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千萬藥費健保給付 非典尿毒患者不再流淚

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健康醫療網/記者林怡亭報導
體力變差、頭暈、疲倦,皮膚常瘀青,以為只是沒睡好?小心是罕病「非典型溶血性尿毒症候群」(簡稱aHUS)作祟,若延誤治療恐造成一輩子洗腎,甚至危及性命!非典型溶血性尿毒症候群是一種相當罕見的遺傳疾病,因補體調節因子突變,導致補體系統失控,身體長期發炎處於凝血功能過高狀態,造成全身性微小血管血栓及溶血與血小板低下,常見的病變是腎衰竭。

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aHUS無特殊症狀 這三大情況別輕忽

彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師林敬業表示,aHUS無特殊症狀,患者初期體力變差、頭暈、疲倦,皮膚常瘀青,症狀容易與敗血症、紫斑症等其他疾病混淆,因此確診不易,不過,可以靠排除法來診斷。此外,醫師也需要有aHUS疾病基本認知,才能提高警覺,否則有可能讓病人一直接受無效的治療。若發現病人有溶血性貧血、血小板低下、腎功能衰竭等三大情況,建議可轉診至教學醫院接受進一步檢測、加速確診。

aHUS發作難預測 想懷孕審慎評估

aHUS無論有無誘發因子與否,均有可能發作,因此無法事前檢測,一旦發作便危及性命,多數病人到診時,已嚴重到需洗腎救命。常見的誘發因子如感染、手術、自體免疫疾病,甚至懷孕都會活化補體系統,誘發疾病發作。林敬業分享,有一名年輕孕婦忽然因腎功能衰竭進醫院,確診為aHUS,經搶救最終只保住媽媽。林敬業表示患有此疾的女性懷孕會提高發病的風險,需要審慎評估。

aHUS藥物納健保 患者一大福音

林敬業指出,aHUS是基因突變的疾病,過去僅能靠血漿置換、洗腎、換腎、器官移植等支持性治療,但缺點為治標不治本,不過,現在有末端補體抑制劑,有機會讓疾病不再復發,而且及早注射有望恢復腎功能。國外研究顯示aHUS患者發病時及早注射末端補體抑制劑,可望脫離血漿置換,甚至不需再洗腎。只是藥價昂貴,一年高達1200至1600萬元,絕大多數病人負擔不起,所幸今年6月健保給付通過,病友可望大幅減輕經濟負擔、放心治療,並重獲良好生活品質。

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資料來源:健康醫療網 healthnews.com.tw

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