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罕病雷特氏兒…她1歲多後發病、腦部病變到全身退化 爸媽拚搏為愛女續命

記者李鴻典/台北報導

全球每2小時會誕生一位雷特氏症女孩,這種好發於女性的神經系統發展異常罕見疾病,台灣僅200多例。為了救孩子,13位家長10年前奔波籌組雷特氏症病友關懷協會,頂新和德文教基金會除在去年透過「食公益」捐助計畫,支持協會提供無法吞嚥的病友流質營養品,也在母親節前邀味全龍啦啦隊琪琪為這些生命鬥士加油,並向辛苦的照顧者說聲:「母親節快樂」!

味全龍小龍女琪琪在基金會安排下至雷特氏關懷協會關心病友。(圖/頂新和德文教基金會提供)

▲味全龍小龍女琪琪在基金會安排下至雷特氏關懷協會關心病友。(圖/頂新和德文教基金會提供)

今年13歲的蓁蓁和多數雷特氏患者一樣,發病前活潑可愛還會叫爸爸媽媽,不料從1歲多後開始發病,從腦部病變到全身退化,不僅失去口語能力,現在也因脊椎側彎、腳部肌肉萎縮,走路需人攙扶,令人心疼。媽媽曾雅莉和爸爸黃偉祥分別是雷特氏症病友關懷協會前任及現任理事長,當年孩子發病後,兩人大哭4天,隨後接受事實,積極尋找資源幫助自己和更多同處境的家長。兩人開朗陽光笑容背後,曾走過許多困難,他們回憶,有一次去募款,對方誤解雷特氏症會傳染而不願握手,讓兩人感到很沮喪。

琪琪陪伴蓁蓁一同製作母親節卡片。(圖/頂新和德文教基金會提供)

▲琪琪陪伴蓁蓁一同製作母親節卡片。(圖/頂新和德文教基金會提供)

味全龍啦啦隊小龍女琪琪身為長女,從小幫忙照顧腦性麻痺弟弟,很能體會照顧者的辛勞,這次在頂新和德文教基金會的安排下,陪蓁蓁進行音樂互動,拉著她功能退化的小指頭彈奏兒歌小星星,還一起用鈴鼓敲出節奏,來提升手部動作能力,蓁蓁也露出純真療癒的笑容!

蓁蓁因腳部肌肉萎縮,走路皆須要人攙扶。(圖/頂新和德文教基金會提供)

▲蓁蓁因腳部肌肉萎縮,走路皆須要人攙扶。(圖/頂新和德文教基金會提供)

台灣有不少像蓁蓁一樣的罕病兒童家庭,照顧重擔多落在家長身上,心疼照顧者長期承受的壓力,協會開辦「手工皂工作坊」,希望透過交流,緩解照顧壓力,並透過手工皂的銷售協助家庭經濟。協會呼籲民眾用同理取代同情,支持協會照顧這群孩子。民眾可以捐款或購買手工皂,一同支持協會。

頂新和德文教基金會除透過2023年的「食公益」計畫補助134名病友營養物資,也陸續透過行銷資源,協助推廣協會手工皂,讓更多人認識雷特氏症。食公益捐助計畫今年邁入第10屆,即日起到6月14日止,持續以「食」領域為核心進行徵件,盼透過捐助及培訓計畫,陪伴更多公益團體創新成長與茁壯。

 

邀請大家一同購買雷特氏關懷協會手工皂,支持協會照顧這群孩子。(圖/頂新和德文教基金會提供)

▲邀請大家一同購買雷特氏關懷協會手工皂,支持協會照顧這群孩子。(圖/頂新和德文教基金會提供)

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