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平凡事成奢侈…25年漸凍症患者李怡潔 給蔡英文的公開信

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生活中心/綜合報導

來自嘉義的漸凍症患者李怡潔,1歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症,甚至可能活不過20歲,但李怡潔靠著堅韌的意志,多年來對抗病魔,25歲的她,今年從輔大畢業,雖身體不便,但勤奮向學2度獲得總統教育獎。而李怡潔20日也公布一封「給蔡英文總統的公開信」,訴說漸凍症(SMA)患者「無法言喻的無奈與束手無策的絕望」。

25年漸凍症患者李怡潔(圖/翻攝自李怡潔臉書)

▲李怡潔15日從輔仁大學畢業。(圖/翻攝自李怡潔臉書)

   李怡潔給蔡英文的公開信:

致 總統

我是《7300 最平凡的奢侈》作者,也是兩次總統教育獎得主李怡潔,但在這些風光的表象下,我更是一位脊髓肌肉萎縮症患者……

一歲多被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),甚至被告知可能活不過二十歲。生活中充滿各種難以跨越的阻礙、無法言喻的無奈與束手無策的絕望,再輕而易舉、平凡的小事,都成了難以觸及的奢侈。隨著年齡的增長,能做到的事情越來越少,也成為了醫院的常客,甚至連吞嚥、呼吸,都變得那麼不容易……

然而,此疾病最殘忍之處是唯獨沒有剝奪病患的思考能力,讓我們清楚地感受著身體機能的失去,卻無能為力,因為在當時它是一種無藥可醫的「不可逆」疾病。

儘管知道只是徒勞無功,父母依然不願意放棄,不斷地帶著我四處求醫問藥,甚至曾經承諾一位治療師,只要他能將我治愈,即使傾家蕩產都心甘情願,卻仍換來「早知道」的失敗結果。直到我就讀小學四年級,一方面嘗盡了絕望的滋味,另一方面不願意再讓我承受沒必要的痛苦,父母才停止了對我的所有治療。

25年漸凍症患者李怡潔(圖/翻攝自李怡潔臉書)

▲李怡潔多年來堅強對抗病魔。(圖/翻攝自李怡潔臉書)

雖然早已打算坦然面對、接受疾病帶來的一切,但2016 年聖誕節前夕,收到全球首個且唯一能治療SMA 的藥物Spinraza 通過FDA 審核,並將於不久後在美國正式上市的消息,仍不禁為之振奮,心中確信了22 年的「不可能」,竟在一瞬間成為了「可能」。

相信得知此消息的SMA 患者,都深切期盼著能因而重拾健康,面對取得Spinraza 所需要的天價,患者與家屬只能尋求政府協助。然而,Spinraza 在國外的藥物適應症為所有SMA 患者,在台灣卻具有嚴格限制,如此一來,尚且不論藥物適應症只能限制疾病、不能限制條件之規定,日後若再經過健保審核之二次限制,能用藥的SMA 患者便寥寥無幾。

作為一名SMA 患者,深知並非所有患者都等得起,真切期望能為自己與所有SMA 病友盡一份綿薄之力,故以此信請託政府相關單位參照國外規定,對Spinraza 藥物適應症的限制進行調整,並盡早將此藥納入健保,讓SMA 患者能盡早用藥、改善病況。

也許對常人而言,Spinraza 僅代表醫療技術的一大進步,但對SMA 患者來說,卻是一個重生,甚至是救命的機會與希望。

罹患漸凍症25 年的李怡潔 敬上

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