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別用外表定義我!罹癌、火吻、車禍…顏損者傷疤裡都有故事

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記者郭奕均/台北報導

今年是干支紀年的辛丑年,也是陽光基金會成立40年!陽光持續推動讓心不醜的「臉部平權」運動邁入第11年,特邀五位橫跨幼青中世代的傷友擔綱影片主角,從自身出發,呼籲打破刻板印象,讓每個人不因外觀長相而失去公平機會。大家防疫同時也別忘公益,一起用溫暖守護台灣!

因應國際疫情嚴峻、本土疫情升溫,今年臉部平權日及國際臉部平權週仍採線上辦理。陽光邀請國內五位傷友拍攝《外表不能定義我》宣傳影片,讓大眾一窺傷友生活樣貌,雖然與你我並無不同,但他們卻因外表的特徵,而屢屢遭受各式各樣的異樣眼光、刻板印象,甚至歧視。陽光由長期對顏損者的服務中發現:大眾對顏損者有較偏向負面的刻板印象,如:沒自信、自卑、會怕人群、不適合服務業…等。

今年影片以「外表不能定義我」為主軸,希望打破大眾對顏損者的刻板印象,陽光官方臉書5/17上午將首映曝光,邀請大家按讚並轉發分享臉書影片,同時標記「#外表不能定義我」hashtag,讓每個人無論顏面外觀如何,都有成為自己、實現自己的機會!也邀請網友們於個人臉書的大頭照上加上「臉部平權2021」的特效框,與國際同步響應「臉部平權」!

影片中跨世代五位傷友,他們都有自己的故事:

44歲陳麒楓

▲陳麒楓復健成功後投入口腔癌預防宣導(圖/陽光基金會提供)

今年44歲的麒楓大哥,在37歲正值壯年的時候確診罹患下咽癌末期。手術後,歷經辛苦的復健歷程,才得以用發聲器重拾說話功能。

麒楓大哥說:「開刀後要重新學習說話的能力,像嬰兒一樣一開始只能講單字,聲音也跟以前不一樣了!曾經,我完全無法接受,半年時間不肯開口說話,但生活還是要繼續,只好逼自己慢慢練習。」

現在的麒楓大哥,會在工作之餘協助陽光的口腔癌預防宣導,因為他覺得要拿自己的經驗來勸台東的鄉親,趕快戒掉菸酒檳榔。也因為跟著陽光社工到處宣導,現在的他也慢慢累積經驗跟自信,雖然用發聲器講話還是比一般人辛苦,但大哥想證明自己也能做到自己想要的樣子,不因別人的不看好而退縮!

39歲李兆翔

▲李兆翔當街頭藝人,是專業也是推動臉部平權的志業。(圖/陽光基金會提供)

出生苗栗的兆翔,一出生臉上就有大面積的血管瘤,但因早年醫療資訊並不發達,直到兆翔8歲才被確診、治療。

因為臉上明顯的血管瘤,從小他就經歷無數的欺凌、嘲笑,因緣際會下,兆翔接觸了宗教信仰,也曾短暫出家,在寺廟的修行生活中,兆翔被發現對於音律的天賦,也開啟了後來投考「街頭藝人」執照的契機。

兆翔認為:「血管瘤只是自己身上一個獨特的部分,但並不等於我這個人。」曾經在表演時,遇到民眾加入一起打拍子,甚至跟著跳舞,他覺得這就是臉部平權的境界,因為大家不再只是注意他的血管瘤、跟他談血管瘤,而是把他當個「人」自然相處。他說:「花若盛開蝴蝶自來,人若精彩天自安排,我不會讓『刻板印象』成為我人生的絆腳石。」

31歲陳薇涵

▲陳薇涵在新工作中挑戰解鎖駕駛遊艇。(圖/陽光基金會提供)

目前在嘉義布袋遊艇公司工作的薇涵,是八仙塵燃意外的受害者之一,當初受傷面積達68%,深2-3度,臉部、四肢、後背的傷勢最為嚴重,沈睡32天才救回。

薇涵本懷抱著環遊世界的夢想,復健告一段落後,就到菲律賓潛水,到尼泊爾探訪需要幫助的孩子,同時測試自己傷後的耐熱程度。回國後面臨就業問題,因薇涵堅持要做跟海、環遊世界有關的事,便開始尋找相關工作。不過由於非本科系出身,求職過程並不順利,最後憑著游泳、SUP教學及救生專長獲得現任公司的青睞。

薇涵說:「沒有人喜歡被任意貼上標籤,我是我自己,不需要別人來定義我。地球上有不同人種、來自不同國家、長於不同文化,旅行是為了看看世界,也讓世界看看我,除了基本的尊重,也去感受包容與接納;每個人都不同,但每個人都值得被尊重。」

28歲莊雅菁

▲雖然截肢且嚴重燒傷,但莊雅菁證明了自己還可以做到很多事(圖/陽光基金會提供)

雅菁13歲那年與友人共乘機車出遊,卻出了車禍,因被困在起火燃燒的機車下,導致全身嚴重大面積燒傷,為保命只能截去雙腳膝蓋以下,以及左手前臂,也在頭、頸、臉部和軀幹留下明顯疤痕。

受傷後一度無法接受自己,除了必要的回診、治療和復健,有6年完全不敢出門,雅菁說:「至今,外界的異樣眼光仍然時不時地動搖我的信念,絕情地撕裂好不容易癒合的傷痕。但在自己找不到活下去的意義時,身邊的人也從未放棄她,讓她發現即使自己受傷了,也是值得被愛的人跟能付出愛的人。」

從小就夢想當老闆,近年有了幫朋友擔任網購平台小編的成功經驗,於是就決定自己創業開店,她說:「其實當老闆能讓我變成一個沒那麼獨特的人,我彷彿不再是身障人士,跟大家都一樣,我想讓大家知道『身障人士不是只能當生命鬥士而已,我跟一般人一樣,還能做很多事情。』」

9歲楊安琪

▲楊安琪從小就很喜歡畫畫,也從中獲得很多成就感。(圖/陽光基金會提供)

出生即患有全身巨型黑色素痣的琪琪,在左臉、右手、後背、臀部、下肢…等處都有明顯可見的胎記。更是從2歲起就開始陸續切除左臉、右手前臂的胎記,從小就面臨比其他小朋友艱辛的成長過程。

琪琪回憶:「在學校的遇過兩次被其他同學說我是骯髒鬼、噁心,聽到的時候我有點不開心,但如果不去在意就不會不開心,所以我就決定不要理她!」被爸爸形容個性很樂觀的琪琪,也覺得這是自己天生的個性,不管別人說什麼都不會改變。

關於刻板印象,琪琪這麼回答:「不能用一個人的外觀來決定一個人,因為有的人可能是面惡心善或面善心惡,或是你看到一個人比較胖就覺得他跑得慢,其實都是不一定的。」琪琪希望大家可以不要以貌取人,看到外表不一樣的人不要有嚇一跳的反應,因為會讓這些朋友很受傷。

然而,陽光傷病友仍在歷經受傷、疾病,回歸正常的生活之際,經常面臨社會『以貌取人』的困境,所以陽光積極推動『臉部平權』,希望營造友善環境,讓顏損朋友不再因為外觀遭受異樣眼光與不公平的對待。陽光推動『0517臉部平權日』已邁入第十一年,陸續縣市、學校、店家加入響應,期望每個在台灣生活的人都能在友善環境中實踐自我。」另,陽光參與發起、加入工作核心的國際臉部平權聯盟(Face Equality International,簡稱FEI),也於5/17~5/24展開國際臉部平權週活動,可於臉書上使用臉部平權濾鏡

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