獨/重度乾癬藥「被下車」護理師膿皰劇痛:連自己都救不了

記者簡浩正/台北報導

「我連自己都救不了!」救人者反而需要被救,真的是人間悲歌。40歲的護理師周小姐,本身是重度乾癬病友,包含身體、腿部等都有大面積乾癬;雖獲生物製劑而控制病情,但因遇上武漢肺炎疫情,造成照顧住院患者的壓力增大外,再加上本身病情所用的生物製劑,2年用藥期限期已到而不能續用。沒想到停藥後不到1個月,周小姐的乾癬症狀隨即再度爆發!除無法正常工作照顧病患外,因身體佈滿乾癣症灶及膿皰,劇烈疼痛感讓她無法行動自如,生活大小事也只能靠親友幫忙,經濟更大受影響,讓她相當絕望。

▲護理師周小姐,本身是重度乾癬病友,包含身體、腿部等都有大面積乾癬。(圖/台灣乾癬協會提供)

不過近日傳出好消息!《三立新聞網》獨家掌握到乾癬患者用藥擴大給付有新進展。健保署近日舉行藥物共同擬定專家會議,會中乾癬部分討論3案,包括台灣皮膚科醫學會一年多來所提議的「增訂全身急性膿皰性乾癬患者短期急性用藥給付」、「使用生物製劑兩年後停藥,連續兩次未滿6個月即復發達PASI 10者允許持續用藥」、「生物製劑於治療期間2年內平行轉換」,此3案都通過。也就是說,像周小姐這樣的個案,未來用藥時不會再「被下車」。

周小姐聽到此訊息後相當開心,表示「健保署終於聽到我們少數患者的心聲」,她也希望趕緊恢復用藥、緩解病灶,恢復日常生活與工作。

▲中重度乾癬病友,包含手部也可能出現病灶。(圖/台灣乾癬協會提供)

「這3案對對中重度乾癬患者來說,真的是太重要的好消息!」當天與會的台灣乾癬協會秘書長王雅馨,向《三立新聞網》表示,該共擬會於農曆過年後2月18日舉行,3提案由台灣皮膚科醫學會蔡呈芳醫師與台灣乾癬協會努力下達成;醫學會就臨床醫學專業的角度,和病友團體以長期搜集到的病友經驗共同切入,提出議案。

▲台灣乾癬協會秘書長王雅馨表示,3提案由皮膚科醫學會蔡呈芳醫師與台灣乾癬協會努力下達成。(圖/記者簡浩正攝影)

王雅馨說,像是「增訂全身急性膿皰性乾癬患者短期急性用藥給付」這項,目前健保給付條件,對全身急性膿皰性乾癬病友來說緩不濟急,故此次議案主要是開放18歲以上之育齡婦女,且伴有膿疱之紅腫部位侵犯體表面積>10,和伴隨發燒及白血球增多症,得以短期使用生物製劑治療。

不過,上述3案提議,健保署並未完全照單全收。如使用生物製劑2年後停藥一案,健保署專家討論後,改為通過「連續兩次未滿6個月即復發達PASI 10者允許持續用藥」。王雅馨說,原本病友們的期望是希望「停藥一次後復發達PASI10者即可持續用藥」,但考量到現階段健保預算因素,故折衷為二次復發達PASI10者,即可持續用藥,此對上述個案周小姐來說,就很有幫助。

而此次3案通過健保給付,王雅馨說,協會預估正式上路後,第1年至第5年約可陸續照顧280至408位中重度乾癬患者,由於中重度患者發病時恐無法工作,需家人親友照護,因此上述3案也如同「照顧了400個家庭」,對患者來說相當重要!她很感謝健保署擴大此給付範圍,也讓台灣乾癣病友的健康照護更進一步提升。

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