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輪椅女模/被推下樓、譏假殘 肌萎症正妹仍成最美模特兒

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記者郭奕均/台南報導

「以前的我其實很悲觀,甚至會覺得自己不該被生下來,但隨著成長,想法也慢慢在改變,現在我很喜歡我自己,我也過得很快樂」,說起話來輕輕柔柔的,個性有些內向,但一字一句都充滿自信。她是20歲的雪莉,才就讀大二,在網路上還是位小有名氣的模特兒,但她因為罹患脊髓性肌肉萎縮症,全身肌肉會越來越無力,現在得靠輪椅代步。

▼▲就讀大二的雪莉年紀輕輕,卻因罹患脊髓性肌肉萎縮症,得靠輪椅代步。(圖/授權自粉專輪椅女孩雪莉、記者陳則凱攝影)

雪莉有張美麗、白淨的臉蛋,眉宇間帶著空靈的氣質,但上天給了她出眾的外型,卻沒有給她一條平順的人生路。一位小公主出生,自然是家中的寶貝,沒想到雪莉卻在2歲那年發病,她走路姿勢怪怪的,有些動作也很吃力,被醫師宣判罹患脊髓性肌肉萎縮症,四肢及軀幹會逐漸退化,連帶影響心肺功能,而且無藥可醫。

雪莉用非常輕柔的語氣訴說著自己的疾病,「我有時會呼吸不順,所以要做呼吸訓練,還有平時也要做復健,減緩惡化的速度…」,講起疾病給自己帶來的影響,雪莉的態度平淡到好像只是在介紹自己的穿搭一樣,或許是因為個性使然,也或許是因為走過外人難以想像的痛苦,如今早已淬煉出極大勇氣,以致這些生活的困難對她來說,早就不是什麼阻礙。

▼▲雪莉有張清秀的美麗臉蛋,成長路卻走得艱難,她在2歲時發現罹患罕病,14歲開始無法再靠自己走路。(圖/授權自粉專輪椅女孩雪莉)

「我小時候的記憶,就是上學要面對霸凌,放學回家要面對無盡的醫療和復健…」,從雪莉有記憶以來,她就一直跑醫院,平均每3個月就要到大醫院回診,每個禮拜也至少要去復健2次,回到家更要繼續復健…,當其他同齡孩子正享受無憂無慮的童年時,雪莉已經在和這個折磨人的疾病對抗,更要和外界異樣眼光對抗,而且這就像無底深淵,沒有喘息的機會,讓小時候的雪莉逐漸被黑暗吞噬。

「幼稚園時,同學就覺得我走路很奇怪,會排擠我,還會動手,而且因為我幼稚園的狀態是還可以走路的,就有一位同學直接把我從樓梯上推下去」,雖然當時才小小年紀,但那樣的痛苦回憶太深刻,如今過了10幾年,雪莉依然記得很清楚,「我爸媽那時超生氣的,還到幼稚園來要找對方的爸媽…。」

「但我小時候都有個想法,就是我應該告訴別人我怎麼了,別人才會願意幫助我」,當時的雪莉也這麼做了,但事實卻不像她想的那樣,「變成說大家覺得我和一般人不一樣,所以不敢接近我,小學的時候同學會做一些惡作劇,會偷藏我的東西,甚至罵我是假殘障。」

因為這樣的「前車之鑑」,雪莉決定隱藏生病的真相,「因為小時候一直被霸凌,我就覺得,是不是只要我告訴別人我生病了,大家就會排擠我,所以我國中時就不敢再告訴大家我的疾病」,但雪莉不說,表現出來的樣子卻是那麼地明顯,「光看走路姿勢,同學多少也知道不對勁,但我又一直堅持說自己沒病,最後有些同學就開始覺得不滿,為什麼我升旗和體育課可以不用去,或者有些團體活動都要以我為主。」

甚至國中時太想和大家一樣了,雪莉逞強地想做些大家都可以做的事,證明自己沒有不同,包括走樓梯,「而且剛好學校電梯故障了一段時間,我就每天上下走4層的樓梯上課,結果也導致我的疾病加速惡化,我14歲開始就無法再走路了,從此只能坐輪椅。」

加速惡化,這4個字雪莉輕描淡寫地帶過,但對於當時才14歲的少女來說,是多大打擊,「以前醫生都說我的狀況還不錯,所以我不會想到我的疾病真的會惡化,那時醫生告訴我,我要有心理準備,因為接下來我會惡化地很快…,當醫生說我未來可能都不能走路時,我心裡真的很難過,因為我沒想到這一天會來得這麼快。」

「那時候我真的有想自殺的念頭」,雪莉說自己真的活得太累了,從小面對被欺負的點滴、面對奪走行動自由的疾病,她不知道這一切什麼時候才能結束,「有一次在復健的時候,我就問我媽媽說,為什麼是我生病?為什麼是我要去面對這些事情?你們為什麼要把我生下來…?」

但或許人生就是如此,走到無可奈何的時候,會覺得一切都夠了,現實無法改變,那就只能改變自己。「國中畢業後我就開始思考,是不是我該改變一下我的個性和想法,不要再那麼悲觀了,而且我要學著把自己的需求告訴別人,其實很多人是願意幫忙的,我也要讓自己活得快樂一點、樂觀一點,更要學著愛自己,因為如果連妳都不愛自己,別人更不會愛妳。」

▼▲人生轉個念,現在的雪莉學會愛自己,讓自己過得快樂。(圖/授權自粉專輪椅女孩雪莉)

就這樣一個轉念,雪莉從不敢接近別人,到學會主動找人交流,她交到不少好朋友,她甚至會去到公益團體擔任志工、去社辦幫忙唸故事書給小朋友聽,現在大二的她更就讀社工系,立志要成為一位很棒的志工,「因為我從小接觸過很多社工,也受了很多幫助,所以我覺得幫助別人是件很開心的事情,所以也想用自己的專業能力,還有我自己的親身經驗來幫助其他人。」

從小就走過人生低谷,現在雪莉慢慢體會人生的美好,她雖然個性很害羞,但在學校受訪配合拍攝時,是那麼地從容、大方,坐著輪椅穿梭在校園裡,她的神情透露出更多的自信,「我覺得這個疾病是上天給我的一個考驗,也是我最棒的禮物,因為我覺得經過這些事情以後,我比較能去同理其他人的感受跟想法,也讓我變得比較善良,而且也越來越堅強。」

▲雪莉就讀社工系,希望自己能成為幫助別人的人,也從害羞個性,學會和大家打成一片。(圖/記者陳則凱攝影)

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