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一洗澡就像「刀割火燒」...這病讓他們在夏天不敢穿短袖

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記者楊晴雯/台北報導

「洗澡如刀割,淋浴如火燒。」的痛苦經歷竟是乾癬患者的生活寫照。醫院表示,夏季天氣悶熱,一旦流汗,乾癬病友患部容易感覺搔癢,病灶影響其社交、家庭關係、求學與工作,到了夏季想要穿短袖、洗澡、游泳更成了乾癬病友的三大願望。

▲「洗澡如刀割,淋浴如火燒。」的痛苦經歷竟是乾癬患者的生活寫照。(圖/醫師蔡呈芳提供)

一名近40歲男性,乾癬發病20年,結婚後面對壓力,病灶佈及全身,導致婚姻破裂,之後自暴自棄。為了圓與兒子一起去日本泡湯的夢,才積極配合以生物製劑治療,將病灶面積從超過十個手掌縮小至不到一個手掌,也順利修補父子關係。

根據健保資料庫統計,每年約5萬到10萬人因乾癬就醫,且每年新增至少約三千名新患者,人數逐年上升。替該患者診治的台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院教授蔡呈芳表示,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有的會伴隨黃色針尖大小的膿皰,現階段無法根治,只要持續服藥即能控制病情。

同為乾癬病友的台灣乾癬協會秘書長王雅馨說,「病友們常常哭著洗澡、上廁所,在身體上,甚至生殖器出現病灶時也會脫屑、裂傷,如廁若拉扯到傷口更是不舒服。」她說,若沒有良好照護,日常生活每分每秒都是折磨,乾癬病灶的撕裂傷或關節炎,甚至會影響到有些患者因不良於行而慣性憋尿。乾癬發作幾乎全身都是在發炎,其共病超過20種,包括乾癬性關節炎、心血管疾病、代謝症候群、乾癬性指甲、骨質疏鬆、虹彩炎、發炎性腸道疾病等。

王雅馨指出,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,讓患者不敢穿上短袖短褲,怕引起旁人側目,然而,夏天悶熱,乾癬患者礙於社交與心理壓力,即使熱也得勉強穿上長袖衣物,「能穿上短袖短褲,夏天洗澡不痛,盡情享受游泳等戶外活動,可說是乾癬患者的夏季三大願望。」

蔡呈芳說明,目前乾癬的治療方式,輕度乾癬給予外用藥膏,但是當病灶分散時,擦藥相當不易,每天仔細擦藥花1個小時、洗澡花1個小時相當常見,而一停藥疾病常會復發。口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往返醫院相當耗時,或是因藥物副作用,以致身體不適。重度乾癬則是以生物製劑為主,需要長期配合治療。蔡呈芳臨床觀察,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,但是大約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現。另有部分乾癬患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後疾病復發。

蔡呈芳進一步說,至於病情介於輕度與重度之間的乾癬患者,因為擦藥效果有限,又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻,也有患者使用生物製劑後症狀有所改善,但是受限於健保給付規範.,無法更換更有效的藥物選擇;此外,雖然研究指出,在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療,較不易復發,但多數患者都是發病多年後,疾病嚴重度增加,才有機會接受積極治療,也有部分患者擔心治療副作用,轉而尋求替代療法,卻不少是越治療越糟。

蔡呈芳表示,乾癬需要長期抗戰,隨著新藥研發的技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間。他提到,期望透過台灣乾癬暨皮膚免疫學會集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師,共同促進相關本土治療研究,也希望藉由該學會力量能夠改變乾癬治療健保給付的規範,為乾癬患者提供最佳照護水準,不再活在用藥2年後就得停藥、復發的恐懼陰影之下。

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