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孩患心臟病瘦弱 陌生人1句話讓媽淚崩

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甄甄出生時被診斷罹患極複雜且危急的先天性心臟病,當時醫師預估恐怕活不過一歲半,但在醫療團隊與家人的照護下滿6歲了。心臟病兒童基金會發布甄甄感人的生命故事,期盼大家一起替這位小小生命鬥士集氣,也共同幫助、支持更多的兒心病童與家庭。

複雜性心臟病童寫下的生命故事。(圖/心臟病兒童基金會提供)

▲甄甄出生時被診斷為極複雜且危急的先天性心臟病。(圖/心臟病兒童基金會提供)

替甄甄診治的台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰表示,甄甄出生時嘴唇發紫、手指末端肥大,得靠強心劑讓心臟跳動,血氧濃度只有60%,被診斷為兩側右心房症合併右心室雙出口,並有肺動脈狹窄、肺靜脈回流異常及心內膜墊缺損,確診罹患極複雜且危急的先天性心臟病。出生不到24小時,就緊急動了開心手術,放置分流管,以維持肺部血流,才得以存活下來。長時間待在加護病房的她,待在家中最長的時間僅1個月。

複雜性心臟病童寫下的生命故事。(圖/心臟病兒童基金會提供)

▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄,在醫療團隊及家人細心照顧下,今年已經6歲了。(圖/心臟病兒童基金會提供)

但因為右肺靜脈嚴重阻塞,讓甄甄沒有機會做最後階段的矯正手術,治療團隊一度擔心她活不過1歲半。在醫療團隊與家人的細心照料下,甄甄突破醫療極限,今年6歲了。甄甄媽媽也替女兒的小小生命歷程,留下許多珍貴的記憶,相簿裡,滿滿是甄甄笑得燦爛的可愛照片。

但醫療仍有使不上力的時候,甄甄的心臟逐漸無法應付成長帶來的負荷,至今因感染、腸胃問題及心臟衰竭症狀反覆入院治療不下數10次。

先天性心臟病家庭承受的不只是經濟上的重擔,更有許多不為外人了解的辛酸。心臟病兒童基金會表示,甄甄因為心臟異常的血流使得器官血液供應不足,連帶影響腸胃的消化與吸收,使得甄甄瘦瘦小小的身軀顯得單薄又脆弱。甄甄媽媽說,曾經在路上,遇到一位路人不經意地一句話,「怎麼不給小孩多吃一點,讓她瘦成這樣?」幾乎讓甄甄媽媽淚崩。

複雜性心臟病童寫下的生命故事。(圖/心臟病兒童基金會提供)

▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄,在醫療團隊及家人細心照顧下,今年已經6歲了。(圖/心臟病兒童基金會提供)

最近甄甄又住院了,陪在身邊的媽媽一臉疲憊,但討論起孩子的病情時,雙眼卻炯炯有神,深怕錯過任何一個細節。這樣頻繁進出醫院的生活,他們已經過了很久。有人問她,明明知道孩子不會好了?還要救嗎? 當沒有人知道前面的路該怎麼走,又或者,不知道到底還有沒有路可以繼續走下去時,該怎麼辦?守在孩子身邊的媽媽,內心常常因此深深糾結著。

但有一種愛,叫做義無反顧,那是媽媽對孩子最深沉的愛,那怕只能減輕孩子一絲絲的痛苦,都值得去做,甄甄的媽媽是這樣想的,這樣的信念讓她放下一切,日夜守護在孩子身旁。

林銘泰說,甄甄因右邊肺靜脈嚴重阻塞,造成右邊的血要流回心臟很困難,肺部的壓力會逐漸增加,必須仰賴更多肺高壓藥物,來降低肺部壓力,不過目前健保針對複雜性先天性心臟病兒童患者尚未給付,都得靠心臟病兒童基金會幫忙。
 
雖然97到99%的先天性心臟病童經過治療,都可以恢復健康,但是,仍然有些像甄甄這樣複雜的心臟病童,沉重的經濟負擔與照顧壓力,需要民眾與心臟病兒童基金會一起給這些家庭更多愛與行動的支持。

複雜性心臟病童寫下的生命故事。(圖/心臟病兒童基金會提供)

▲罹患嚴重先天性心臟病童甄甄,在醫療團隊及家人細心照顧下,今年已經6歲了。(圖/心臟病兒童基金會提供)

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