記者簡浩正／台北報導
▲乾癬病友小鈺（上圖右）分享她的罹病經驗，以及治療停藥的四大影響。（圖／記者簡浩正攝影）
乾癬是一種自體免疫疾病，據統計全台患者約20萬人。雖健保於2021年5月擴增給付乾癬生物製劑相關用藥條件，不過實際執行面上仍有爭議。有患者分享藥物被核退、陷入病灶復發窘境外，更曾有醫師說「沒救了」，讓身體已「全身紅皮」、幾乎體無完膚的她痛哭外，也自嘆「痛苦成習慣」，工作、生活早已大受影響。
36歲的小鈺，今（28）日出席台灣乾癬協會所舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇，分享她的罹病經驗，以及治療停藥的四大影響。
小鈺才剛開口，坐在一旁的媽媽就先默默流淚。她說自己在上大學時發病，但一開始頭皮屑很多，醫師誤診以為只是脂漏性皮膚炎、治療未果後，病灶自頭皮一路長往身體，後續向其他醫師求助，進一步診斷才確認為乾癬。由於當年治療藥物有限，一開始的只採傳統治療；生病兩年後，醫師建議她改採自費用生物製劑治療，雖病況明顯好轉，但在經濟考量下，她畢業後回到高雄老家，並改回照光等消極治療。
▲乾癬治療上車又下車，全身紅皮等病灶讓病友小鈺（左）痛哭失聲。（圖／記者簡浩正攝影）
由於本身體型較為豐腴、加上對陽光耐受度低，小鈺的病況變得時好時壞。皮膚變得嚴重全身紅皮，更出現膿疱性乾癬、下肢水腫等共病情形， 使得晚上根本無法睡好！全身的癢痛感有時讓她「不想再忍」、就放任去搔抓，直到病灶處都流汁、滲出血水，才後悔的擦藥膏補強，或進一步住院治療。
幸運的是，小鈺後因再度曬傷而轉院至醫學中心治療，主治醫師判定應符健保資格而協助申請到生物製劑，後因治療效果不錯，更被醫師推薦參與新藥臨床實驗計畫治療；但在約6年計畫結束、回歸生物製劑申請時，則因近年無健保使用紀錄而被拒絕2次，待病況又明顯惡化後，才又符給付資格「上車」治療至今。
「我已痛苦成習慣！」小鈺痛哭失聲的說，比起很多人來說她已算很幸運，目前膿疱性乾癬、水腫等情形未再出現；加上可自理生活、可出門活動已讓她很感恩，並非每個乾癬病友都能如此。她說，患者若維持穩定狀態，是可就學就業，但若停藥後病情會陷入不穩定，就是家庭負擔。
回到座位時，一旁的協會秘書長王雅馨拍拍小鈺的肩給予安慰，但自己也紅了眼眶。
協會理事長柯怡謀說，今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」，主要在呼籲確保所有乾癬病友，都能夠在適當的時間，獲得適當的醫療資源、教育和社會支持。乾癬影響全球至少一億兩千萬人以上，除了身體上的症狀，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊。台灣的全民健康覆蓋人口涵蓋率達99%，但比較少被討論到的是有關「質」的全民健康覆蓋，他代表協會呼籲，在全民健康覆蓋之下，政府應正視乾癬性疾病治療需求、並投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療。
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