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悲曝罹癌過程 曾到處求血小板救命…5歲童雙親想幫更多人

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記者張雅筑/採訪報導【5/9 00:29 發稿│08:55更新 修改內文

吃塊奶油蛋糕、綁個公主頭和到學校上課交朋友,這對一般的小朋友來說是多麼稀鬆平常的事,但對5歲的Bubu來說,那些都是奢侈的願望,包括健康長大。2歲半被確診罹患急性淋巴白血病的Bubu,原本再半年的療程就結束,豈料老天對他們一家三口開了天大的玩笑,不久前醫師檢查發現,Bubu在治療過程中癌細胞復發,得靠骨髓移植才有機會治癒、活命。Bubu的父母接受採訪,希望分享他們的遭遇讓大家更了解這個疾病,還有幫助其他和他們一樣的家庭、病友。

▼▲Bubu從2歲半發病以來,就得忍受打針、抽血和化療的痛苦,連大人都受不了,但她卻安慰媽媽,「我會痛,但沒關係我可以忍。」(圖/家屬提供)

回憶Bubu兩歲半發病的當天,Bubu爸尤先生說,他永遠記得那天就是2018年的農曆年除夕,早上發現女兒不太對勁,發高燒、無精打采的,連忙帶著她到大醫院就診,醫師沒有多說什麼就要他們先回家,直到晚上準備吃年夜飯之際,「醫院就打來電話,醫師說他一開始沒有注意到妹妹的血液報告數字,但赫然發現她的白血球異常,要我們趕快再回醫院。」簡單收拾東西,一家人很快地抵達醫院,「醫師就跟我們說,這7成以上可以確定是白血病。」

Bubu到院後狀況就不太好,整個人臉色慘白、眼神呆滯,進一步檢查發現她的血小板太低,得趕快輸入血小板,豈料當時剛好沒有,讓尤先生和尤太太心急如焚。尤先生說,那時候自己在中國大陸工作,所以只能先帶Bubu到當地的大醫院救治,但萬萬沒想到那邊的醫療竟然是血小板可以用買的或是借,「他們知道我們是台灣人,沒有人願意借,根本借不到,然後買的話,一個單位非常非常的貴。」尤先生說,其實那間醫院相當大,他深信一定有辦法找到女兒可以用的血小板,所以跑遍整家醫院前前後後,最後發現一個人較少的科,發現剛好有血小板,「當時那個年輕人手上正好是血小板,我就求他,不斷地求他,告訴她我女兒真的很需要,我知道他很為難,但我真的沒辦法...」

▼▲Bubu在爸爸媽媽面前幾乎不會哭,有天深夜爸爸醒來發現,Bubu竟看著他們靜靜掉淚。(圖/家屬提供)

所幸最後那名年輕人將自己手中珍貴的血小板給了尤先生,讓Bubu在那當下脫離險境。隔天,尤先生一家人馬上返台,帶著Bubu住進醫院接受漫長的療程。尤先生和尤太太說,療程總計兩年半,這過程他們看到Bubu超乎正常年紀孩子的成熟、勇敢,從一開始的排斥去醫院、住醫院,到現在對打針、抽血等完全很習慣,甚至應該說是麻痺,「其實我們都知道她是強迫自己勇敢,一直來她幾乎沒有哭鬧過,但其實這不是她這個年紀該有的,我真的寧可她想哭就哭,害怕了就說怕。」

Bubu從發病至今一路走來不容易,曾一度和死神拔河。尤先生說,在治療過程中,Bubu不甚感染引發敗血症,當時搶救了3次,後來醫師為了救她裝上葉克膜,小小身軀靠著18台儀器、滿滿的管子和葉克膜還有醫師的專業加上堅強Bubu的生命力,最後在3個星期後出現奇蹟,Bubu順利清醒、脫離險境,「這過程真的很苦,原以為療程半年結束後就可以恢復正常,但沒想到癌細胞如此頑固。」不僅如此,也因長期躺在病床上,Bubu肌肉曾經萎縮,腳變得很細,有陣子連站都沒辦法,復健了一陣子才比較好。

▲Bubu因為化療口腔黏膜破了,吃東西都會很痛。

邊哽咽邊分享一家三口抗癌的種種,尤先生、尤太太說,真的很希望奇蹟出現,同時也想告訴大家,除了Bubu,醫院裡也有很多小小生命等待著奇蹟,台北榮總平均就有十幾個患者在等骨髓,盼大家可以參與血幹細胞捐贈行動,尤先生更說,其實先在捐骨髓也沒有過去那麼可怕,「真的很希望大家都可以得到幫助。」

▲Bubu很喜歡游泳,但礙於生病沒辦法盡情的玩水。(圖/家屬提供)

記者詢問慈濟骨髓幹細胞中心了解後,確定現今的骨髓移植方式已進步很多,不需要從「臀部兩翼的腸骨」抽取骨髓,只要透過類似捐血的方式,就可分離出有用的骨髓幹細胞。

慈濟血幹細胞捐贈行動表單:https://ppt.cc/fMBtJx

血幹細胞捐贈洽詢:03-8561825#3217、3517

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