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媽懷孕出現小瘤 罕病妹「五官下垂融化」撐不過手術走了!

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國際中心/綜合報導

2016年曾接受南韓SBS電視台《瞬間捕捉:世上這種事》(순간포착 세상에 이런일이)採訪的35歲罕病女孩沈玄熙,故事震撼所有網友跟廣大民眾,原本長相相當清秀的她,因為神經纖維瘤惡化,腫瘤覆蓋整個臉部,導致五官下垂,就像是融化一樣。

當時玄熙接受訪問時,因為語言表達能力較差,僅能透過鍵盤傳達訊息時表示,「真的希望自己的臉可以變得小巧可愛,化上美美的妝,穿上漂亮的衣服。」一席話讓當時南韓網友震撼落淚,最後民眾大約募得9億韓圜(約新台幣2464萬元)作為手術費用跟生活費。

▲沈玄熙在2歲時身體就開始出現劇烈轉變。(圖/翻攝自Naver)

2歲就得青光眼、13歲完全失明,玄熙的生活是這麼樣的打擊,但是老天爺終究沒有放過她們一家人。18歲時,玄熙的「神經纖維瘤病」症狀越來越嚴重,皮膚開始下垂,五官開始像是融化一般的漸漸脫離原本的樣貌。神經纖維瘤算是一種遺傳疾病,可能會在神經系統形成腫瘤或是影響非神經組織的發展,目前也沒有藥物治療,僅能靠手術。

因為臉部開始走樣,玄熙也無法好好吃飯,只剩下30公斤的她也不願意踏出家門,製作單位採訪時,她打出自己的心情,「不想活了因為動手術需要很多錢,這樣家人很辛苦,也不喜歡別人的視線,雖然看不到但是問那些問題我都聽得見,可以的話希望可以變回可愛的樣子,化妝美美的。」

▲玄熙的媽媽相當自責。(圖/翻攝自Naver)

玄熙的媽媽表示,懷孕時,發現皮膚出現一顆顆的小瘤,因此都覺得自己害女兒這樣的,甚至出現想要輕生的念頭。最後一家人收到募款後,決定讓玄熙嘗試手術治療,沒想到事隔3年後,4日南韓媒體報導,玄熙在第二次手術復健後,因為醫療疏失導致頭部受傷,所以每次手術都會出現失血過多的問題,這次手術後更加惡化,雖有急救還是挽回不了玄熙的性命,享年35歲。

玄熙當時知道自己得到大眾的募資,對人生燃起希望,還曾說過「我會努力活著,會堅強面對這世界,若恢復康復,我一輩子都會帶著感恩的心活下去。」(編輯:陳亭伃)

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