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「最平凡的奢侈!」漸凍人李怡潔濃縮22年經歷寫書分享!

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記者蘇怡璇/新北市報導

漸凍人,這幾年在媒體報導下,認識這種病的人,逐漸變多,得病的患者,負責控制骨骼肌的運動神經元會逐漸失去作用,代表你將失去行動能力,連吞嚥都有困難!來自嘉義23歲的李怡潔,當了22年的漸凍人,她在家人和朋友支持下,不放棄求學之路,考上大學。花了5年時間,將漸凍人的心路歷程寫成一本書《7300最平凡的奢侈》對生命表現強大的企圖心。

漸凍人李怡潔生活點滴。

▲漸凍人李怡潔出書分享22年來心路歷程。

她是李怡潔,在三立新聞網採訪的這一天,她一如往常地躺在床上,等著我們到來,初次見面,她的臉上無時無刻帶著燦爛的微笑,如果只專注她臉上表情,你無法想像,她已經和漸凍症奮鬥了22個年頭。

漸凍人李怡潔生活點滴。

▲一歲發病後,怡潔除非身體不適否則從不缺課。

漸凍人李怡潔生活點滴。

▲怡潔已和漸凍症奮鬥了22個年頭。

現在的她,是輔仁大學即將升上大三的學生,早上八點的課,六點得開始起床準備,刷牙、洗臉、上廁所、換衣服。看似日常的動作,對怡潔來說,要自理比登天還難,因為漸凍症,她無法行走,頭不能轉,手不能抬,這些日常瑣碎,全得仰賴外勞幫忙才能順利出門上課。但讓人敬佩的是,除非身體不適,否則怡潔絕不缺課。因為這是她的大學夢,好不容易爭取來的夢想。

高中畢業後,怡潔曾問媽媽:「妳有沒有想要讓我讀的大學?妳沒有意見,就是我決定。」媽媽 :「沒有。」怡潔:「那我就自己選,台北輔仁大學。」媽媽:「..........。」空氣頓時凝結,母女倆之間,只剩下呼吸聲。可想而知,一般女兒要北上念書,家中爸媽就緊張得要死,何況是一名漸凍症患者?溝通了好久,李家人終於同意,讓怡潔獨自北上念書。

漸凍人李怡潔生活點滴。

▲採訪時,怡潔必須臥床才能順利接受採訪。

23歲的李怡潔,一歲時發病,當時社會對漸凍症並不熟悉,爸媽帶她看遍大街小巷的中醫西醫,始終找不到病因,最後得知罹患漸凍症,曾經一家人陷入愁雲慘霧,但或許是習慣成自然,怡潔漸漸習慣病體,也學會不在乎別人眼光,學會做自己。但就在怡潔要從嘉義北上領總統教育獎的時候,媒體用大篇幅報導她的故事,甚至寫出怡潔活不過20歲。從別人口中宣得知自己死刑,那種感覺並不好受。

漸凍人李怡潔生活點滴。

▲多年前,從媒體報導,怡潔被宣判死刑,只能活到20歲。心情一度大受影響。

怡潔曾問過自己:「每個生命就像一棵種子,而我的生命就像沒被水澆過的種子,為什麼他們能走,我就不能走。」當然問題無解,怡潔每天都在倒數,自己還有多少時間可以活,在新書《7300最平凡的奢侈》中寫下:面對讓自己充滿恐懼與疼痛的治療,女孩從沒有告訴父母,她心中的害怕,也不曾哭鬧拒絕治療,因為知道這一切都是為了她好,只會在心中暗自倒數。

「還有五年,我的生命就結束了……」

「再過一天,治療就結束了……」

「再過三小時,治療就結束了……」

「再過二十分鐘,治療就結束了……」

漸凍症,以前是不可逆的疾病,但隨著醫療發達,新藥已在去年聖誕節前夕在美國上市,為SMA患者帶來治癒的曙光。看不清前方的道路,如果是你,一路上你選擇怎麼走?可能自暴自棄,可能終日放空,但漸凍人李怡潔,對生命展現強大企圖心。將自身經歷,將心境,化成文字。要與大家共勉之。

→李怡潔粉絲專頁有更多分享喔~https://goo.gl/mYhgVV

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