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勇敢最美/臉部變形、指尖緊連 罕病女孩遭嚴重霸凌後重生

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記者郭奕均/高雄報導

「有時候擺攤會遇到客人盯著我看,或指指點點,說我手是燙傷嗎、臉怎麼會這樣?我會回他們說,你們羨慕我嗎?」說起話來很有自己個性,任何情緒也毫不掩飾,她是26歲的奕瑩,罹患罕見疾病─愛伯特氏症,先天顱顏發育不良,讓她的五官變形,手腳指尖關節也緊連,儘管靠手術分割還是留下明顯傷疤與不便。因著外表的與眾不同,奕瑩也活出別人無法體會的人生,「這疾病是我人生的老師,讓我從一個封閉內心的人,蛻變成想幫助別人的人。」

▲奕瑩罹患罕病-愛伯特氏症,也讓她嘗到不同的人生滋味。(圖/記者陳則凱攝影)

奕瑩平時都和家人擺攤,面對來來往往的客人,她完全沒有一絲害羞和膽怯,她非常從容自在地和所有人交談,從她的處事態度裡,完全感受不出疾病對她的人生有任何打擊。就在記者納悶奕瑩怎麼能如此豁達時,她的母親在一旁熱情的招呼,「奕瑩一開始聽到你們要採訪,還在擔心你們是不是詐騙集團哩!」

▲奕瑩和家人在市場擺攤,她總是從容自在地面對所有客人。(圖/記者陳則凱攝影)

媽媽完全把奕瑩當成好朋友,很愛虧她,也無形中帶給她很大的影響,「我女兒這麼漂亮、這麼特別,我都說她是林志玲第二!」媽媽從小就把奕瑩當成一般的孩子看待,教育方式也和大家沒什麼兩樣,讓奕瑩很習慣用自然的態度和疾病共處,「對不對?妳是不是林志玲第二?因為沒人敢說第二,妳就是第二啦!」

採訪奕瑩時,記者不斷想起電影《奇蹟男孩》裡的一句台詞,「每個人臉上都有記號,是紀錄我們人生軌跡的地圖」,奕瑩的外表有著遮也遮不住的記號,這些記號裡,藏滿著她苦甜交織的人生故事。

「我還在媽媽肚子裡面的時候,去照超音波,醫生就跟我爸媽說,我的頭很大,但他們也沒想太多,結果生出來後才發現,我怎麼跟一般的小寶寶不一樣…,一開始他們也不敢帶我回去給親戚看,怕他們會嚇到」,但藏得了一時,藏不了一世,過年時全家終究要圍爐的,「我姑姑看到我後,就私下跟我媽說,怎麼當初生下來不叫醫生解決掉,但我媽說,怎麼可以,她也是我心裡一塊肉啊!」

▼▲奕瑩從出生就和其他孩子長得不一樣,媽媽還一度擔心抱回家會嚇到家人,但成長過程中,媽媽都把奕瑩當作正常的孩子教育和對待。(圖/受訪者提供)

即使奕瑩現在很樂觀豁達,也和家人開心地過生活,但採訪時,記者一問起疾病帶給她哪些影響?她的情緒馬上轉變,眼淚瞬間奪眶而出,哽咽到幾乎說不出話。整理好情緒後,奕瑩慢慢訴說著以前讀書時期的回憶,「大家會用不一樣的眼光看我,然後在學校也很容易被欺負…,我很想和大家交朋友,但大家都走開…。」

想起當時的孤獨和回憶,奕瑩眼淚不斷落下,「我國中的時候,中午吃飯大家都會叫一個男生來幫我盛飯,因為他們不要我去碰到公用的湯匙和夾子」,被當成異類,連做任何事都得經過同學同意,「印象很深的是,有次我想喝第二碗湯,我就請同學幫我裝,但他說他不想,叫我自己去裝,結果因為我手不方便,碗就不小心滑下去,其他同學看了就叫大家不要喝湯了,把湯都倒進廚餘桶,甚至有人起鬨要我出全班的午餐費。」

當下的無助真的難以言喻,讓奕瑩至今深深記著,「還有一次我下課時從洗手間回來,就發現同學故意把我的桌子翻倒,我抽屜裡的東西全部掉出來,當時不管我們班或隔壁班的人,全在我旁邊圍成一圈,大家都看著我自己蹲在那撿東西,沒有一個人願意伸出援手…。」

▲奕瑩回憶起學生時期遭受霸凌的回憶,眼淚不斷落下。(圖/記者陳則凱攝影)

▲交不到朋友的奕瑩求學時很孤單,她還曾在畢冊上寫下自己最大的願望。(圖/受訪者提供)

奕瑩學生時期的回憶,除了霸凌,還有無盡的孤單,「同學下課都會聚在一起聊天,中午也會圍在一起吃飯,但我都是一個人,去到哪裡都是一個人,我只能坐在位子上看著大家好像很開心的樣子,我真的很羨慕…。」

甚至當時被欺負得很嚴重,奕瑩也試圖和班導師求救過,「但老師可能沒遇過我這樣的孩子,她也不知道要怎麼處理,她就一直敷衍我,想打發我走,還有一次直接當著我媽媽的面,叫我直接轉學到特殊學校就好了」,或把這段心痛的往事說出來,奕瑩想讓大家知道,一位導師的一言一行,會給學生造成多大的傷害,「我媽媽也當場傻眼,因為她就是不希望我去念特殊學校,她一直把我當成正常的孩子,希望我和其他同學一樣,受到正常的教育。」

這些回憶,曾在奕瑩心裡劃出深深的傷痕,她只能把自己關起來。但慢慢地,她知道她必須為自己做出改變,「人都不一定是完美的,身上總是會有一些傷疤,我就學著慢慢調適自己心情,不要再去想那些傷痕」,後來奕瑩也加入罕病基金會,受到社工很多的幫忙,也接觸更多罕病患者,「我就覺得受到很多幫助,那我是不是也要多多幫助別人?」

因此奕瑩總是主動伸出援手,在生活大小事裡都希望自己成為手心向下的人,不管是幫忙病友推輪椅,或幫忙社工扛笨重的器材,她都第一個舉手幫忙。或許也因著發現自己能幫大家這麼多忙,奕瑩也越來越有自信、越來越開心,還加入合唱團,勇敢站在舞台上表演。

這位外表獨特的女孩,受過傷、流過淚,卻在她心中滋養出更堅強的土壤,現在的她努力長成一棵大樹,希望成為更多人的幫助,也希望透過自己的故事告訴大家,「不管外表長得怎樣都很好,只要願意接受自己,那就是最好的樣子,不用受別人影響而去隨意改變自己,只要自己覺得ok,那就ok了!」

▼▲走過霸凌陰霾,奕瑩學習成為手心向下的人,在基金會都會主動幫忙,也讓她成為更有自信的人。(圖/記者陳則凱攝影)

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