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甜蜜負擔/罕病女遭霸凌「拿食物丟她」 鋼鐵爸愛的苦甜路

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記者郭奕均/台北報導

「醫生告訴我們說,這就是所謂的基因突變…怎麼這麼幸運,就被我們碰到了…」,幾萬分之一的罕病機率,就這樣被黃武傑一家給遇到了,他的女兒黃薇蓁今年26歲,本該是愛漂亮、談戀愛的年紀,黃薇蓁卻對很多事都不太了解,她除了罹患軟骨發育不全症,身高只有126公分,還有語言障礙、發展遲緩和自閉症…等多重障礙,是爸爸最難放心的心頭肉。

▲26歲的薇蓁不只罹患侏儒症,還有發展遲緩等多重障礙,黃爸爸只是用耐心不斷從生活中機會教育。(圖/攝影林宥村攝影)

「我老婆為了這件事,哭了大概半年吧,因為在薇蓁2歲之前,我們一直都覺得她很正常,沒想到被醫生確診,那種感覺有點像被宣告死刑…」,說起當時的無助和痛苦,黃爸爸態度很輕鬆,臉上也一直掛著微笑,「或許因為我從小父母就早亡,我本來就苦過來的啊,所以事情遇到就是遇到了,就要去面對跟解決,哭也沒有用了。」

▲萬分之一的罕病機率,就被黃爸爸一家碰到了,但薇蓁嬰兒時期看起來都很正常,直到2歲才被確診。(圖/受訪者提供)

但真的要像黃爸爸這樣豁達接受,真的不是容易的事。薇蓁已經26歲,但智商卻遠遠不及同齡的女孩。字她能看懂,但她卻不能理解其中的含意,和別人對話時,她也只能聽懂簡單的字句,回答更只有隻字片語,也沒有判斷是非對錯的能力,「我們和她在溝通上比較困難,她需要花時間理解我們說的意思,但是她到底有沒有聽懂,說真的我也不知道…。」

薇蓁的想法就和小孩子一樣單純,這也讓黃爸爸擔心得不得了,「像她現在會上臉書啊,但有時候就會在臉書上亂丟一些東西,或把別人的文章直接複製貼上,我們都快嚇死了,當然她是很單純地想要分享好的事物,但這社會還是有很多法律問題,她沒有辦法理解。」

還有像是走在人行道上,在薇蓁的理解中,有走人行道就可以,「但她不會分辨說,走在人行道的最外圍其實也是危險的」,還有像是談戀愛,她也完全不懂異性之前的感情,「只要有人對她好好講話,她就會覺得對方是好人,她非常單純又善良,所以我們真的也很怕她被別人拐騙。」

▲單純的薇蓁沒有分辨是非的能力,是父母最掛心的心頭肉。(圖/攝影林宥村攝影)

原來薇蓁出生時腦部缺氧,讓她在學習和理解上有障礙,但在薇蓁兩歲之前,言行舉止都和一般的孩子沒什麼兩樣,黃爸爸和妻子也都以為薇蓁應該是正常的小孩吧?沒想到就在兩歲時,被醫師宣判因為基因突變導致多重障礙,本來備受期待的小生命,成了父母永遠無法放心的心頭肉。

到了薇蓁國中時就更明顯了,「因為其他同學的身高都很快抽高了,薇蓁卻長不高,她就是小小人兒,還有智力的不足也更明顯,所以班上的男同學就開始霸凌她」,雖然黃爸爸笑著說起這段往事,但語氣間仍透露著滿滿的不捨,「大家會把她當小丑,還拍成視頻,他們會拿食物丟給她吃,把她當成海狗,就像去海洋動物園看到的那樣,但那視頻老師不敢給我看…。」

說話一直很樂觀的黃爸爸回憶起女兒被霸凌的事,音量慢慢變小,聽得出來他出於不捨的憤怒,卻又愛莫能助的無奈,而薇蓁雖然無法理解很多事情,但對於被霸凌的恐懼她一直記得,她告訴記者:「因為我身高矮,有些小動作就會影響別人,我覺得被霸凌很可怕,一下課就落荒而逃,不敢在教室裡」,簡單幾句話,她已經用盡她所能理解的來解釋自己的感受。

現在,薇蓁在伊甸基金會工作,負責文書處理和資料歸檔,薇蓁也和我們分享:「這裡的同事都是身心障礙的,大家彼此之間就不會欺負,不然我這種症狀容易受欺負,因為從國中就知道,怕出社會就會被欺負」,雖然薇蓁是斷斷續續地描述著想法,但她還是非常單純且真誠地說出每一句話,「我來這邊很開心,因為我可以像其他人一樣,工作養活自己,跟大家一起。」

▲成長時期遭受嚴重霸凌,現在薇蓁在伊甸基金會工作,靠自己的力量賺錢。(圖/攝影林宥村攝影)

面對如此地別的女兒,黃爸爸至今都樂觀、勇敢面對,身為運動員的他,原本個性非常急躁,也沒有耐心,但他必須在日常中不斷、不斷地對薇蓁機會教育,「像是看到什麼新聞,就告訴她要注意什麼,她可能隔天就忘了,所以我就是一有機會就要再教她一次。」

但黃爸爸原以為,只有他教導薇蓁的份,卻在無形間,從薇蓁身上學到更多寶貴的人生功課,「像是我南部的大伯去世時,我大伯母一個人靜靜坐在角落,我們也沒教薇蓁,但她就自己跑過去,說『阿嬤不要難過,我們都在這邊陪妳』,我們真的沒有教她,所以我常常覺得,這孩子真的是天使,現在我反而覺得是她在影響我們。」

▲雖然放手,真的一輩子也無法放心,黃爸爸面對鏡頭說出最沉痛心聲。(圖/攝影林宥村攝影)

黃爸爸說,因為薇蓁的樂觀和善良,讓他也成為更好的人,「我太太也一直說,薇蓁是老天爺給我們的天使,因為如果沒有她,搞不好因為我們兩個個性都很倔強跟獨立,早就離婚了也說不定,但因為我們兩個都掛心她,也在她身上看到,我們好像太愛計較了。」

原本那個沒耐心、容易動怒也很急躁的黃爸爸,受訪時滿臉的慈祥,看著薇蓁時的眼神,更透露著滿滿的愛和關懷,說話的語氣是那麼地溫暖而堅強,彷彿想把自己所擁有的都給寶貝女兒。而薇蓁似乎也真的能感受到爸爸的關愛,她說很謝謝爸爸媽媽辛苦照顧她,最後也單純地說著:「我目前還沒有什麼願望,只要安全地活到老就好,我想成為有用的人,帶給周邊的人開心。」

▲因為特別的薇蓁,讓黃爸爸學了最寶貴的人生功課,也成為更好的人。(圖/受訪者提供)

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