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體無完膚、手腳萎縮 「泡泡龍」女童忍痛上學獲總統教育獎

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記者簡若羽/彰化報導

「我不想因為生病就放棄上學,雖然過程中經歷的痛苦是很多人不能體會的...」今年12歲的張彧綺,就讀於彰化縣芬園國小6年級,當班上同學下課時都在追趕跑跳、四處玩樂,她卻因為罹患先天性的「泡泡龍症」,不只暴露在外的臉孔佈滿傷口,手腳也已經萎縮,又因為敷上一層厚厚藥物不能隨意亂動,雖然這樣「體無完膚」的疾病嚴重影響她的日常生活,但張彧綺依然忍著痛,每天到學校上課,且成績都是名列前茅,不畏病痛的堅毅精神,讓她在今年受到總統教育獎的肯定。

▼▲今年小六的張彧綺一出生就罹患俗稱的泡泡龍症,全身上下佈滿大大小小的傷口,雖然每天都要忍著痛楚上學,但她對學習的熱情不減。(圖/教育部提供)

出生彰化芬園的張彧綺,出生就罹患先天性表皮鬆解水疱症,全身上下滿是傷口,手腳也漸漸萎縮、沾黏,就連嘴巴內的口腔黏膜也都會受傷破皮,因為不想跟其他小朋友不一樣,張彧綺每天都要忍受著皮肉之苦來到學校上課,就算腳痛到沒辦法行走,她也堅持不缺席,有次不小心把眼睛抓傷,痛到無法睜開,還是用耳朵「聽」課,芬園國小校長雲美雪表示,「彧綺真的非常認真,小一到小六幾乎是全勤獎,只有一次身體實在不適才請假,而且成績都是前幾名。」

為了避免張彧綺的傷口因為碰觸而惡化,媽媽洪滿每天都得跟在一旁,隨時注意她的安全,洪滿透露雖然女兒表面上看起來相當堅強,但她還是有脆弱的一面,因為患的是嚴重型泡泡龍症,隨著年紀增長,身上的傷口只會愈來愈多,「一二年級時她會跟朋友到處玩,但長大後手腳慢慢萎縮,行動不方便,她就不能像大部分小朋友一樣活潑好動,也因為戴著手套,上自然課的時候不能親自做實驗,她就會很難過」,除了學習上會出現障礙,有別於一般人的外表,也讓她曾經自卑,對此,洪滿有些哽咽說「因為走到外面一定會遭受異樣的眼光,彧綺一度很不喜歡出門。」

然而,在求學過程中,相當有語言天賦的張彧綺不只對英文產生熱情,也說得一口流利台語,努力克服心理障礙跨出去,在校外閩南語演講比賽中得到第三名的好成績,也積極參加英文故事社活動,到雲林故事館說故事給大家聽。對於女兒的找到喜歡的事物,洪滿相當欣慰「我覺得她改變最多的是她願意走出去,只要參加比賽我就很開心,成績高低都沒關係,她現在真的很勇敢,媽媽為她感到很驕傲。」儘管身體的病痛只會日益加重,張彧綺卻不畏懼,要努力朝著成為「專業英文翻譯」的夢想大步邁進。

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