記者郭奕均／高雄報導
「有時候擺攤會遇到客人盯著我看，或指指點點，說我手是燙傷嗎、臉怎麼會這樣？我會回他們說，你們羨慕我嗎？」說起話來很有自己個性，任何情緒也毫不掩飾，她是26歲的奕瑩，罹患罕見疾病─愛伯特氏症，先天顱顏發育不良，讓她的五官變形，手腳指尖關節也緊連，儘管靠手術分割還是留下明顯傷疤與不便。因著外表的與眾不同，奕瑩也活出別人無法體會的人生，「這疾病是我人生的老師，讓我從一個封閉內心的人，蛻變成想幫助別人的人。」
▲奕瑩罹患罕病－愛伯特氏症，也讓她嘗到不同的人生滋味。（圖／記者陳則凱攝影）
奕瑩平時都和家人擺攤，面對來來往往的客人，她完全沒有一絲害羞和膽怯，她非常從容自在地和所有人交談，從她的處事態度裡，完全感受不出疾病對她的人生有任何打擊。就在記者納悶奕瑩怎麼能如此豁達時，她的母親在一旁熱情的招呼，「奕瑩一開始聽到你們要採訪，還在擔心你們是不是詐騙集團哩！」
▲奕瑩和家人在市場擺攤，她總是從容自在地面對所有客人。（圖／記者陳則凱攝影）
媽媽完全把奕瑩當成好朋友，很愛虧她，也無形中帶給她很大的影響，「我女兒這麼漂亮、這麼特別，我都說她是林志玲第二！」媽媽從小就把奕瑩當成一般的孩子看待，教育方式也和大家沒什麼兩樣，讓奕瑩很習慣用自然的態度和疾病共處，「對不對？妳是不是林志玲第二？因為沒人敢說第二，妳就是第二啦！」
採訪奕瑩時，記者不斷想起電影《奇蹟男孩》裡的一句台詞，「每個人臉上都有記號，是紀錄我們人生軌跡的地圖」，奕瑩的外表有著遮也遮不住的記號，這些記號裡，藏滿著她苦甜交織的人生故事。
「我還在媽媽肚子裡面的時候，去照超音波，醫生就跟我爸媽說，我的頭很大，但他們也沒想太多，結果生出來後才發現，我怎麼跟一般的小寶寶不一樣…，一開始他們也不敢帶我回去給親戚看，怕他們會嚇到」，但藏得了一時，藏不了一世，過年時全家終究要圍爐的，「我姑姑看到我後，就私下跟我媽說，怎麼當初生下來不叫醫生解決掉，但我媽說，怎麼可以，她也是我心裡一塊肉啊！」
▼▲奕瑩從出生就和其他孩子長得不一樣，媽媽還一度擔心抱回家會嚇到家人，但成長過程中，媽媽都把奕瑩當作正常的孩子教育和對待。（圖／受訪者提供）
即使奕瑩現在很樂觀豁達，也和家人開心地過生活，但採訪時，記者一問起疾病帶給她哪些影響？她的情緒馬上轉變，眼淚瞬間奪眶而出，哽咽到幾乎說不出話。整理好情緒後，奕瑩慢慢訴說著以前讀書時期的回憶，「大家會用不一樣的眼光看我，然後在學校也很容易被欺負…，我很想和大家交朋友，但大家都走開…。」
想起當時的孤獨和回憶，奕瑩眼淚不斷落下，「我國中的時候，中午吃飯大家都會叫一個男生來幫我盛飯，因為他們不要我去碰到公用的湯匙和夾子」，被當成異類，連做任何事都得經過同學同意，「印象很深的是，有次我想喝第二碗湯，我就請同學幫我裝，但他說他不想，叫我自己去裝，結果因為我手不方便，碗就不小心滑下去，其他同學看了就叫大家不要喝湯了，把湯都倒進廚餘桶，甚至有人起鬨要我出全班的午餐費。」
當下的無助真的難以言喻，讓奕瑩至今深深記著，「還有一次我下課時從洗手間回來，就發現同學故意把我的桌子翻倒，我抽屜裡的東西全部掉出來，當時不管我們班或隔壁班的人，全在我旁邊圍成一圈，大家都看著我自己蹲在那撿東西，沒有一個人願意伸出援手…。」
▲奕瑩回憶起學生時期遭受霸凌的回憶，眼淚不斷落下。（圖／記者陳則凱攝影）
▲交不到朋友的奕瑩求學時很孤單，她還曾在畢冊上寫下自己最大的願望。（圖／受訪者提供）
奕瑩學生時期的回憶，除了霸凌，還有無盡的孤單，「同學下課都會聚在一起聊天，中午也會圍在一起吃飯，但我都是一個人，去到哪裡都是一個人，我只能坐在位子上看著大家好像很開心的樣子，我真的很羨慕…。」
甚至當時被欺負得很嚴重，奕瑩也試圖和班導師求救過，「但老師可能沒遇過我這樣的孩子，她也不知道要怎麼處理，她就一直敷衍我，想打發我走，還有一次直接當著我媽媽的面，叫我直接轉學到特殊學校就好了」，或把這段心痛的往事說出來，奕瑩想讓大家知道，一位導師的一言一行，會給學生造成多大的傷害，「我媽媽也當場傻眼，因為她就是不希望我去念特殊學校，她一直把我當成正常的孩子，希望我和其他同學一樣，受到正常的教育。」
這些回憶，曾在奕瑩心裡劃出深深的傷痕，她只能把自己關起來。但慢慢地，她知道她必須為自己做出改變，「人都不一定是完美的，身上總是會有一些傷疤，我就學著慢慢調適自己心情，不要再去想那些傷痕」，後來奕瑩也加入罕病基金會，受到社工很多的幫忙，也接觸更多罕病患者，「我就覺得受到很多幫助，那我是不是也要多多幫助別人？」
因此奕瑩總是主動伸出援手，在生活大小事裡都希望自己成為手心向下的人，不管是幫忙病友推輪椅，或幫忙社工扛笨重的器材，她都第一個舉手幫忙。或許也因著發現自己能幫大家這麼多忙，奕瑩也越來越有自信、越來越開心，還加入合唱團，勇敢站在舞台上表演。
這位外表獨特的女孩，受過傷、流過淚，卻在她心中滋養出更堅強的土壤，現在的她努力長成一棵大樹，希望成為更多人的幫助，也希望透過自己的故事告訴大家，「不管外表長得怎樣都很好，只要願意接受自己，那就是最好的樣子，不用受別人影響而去隨意改變自己，只要自己覺得ok，那就ok了！」
▼▲走過霸凌陰霾，奕瑩學習成為手心向下的人，在基金會都會主動幫忙，也讓她成為更有自信的人。（圖／記者陳則凱攝影）
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