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愛的意義/人生勝利組爸生下聽損兒…他們怎從崩潰找到希望

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記者郭奕均/台北報導

「在小愛確診是極重度聽損之後,有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望,過去那個單身時,瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了,取而代之的是一個無能為力的小愛爸爸。」

「當我得知衛斯理確診為雙耳極重度聽損時,即便我已經是個帶領百人團隊、手握數千萬資金的創業家,仍舊不知所措,在上海痛哭失聲。」

▼▲兩位事業成功的爸爸,在孩子被診斷為聽損後,人生徹底翻轉與改變。(圖/記者戴華辰攝影)

這是兩位爸爸在《千分之三的意義》書中自序時寫下的。他們的身分除了是聽損兒的父親,在職場上也都是大家眼中「成功的男人」,多金又順遂,彷彿能掌握一切,沒想到在孩子確診為聽損兒後,他們的世界一度崩裂,從自信滿滿的男人,變成了最無助的父親。但兩人偶然的相遇,竟成了彼此生命中最重要的契機,因著生命經歷的相似,成為彼此陪伴孩子一路上最重要的摯友,也一起寫出美好的生命故事。

和兩位爸爸見面時,很快能感受到他們都是見過世面的人。他們的談吐和應對都是那麼地從容、自在,即使意氣風發地挺直著腰桿,眉宇間還是散發著難以形容的柔軟和溫和。或許因為孩子的缺陷,讓他們的生命經歷破碎,過往的傲氣全被磨成了愛的形狀。

一位是詹斯敦,曾經是名號響亮的企業家,也曾在上海創業,頭銜若一一擺出來還真是不得了。另外一位是謝國樑,很多人對他應該不陌生,曾在29歲時參選立委拿下高票,以當屆最年輕的立委身分多次出現在電視上,受訪時總是那麼有自信、風度翩翩,讓人印象深刻。

但就算對人生再怎麼有把握的男人,面對自己的孩子被確診為聽損兒時,都是一樣地脆弱和崩潰,而且兩人都因為在職場上太成功與順利,第一時間真的難以接受自己的孩子會和任何缺陷有關連,「那種感覺很像從人生顛峰重重摔進無底深淵。」

▲小小年紀要開刀植入人工電子耳,詹斯敦抱著寶貝兒子衛斯理,眼神透露出滿滿不捨。(圖/受訪者提供)

▲謝國樑的女兒也接受過一樣的手術,這讓做父母的怎能不心疼。但開刀只是第一步,接下來的復健和學習還有一段路要走。(圖/受訪者提供)

當事業成功的男人生出聽損兒…人生有如從山頂重重摔落

詹斯敦得知兒子衛斯理確診極重度聽損時,他人在上海,「我當時成功創業,而且我還剛剛被邀請在上海TED演講,所以我正處於人生非常順遂的階段,當時我有感情很好的老婆,還生了一女一男,沒想到兒子才出生沒多久就宣判他聽不見…。」

衛斯理的聽損狀況是最嚴重的,「要一台飛機從他耳邊經過他才聽得到」,當下的詹斯敦在上海辦公室裡痛哭,完全不知道該如何是好,「當時我正要去趕下開一個會,我在我司機的車上,看著車窗外繁華的上海街景,卻覺得一切都很不真實…,我心裡想的所有都是,一個聽不到的孩子,他該怎麼面對這世界…?」

而謝國樑的女兒小愛,也是出生3個月就被確診為重度聽損,「小愛剛出生時聽力測驗就沒有過,但醫師說有可能是其他原因造成的,要再複檢才能確定」,一直都對人生很有自信和把握的謝國樑還對妻子說:「相信我,沒事的」,沒想到3個月後,小愛確診的消息,徹底改變了他的人生。

「我就一開始有點呆掉,然後我在想說,那她聽不到,是不是就沒辦法學習?沒辦法學習,那是不是她以後不會講話了?」當時謝國樑還不知道有任何可能的治療方式,一聽到女兒是重度聽損兒,讓他幾乎崩潰,「我女兒才剛出生沒多久,她還有一輩子,一個很完整的一輩子,那一輩子如果要在這樣的環境度過的話…想到這裡我就想不太下去了,我就開始仰頭大哭,甚至我明明在很安靜的房間裡,我卻覺得我可以聽到旁邊有匡啷的聲音,好像牆要崩落了一樣。」

生命的重擊 讓充滿自信的男人成了最無助的父親

生命的重擊,讓過去瀟灑自信、以為自己能掌握一切的強人,都成了最無助的父親。詹斯敦曾在職場上無往不利,「我當下的生活模式型態,就是以事業為主軸,我覺得只要事業成功,人生就是成功的,但是當家裡發生了不可預料的大事,而且是孩子一輩子的事情時,我就開始思考,我現在所有的努力有什麼意義?如果今天我做更多的事業、賺更多的錢,都沒辦法挽回衛斯理正常的一個生活,那我又算什麼…?」

謝國樑也是一樣,生下小愛前42年的人生,都是那麼順利與成功,人生一切彷彿都在掌握之中,自己也總有能力解決任何事情,但小愛的出生,卻讓這個曾經過度自信的人摔了一大跤,「我突然感覺,可能我前半輩子過得真的很好,那就到這裡為止吧,不管小愛未來聽不聽得見,不管她未來的教育或生活,能不能和一般小朋友一樣,我都得過以她為主的人生。」

▼▲開心迎接新生命,但兩位爸爸還不知道,接下來要迎來的,讓上帝賦予的挑戰和任務。(圖/受訪者提供)

畢竟聽損兒要面對的考驗實在太多了,「才1歲就要動10個多小時的手術,把人工電子耳植入頭部,況且就算開完刀,也不能完全確定能不能聽到,甚至植入過程中還要削頭骨…」,看著小小的寶貝要經歷這樣的折磨,做爸爸的怎可能不心疼。

開完刀還沒完,「接下來他能不能學習得好、再長大一點有沒有可能植入體會壞掉、他會不會被別人用異樣眼光歧視和霸凌…,他從小就要經歷不同於一般小朋友的復健的方式,做為一個爸爸,你還能夠奢望什麼自己的事?把孩子的語言和生活顧好,應該是我們最應該要做的事情!」

在男人最重要的事業和夢想之前 我先選擇孩子

於是兩位爸爸都做了人生最關鍵的決定,那就是在男人最重要的事業和夢想之前,先選擇孩子。像是詹斯敦,他毅然決然放下正要起飛的海外事業,把投資人的資金全退回,帶著衛斯理回到台灣接受治療。從此他們最重要的身分,就是父親。

問詹斯敦不會感到惋惜嗎?「當時如果從事業的角度來講,我走到了我想要的高峰,我當然可以做得更好、我還有更大的夢想去追尋,但是衛斯理確診後幾天,他穿了一件小T-shirt,上面寫著『Daddy’s little hero』,就是爸爸的小英雄,我當下就覺得,他來到這個世界上,他比我更勇敢,我身為他的父親,我要更勇敢!」

於是詹斯敦放下了身為男人最在意的夢想,人生首要目標,就是做好衛斯理爸爸,「因為他能把聽力恢復到好的狀態,就只有黃金5年,也就是在他5歲之前,這5年決定他的未來,那我就算犧牲這5年又如何呢?」

謝國樑也是一樣,過去42年總是以自己為重心,如今生活所有的一切,都是女兒為主,「過去我把我自己過得很好、打理得很好,但現在看來是沒有意義的,我只能盡我的一切力量,我要做小愛的爸爸」,謝國樑的語氣溫柔而堅定,「我現在到哪裡,我都喜歡大家叫我小愛的爸爸,我做公益也好、做一些我有興趣的事也好,我的署名都是小愛的爸爸,因為我覺得,假如我這個小愛的爸爸未來在工作上做得好的話,那也許小愛長大後,大家就會給她更多的祝福。」

從前的謝國樑為自己而活,現在他為小愛而活,「也為了讓小愛的生命有更多意義而活」,甚至他還成為極度容易滿足的爸爸,「只要看到小愛有一點點的進步,我覺得我就會很快樂,這個快樂的來源跟方法,跟過去的那種快樂是完全不一樣的。」

▼▲看著兩位孩子這麼可愛、勇敢,詹斯敦和謝國樑也選擇,在事業與夢想之前,先成為好父親。(圖/受訪者提供)

孩子的缺陷是人生最棒的禮物 讓我們的人生充滿美好的意義

謝國樑在人生最低潮時,在雅文基金會和詹斯敦偶遇,這一場相遇,讓他有如抓到浮木一樣,彷彿破碎的人生終於有了曙光。他們的人生境遇和經歷太像了,又因為孩子都是聽損兒,更能明白彼此的痛和軟弱,因此這一路上成為彼此最好的夥伴和摯友,如今他們還一起出書《千分之三的意義》,幫助了多少崩潰的家庭。

千分之三,指的就是每年台灣新生兒的比例,有千分之三~四會有先天性聽力受損的問題,這樣的人樹其實真的不少,但即使聽損可以靠手術和輔具恢復部分聽力,但還是讓很多父母痛苦又心碎。而藉由兩位爸爸細細分享他們的遭遇,以及遇到的人生難題,「那些父母就會知道他們不孤單,有人是和他們一樣的!」

走出黑暗幽谷,兩位爸爸更明白自己被賦予的使命,有多少磨難,就有多少恩典,如今他們有能力,就要去幫助更多家庭,「透過我們的故事,去喚醒更多原本不知所措的父親和男人」,這就是整件事情的意義,在絕望中,如何找到希望,在愛中成就更多生命的美好意義。

「衛斯理對我而言,就是上帝給我最棒的禮物,他的出生、他的到來,翻轉了我對於了解生命的意義、重新定義我人生的使命,所以我現在過得非常開心,因為我知道我賦予這樣的任務,我需要幫助更多人」,因為兒子的缺陷反而更完整了詹斯頓的人生,「當我在幫助人的同時,我相信我也在我兒女身上留下很好的榜樣,也留下一個很好的人生故事…,如果以後在我的葬禮上,我的親友們可以聊到我生前做的這些美好事情,我就覺得我這一生很滿足了!」

而謝國樑也是因著小愛,生出了身為父親的力量,「我因為小愛改變很多,她讓我懂得更去愛別人,不然以前的我就是愛自己,現在我已經完全不一樣了!我後來也受洗,有了信仰以後,我也能更清楚明白小愛帶給我的改變,她讓我重新了解我過去不了解的事,也讓我知道我可以帶給別人幫助,成為更好的『小愛爸爸』!」

▼▲走過崩潰,卻為愛成為更好的自己,兩位爸爸如今希望自己的經歷能幫助更多無助的家庭。(圖/受訪者提供)

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