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愛的艱難路/伴自閉兒實況曝光 父:上天知道我會照顧好他

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記者郭奕均/台北報導

「以前年輕的時候總想說,想要建立一個美滿的家庭,孩子都快快樂樂、健健康康的…」,這一定是所有父母心中最大的願望吧,陳爸爸原本也是這麼希望的,但看似簡單的心願,卻隨著兒子陳彥伯的成長,有了極大改變和挑戰。彥伯患有中度自閉症,還有表達、理解的障礙,陳爸爸從不懂如何和他溝通、出門戰戰兢兢,到現在因著學會「用愛理解」,陳爸爸說,自己成為更好的人。

▲彥伯是中度自閉症,在人際關係和溝通上有不小障礙,陳爸爸不斷學著用愛理解。(圖/受訪者提供)

「其實他不是溝通能力很差,是他溝通的方式不是按著一般人的方式,他有他自己的方式」,陳爸爸原本也以為彥伯什麼都聽不懂,也不會和別人溝通,直到他慢慢學著理解、同理彥伯,他才發現「兒子其實一直在進步」,而且只要發現彥伯又進步一點了,或說出我們沒教過他的單字,陳爸爸和妻子就會開心得不得了,「所以我們夫妻倆都覺得,我們現在真的好容易滿足,很容易就感覺幸福啊。」

▲陳爸爸道出照顧彥伯一路上的酸甜苦辣,也因為愛,學習成為更好的人。(圖/記者陳則凱攝影)

期待「美滿家庭」的夢被打碎 「但我們一直以為,只要努力治療,他就會好」

彥伯剛出生時,外表看起來就是健康的孩子,陳家迎來第二個兒子,自然無比開心,經商的陳爸爸也因為工作緣故,帶著全家移民到國外,「結果彥伯到了1歲多還不會叫爸爸媽媽,而且異常地乖,都靜靜地自己玩,奶嘴塞了就睡覺」,後來夫妻倆決定把彥伯送回來台灣檢查,結果被醫生判定罹患自閉症。

「我們那時對自閉症沒什麼概念,我們一直覺得他一定會好」,備受期待的小生命被宣判罹病,陳爸爸和妻子其實當下也不是接受現實,而是一直以為,只要努力治療,兒子就會康復。因此陳爸爸到處打聽,只要有語言學習課程或療程,都讓彥伯去,「包括像針灸、氣功…,很多民俗療法都做了,所以現在彥伯有點駝背,就是因為小時候一直打氣功打到骨頭變形了」,陳爸爸神情透露出不捨,「他小時候我們太希望治好他,這個過程也不小心造成傷害…。」

直到真的意識到現實,彥伯不會好了,「他不會變成正常人,頂多就是改善而已,也是直到他20幾歲,我們才有這種領悟」,但陳爸爸以前長期在大陸經商,很少有足夠時間陪伴彥伯,更別說花時間理解彥伯的病況,「所以以前我們相處得很不好,我覺得我們沒辦法溝通。」

「相處不好」幾個字的簡單描述,外界真的難以想像,這對一個家庭來說是多大的傷害和壓力,「以前出門也總是提心吊膽,怕他情緒不穩,或在外面做出讓外人誤會的舉動,在家也容易磨擦,因為覺得我講的他聽不懂,他講的我也聽不懂」,直到6年前,陳爸爸退休了,每天在家有更多時間和彥伯好好相處,他終於發現兒子可愛的地方。

不能被打亂的重複行為 用愛和耐心才能面對的失控情緒

「雖然彥伯的理解力和接收力不是很強,但我發現,他的內心像是沒有被外界汙染,所以他很純真,心情都很自然地流露出來」,彥伯已經32歲了,外表看起來就像一般的成年人一樣,但行為表現始終像個單純的孩子,「他有他的需求,而且他的需求就是一直重複,只要這些重複的習慣被打亂,他的情緒就會受到影響。」

對彥伯來說,這樣簡單、重複性的行為和動作,能讓他更有安全感。他的日常非常固定,白天要去伊甸基金會上課,下午3點58分,他要看到他的父親出現接他回家,而記者採訪這天是星期三,他每個星期三回家前都固定要喝手搖杯,回到家後,他第一件事就是要去廁所,上完廁所要泡茶,最後舒服地坐在沙發上看電視、喝手搖杯,這些順序和習慣不能有任何改變,只要一亂了,他就會因為沒有安全感而生氣。

▼▲彥伯的生活規律地重複,包括買飲料、泡茶,只要順序亂掉就會生氣。(圖/記者陳則凱攝影)

採訪當天,為了配合拍攝需求,彥伯上廁所的時間變少了,硬生生被陳爸爸叫出浴室,加上陳爸爸為了協助拍攝,沒辦法好好陪彥伯泡茶,彥伯很明顯開始躁動,情緒越來越不穩。彥伯像個孩子一樣,堅持著要陳爸爸陪他做他想做的事,就是把茶葉分裝好、泡好,過程中不斷發脾氣,不讓陳爸爸做其他事,但陳爸爸從頭到尾沒有跟著生氣,而是更有耐心且溫柔地和彥伯溝通,「彥伯,老師已經在樓下等我了,我要先去接老師上來,你先自己泡茶好嗎?彥伯,你這樣老師會哭哭喔…。」

面對彥伯像孩子般的發脾氣,還不讓陳爸爸做其他事,陳爸爸展現無比耐心,「因為和他生氣沒有用,只會讓情況更糟糕,因為他的溝通方式本來就和我們不一樣,對他來說,他覺得他已經表達很清楚了,我們怎麼不能理解他,而我們的溝通方式,他也不能理解」,要這樣同理、理解一個看似容易發脾氣的孩子,那要多大的愛和耐心呀,陳爸爸也是這幾年才慢慢學會。

▲彥伯外型就是個正常的成人,行為舉止卻始終像個孩子。(圖/受訪者提供)

學習接受「他的理解和我們就是不一樣」 為愛成為更好的人

彥伯真的什麼都不懂嗎?陳爸爸發現,其實彥伯一直在進步,只是他有他自己的方式,不是照著別人的期待,「就像平時他洗完澡,出來時我會幫他擦乾身體,然後我會要求他穿上拖鞋,但曾經有一次,我幫他擦乾後他就跑掉了,拖鞋就擺在他腳邊,他沒有穿,直接跑進房間」,當下陳爸爸很生氣,氣得大罵:「為什麼我跟你講的你都不聽?」

結果彥伯並不是不聽,而是在他的世界裡,他有他的順序,「因為我曾經也教他,洗完澡要先到房間穿衣服,不能光溜溜在客廳跑來跑去,所以當下,他是跑進房間要先穿衣服,等穿好之後,他再出來穿拖鞋,所以他真的有聽懂,只是他的步驟不是按著我們的期待。」

慢慢地,陳爸爸願意放下自己認為對的事,先學習了解彥伯、試著用彥伯也能理解的方式和他溝通,「彥伯沒有朋友,因為沒有其他人可以理解他,所以我跟我妻子就說好,我們試著當他朋友、跟他聊天,他不管講什麼,不管我們聽不聽得懂,我們就是讓他覺得我們懂了,這樣彥伯才能更有信心,也能有安全感。」

即使這一路真的不容易,得要有多大的耐心才能做到,但或許這就是為人父母吧,總是願意為了自己的寶貝拿出全部的愛,陳爸爸更發現,學著付出愛、用愛理解的這些年裡,他也成為更好的人,「以前我的脾氣真的很不好,個性也很急躁,但現在我的脾氣真的改很多,也更有耐心,而且變得很容易滿足。」

聊起兒子,陳爸爸臉上沒有憂慮,反而始終掛著溫柔的微笑,「我知道彥伯不會好了,所以我只能用更健康的心態面對他,我和我太太有時候在聊天,我們都覺的說,可能上天認為我們兩個會好好照顧彥伯,所以才賜給我們這麼特別的孩子,所以我們更要好好地照顧他,或許這也是上天的旨意。」

▲彥伯不斷在進步,陳爸爸也不斷學著付出愛和耐心,讓彥伯有安全感。(圖/受訪者提供)

◎如今,彥伯在伊甸萬芳啟能中心上課,在老師們的指導與陪伴下,不僅改善溝通能力,也透過各式生活訓練及美術陪伴等課程,逐漸展現自己的藝術天分。看到彥伯的進步,陳爸爸除了欣慰外,更是鼓勵家有自閉症兒的家長們永不放棄。

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