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愛的意義/多金企業家生下聽損兒「男人請容許自己軟弱點」

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記者郭奕均/台北報導

身為一家之主的男人,即使再堅強,也會有走過死蔭幽谷、心靈被破碎的時候,但其實只要願意承認軟弱,生命總是會找到出口。謝國樑和詹斯敦就是這樣的例子,他們曾經都是職場上非常成功的人士,但即使賺再多錢、事業在順遂,面對孩子一出生就是嚴重聽損的現實,仍舊是個無助的父親。

▲詹斯敦和謝國樑的孩子都是聽損兒,因為經歷過相同的痛,讓兩人成為成長路上的摯友。(圖/受訪者提供)

「男人,其實你可以容許自己軟弱一點」,只要願意求助,一定會有人願意幫忙,甚至這一路上,也能找到彼此扶持的心靈摯友。就像謝國樑和詹斯敦一樣,他們有著差不多的背景,更因著孩子的聽損問題,生命有了交集,成為彼此最強大的力量。他們也出書《千分之三的意義》,除了記錄下兩位爸爸面對人生重擊的心路歷程,也要幫助更多家庭走過難關。

▲詹斯敦和謝國樑一起透過著作,將一路上的心酸和美好記錄下來,幫助無數無助的家庭。(圖/聯經出版提供)

以下全文摘自《千分之三的意義》

謝國梁視角:有意義的千分之三

我過去曾向這一路上陪著我的夥伴詹斯敦說過:「我真的想過就在這裡結束一切。」雖然這件事情沒有發生,但是足以代表小愛從小聽不見這世界的聲音,對我來說,是多大的打擊。

和過去的謝國樑說再見

在小愛確診是極重度聽損之後,有一段時間很容易感覺到自己沒有什麼活下去的欲望,過去那個單身時,瀟灑、自在、將一切狀況掌握在手上的謝國樑不見了,取而代之的是一個無能為力的「小愛爸爸」。

坐車、出差時想過很多意外發生的可能,各式各樣。甚至為自己買很多保險,買到保險員都問我說:「謝先生,你還好嗎?」我身體還好,只是心裡怎麼樣,就不知道怎麼回答了。

後來心情隨著小愛的狀況漸漸上軌道好轉,但也可以感覺自己變得不一樣了。過去謝國樑有很多頭銜,立法委員、執政黨黨鞭、安永企業家獎得主等等,聽起來很威風,但大概都不會是我衷心所屬。

我現在最重要的職稱大概就是「小愛爸爸」,如果我可以把這個工作做好,陪她做許多決定、陪她到國外念書,陪她好久好久,那我就沒白活了。

人生後半段就是要給小愛的,為了她,我才有動力繼續活下去。

我三十八歲結婚、四十二歲有了小愛,這是我第一個孩子,外人不能想像我有多期待。

從懷孕到生產,我盡量抽空陪在小愛媽媽身邊,她到月子中心休養生息,我也幾乎日日報到,絕對是同時期月子中心裡的模範生爸爸。除了陪伴她以外,我們也一起學習怎麼照顧孩子,泡奶、換尿布、觀察孩子的一舉一動,每件事我都累得甘之如飴。

只要是當父母的,都會懂我的心情,孩子漂亮、可愛、聰明都是其次,最重要的是健康。健康平安的長大,對父母而言是最大的安慰。可惜事與願違,小愛很快就確診,踏上治療之路了。

▲謝國樑曾經意氣風發,卻因為女兒的聽損狀況,人生徹底改變。(圖/受訪者提供)

台灣每年新生兒中,有千分之三~四有先天性聽力損失問題,比先天性代謝異常,如先天性甲狀腺低能症、蠶豆症等等的發生率還高,其中又有千分之一至千分之二,會被診斷為先天性雙耳重度至極重度聽損。

讓父母難為的是,在早期很難透過外表、行為觀察判斷自己的孩子是否有聽損問題。也因此台灣自民國一○一年開始,將新生兒聽力篩檢納入健保,期望可以在第一時間篩出有聽損問題的小朋友,把握治療黃金期。我很感謝台灣的醫療體系幫助許多像我一樣的父母,讓小愛這種千分之一的兒童能夠被健保的大網篩出,讓有效的醫療資源能盡早介入。

因為小愛,我活得不一樣

一路走來至今三年,認識我的人都說,謝國樑徹頭徹尾的不一樣了。我知道他們的意思,因為過去的我為自己而活,現在的我為小愛而活,也為了讓小愛的生命有更多意義而活。

回首過去經歷的每件事,都讓我覺得小愛不應該是沒有意義的「千分之三」,上天讓她為我帶來徹底的改變,讓我變成一個更勇敢的人,那一定有祂的原因。

我承認,以前的謝國樑是個「自作聰明」的人。因為我太機靈、太看得懂局勢,所以很多事情我不願意做苦工、看到相對困難的事情就閃躲,現在想起來真是聰明得「過份」。這樣的個性,讓我年輕時只看得見事情的效率、目標是否能夠達成,以及對我而言可以帶來什麼幫助,卻忽略了做這些事情背後,真正能夠帶來的價值與影響力。

也因為小愛帶給我的打擊太大,相較於過去在社會、政治、商界遇見的狂風暴雨,都變得對我而言不值一提,或許你可以說,我變得更堅強了。

過去在立法院、在談判場合裡,那個砲火猛烈的謝國樑所擁有的,不過只是「外在」的剛強而已;小愛帶給我的,是一個父親才能從心底生出來的力量。那種「堅強」更近似於水,我容易因為他人所遭受的苦痛而心軟,但又能生出面對困境的堅毅。

我願意為小愛、家庭與社會的下一代做得更多,這些付出不完全是追求個人成就,而是憑藉著小愛為我帶來的改變、她重新賦予我的使命,去做更多有影響力的事情。

同時,我也盡力的想讓小愛變成一個可愛的孩子,讓她高高興興的長大,讓她快樂到可以把快樂分享給別人,讓更多的孩子獲得能量或勇氣。

上天給她的磨難,變成我與她的力量,當我們克服之後,就會產生不一樣的影響力,讓苦難變成恩典。

領我走出幽暗的友誼

衛斯理也是如此,詹斯敦信主,他對這件事情的感受除了影響力之外,還多了一些感激、使命與成就自我的意義。他曾說過,每個人來到這個世界上都是受苦的,但是如果你心裡有一個很強的力量在支撐你,你會在歷經苦難的過程裡理解到,那些折磨的反面都是恩典,挫折愈深、恩典愈大,只要你能克服、看懂這一切的安排,你就能夠達到更好的自己。

我買單這個說法。

此外,詹斯敦在這趟旅途中,對我而言非常重要,重要性遠超過所有人,甚至是我的妻子、小愛的媽媽。這源自於他與我的出生、背景、家庭環境與遭遇的狀況極其雷同,他對我而言是導師、兄弟、生命伴侶。

詹斯敦曾說過,他沒想過兩個過去素昧平生的人,會因為這樣的經驗而相遇,他形容這是一場「生命的故事」,兩個男人因為自己的孩子而有所改變。

如果你有信仰,你相信一切都有安排,那我必須告訴你,我與詹斯敦的相遇絕對不是偶然,而是有上天在背後巧妙的設計,這段生命的際遇有著非凡的意義。

我很難不相信這是一場安排,這不只為我帶來生命中重要的摯友詹斯敦,也改變了我的個性。他的到來對我而言,太重要、太關鍵了。

若沒有他,我無法想像這段日子該如何往下走,我希望透過這本書突顯詹斯敦領我走出幽暗的友誼有多麼珍貴,也想與所有正在閱讀本書的朋友分享,在你生命艱困的時候,心裡有依靠是很重要的,祝福所有人身邊都有一個這樣的人,能陪你一同走過陰暗幽谷。

▲謝國樑過去為自己而活,如今他為愛而活。(圖/受訪者提供)

詹斯敦視角:試著將意外化為轉機的人生下半場 

當我得知衛斯理確診為雙耳極重度聽損時,即便我已經是個帶領百人團隊、手握數千萬人民幣資金的創業家,仍舊不知所措,在上海痛哭失聲。

事情發生後,我與妻子亞曼達曾一起去做基因檢測,發現我們都是基因變異的帶原者,即便我們聽力完全正常,寶寶仍舊有四分之一的機會發生聽損,而這個機率就這樣發生在衛斯理身上。

孕期中,我們做過許多昂貴的產前檢查,但卻怎麼都沒料到孩子有聽損問題,也不知道為什麼,既然有基因缺陷,產前檢查卻檢查不出來?我後來去問過許多有提供產前檢查的婦產科醫生,才知道產前檢查包括像是非侵入性胎兒染色體檢測(NIPT)、非侵入性染色體篩檢(NIPS)、非侵入性胎兒染色體基因檢測(NIFTY),或是羊膜穿刺或羊水晶片等等,這些無論是非侵入性或侵入性的檢查,都只能檢查出「相對重大基因缺陷疾病」,而不是「所有遺傳性疾病」,聽損就被排除在外。有醫生跟我說,因為聽損可以藉由手術、輔具復原部分聽力功能,大部分的醫師都會建議你生下來接受治療,既然可醫治,那就沒有放棄的理由。

「原來是可以醫治的遺傳疾病,但是為什麼我還是這麼心痛呢?」

確診後一個月,我難過到不想面對這個家庭、這個孩子,還有我接下來的人生。

▲詹斯敦曾經對自己人生很有把握、生活和事業一切順利,卻在兒子確診極重度聽損後,生命完全被翻轉。(圖/受訪者提供)

人生轉彎,走進另一片不同的風景

慢慢的,我們四人走向醫治之路,過程中有逃避、傷心、破碎、爭執、修復到今日逐漸走上正軌。

這三年多的日子,也是我重新學習、歸納自己的一段路。有一次與一位女企業家聚餐,席間得知她有個孩子是腦性麻痺,孩子一出生,她的丈夫就提出離婚,最後兩人分開,她自己扶養孩子長大,至今已二十年。或許身為父親的他,不是不愛孩子,而是沒有學過怎麼面對瞬間降臨在自己身上的考驗。

我第一個念頭是,那位母親真的好堅強。

第二個念頭則想到自己,兒子剛出生的時候,我也有過同樣心情,心底真的好想否認這個事實,否認我的孩子是聽損、否認我要替他拿身心障礙手冊、否認他是特殊兒童。

歷經兩年多的學習,現在回想當時的情境,我個人認為這可能源自於男性角色自小接受到的教育與社會暗示,都沒有包含接納自己的弱點、在需要幫助時對外求助等等,以至於一旦遇到無法招架的壓力,就直接選擇逃避。

或許兒子的出生,就是迫使我來學會面對自己的陰暗面,接著把這些晦澀、苦痛,轉為成長的養分。

這是男性在成長過程裡的困境,社會環境將男性「訴苦」、「落淚」視為軟弱無能,我們懂得裝飾外在的堅強,但內心的苦悶卻無處排解,有時候找不到人說話、梳理煩惱,很有可能就選擇逃避。此外,相對於女性,男性朋友之間能夠隨時打個電話、痛哭一場的機會太少了,我們都太愛面子,尤其又到中年,在兄弟朋友面前掉淚,想起來就是多丟臉的一件事。

像我與謝國樑這樣的相互支持,能不用顧面子、不怕失態的關係,我相信在男性對男性的朋友圈裡,是非常少見的,但我很慶幸能有這樣一個「心靈伴侶」,可以學著卸下心防,正視自己的不足與黑暗,也透過彼此扶持的正向經驗,陪著我們的孩子長大。

彼此協助的正向循環

此外,也感激這些過程裡都有信仰支撐著我不致倒下,讓我重新認識自己的人生使命,在生命裡覺知更多大愛、愛人的精神。因為主的安排,讓更多人走進我的困難裡,為我禱告、給予全然的幫助,當我蒙恩走向坦途後,才有氣力為我的摯友謝國樑,在他需要的時候,給予所有我能給的能量。

這就像是一場接力賽,主安排為我所設的牧羊人來到我面前,伸出雙手接住正在墜落的我們一家人;在我能夠承擔之後,又再讓我走進謝國樑的生命,為他指引一條從迷宮裡走出的路。我們都在主的安排之下,將艱苦化為恩典、將艱途視為化妝後的祝福,並得以重生再造自己的生命。

人的盡頭是神的起頭,我們都在主的恩典裡蒙福。

▲在事業和夢想之前,詹斯敦先選擇孩子,現在兩個寶貝孩子都是他人生最美好的祝福。(圖/受訪者提供)

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