記者蘇怡璇／新北市報導
漸凍人，這幾年在媒體報導下，認識這種病的人，逐漸變多，得病的患者，負責控制骨骼肌的運動神經元會逐漸失去作用，代表你將失去行動能力，連吞嚥都有困難！來自嘉義23歲的李怡潔，當了22年的漸凍人，她在家人和朋友支持下，不放棄求學之路，考上大學。花了5年時間，將漸凍人的心路歷程寫成一本書《7300最平凡的奢侈》對生命表現強大的企圖心。
▲漸凍人李怡潔出書分享22年來心路歷程。
她是李怡潔，在三立新聞網採訪的這一天，她一如往常地躺在床上，等著我們到來，初次見面，她的臉上無時無刻帶著燦爛的微笑，如果只專注她臉上表情，你無法想像，她已經和漸凍症奮鬥了22個年頭。
▲一歲發病後，怡潔除非身體不適否則從不缺課。
▲怡潔已和漸凍症奮鬥了22個年頭。
現在的她，是輔仁大學即將升上大三的學生，早上八點的課，六點得開始起床準備，刷牙、洗臉、上廁所、換衣服。看似日常的動作，對怡潔來說，要自理比登天還難，因為漸凍症，她無法行走，頭不能轉，手不能抬，這些日常瑣碎，全得仰賴外勞幫忙才能順利出門上課。但讓人敬佩的是，除非身體不適，否則怡潔絕不缺課。因為這是她的大學夢，好不容易爭取來的夢想。
高中畢業後，怡潔曾問媽媽：「妳有沒有想要讓我讀的大學？妳沒有意見，就是我決定。」媽媽 ：「沒有。」怡潔：「那我就自己選，台北輔仁大學。」媽媽：「..........。」空氣頓時凝結，母女倆之間，只剩下呼吸聲。可想而知，一般女兒要北上念書，家中爸媽就緊張得要死，何況是一名漸凍症患者？溝通了好久，李家人終於同意，讓怡潔獨自北上念書。
▲採訪時，怡潔必須臥床才能順利接受採訪。
23歲的李怡潔，一歲時發病，當時社會對漸凍症並不熟悉，爸媽帶她看遍大街小巷的中醫西醫，始終找不到病因，最後得知罹患漸凍症，曾經一家人陷入愁雲慘霧，但或許是習慣成自然，怡潔漸漸習慣病體，也學會不在乎別人眼光，學會做自己。但就在怡潔要從嘉義北上領總統教育獎的時候，媒體用大篇幅報導她的故事，甚至寫出怡潔活不過20歲。從別人口中宣得知自己死刑，那種感覺並不好受。
▲多年前，從媒體報導，怡潔被宣判死刑，只能活到20歲。心情一度大受影響。
怡潔曾問過自己：「每個生命就像一棵種子，而我的生命就像沒被水澆過的種子，為什麼他們能走，我就不能走。」當然問題無解，怡潔每天都在倒數，自己還有多少時間可以活，在新書《7300最平凡的奢侈》中寫下：面對讓自己充滿恐懼與疼痛的治療，女孩從沒有告訴父母，她心中的害怕，也不曾哭鬧拒絕治療，因為知道這一切都是為了她好，只會在心中暗自倒數。
「還有五年，我的生命就結束了……」
「再過一天，治療就結束了……」
「再過三小時，治療就結束了……」
「再過二十分鐘，治療就結束了……」
漸凍症，以前是不可逆的疾病，但隨著醫療發達，新藥已在去年聖誕節前夕在美國上市，為SMA患者帶來治癒的曙光。看不清前方的道路，如果是你，一路上你選擇怎麼走？可能自暴自棄，可能終日放空，但漸凍人李怡潔，對生命展現強大企圖心。將自身經歷，將心境，化成文字。要與大家共勉之。
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