊苦。她努力讀書，用獎學金貼補家用，還靠著打工幫助父母與哥哥。她不敢交男朋友，因為知道自己身上的病可能會遺傳，她寧可孤單，也不想讓別人跟著受苦。當同齡女孩還在討論戀愛、夢想時，她的青春早已用來守護家人。她瘦小的身影，就這樣硬撐起臥病父親、雙手變形的母親，以及智能障礙的哥哥，讓人心疼。
2025/09/01 09:18
