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勇敢最美/顱顏變形「沒交過男友」 罕病女穿上婚紗驚呆了

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記者郭奕均/高雄報導

「試穿婚紗之前,我真的超忐忑不安的,因為我一直懷疑自己可以嗎,結果一試穿,站在鏡子前我就想說,哇,這個人很漂亮呀」,26歲的奕瑩是罕病─愛伯特氏症的患者,她的顱顏發育不良,五官有些變形,手腳也因為指尖關節緊連有些不方便,但她始終認為自己和大家沒有不一樣,也和所有年輕女孩一樣,期待著愛情找上門。

▲罕病女孩奕瑩勇敢挑戰婚紗計畫。(圖/政大〈我的夢幻婚紗·愛不罕見〉團隊 Sunlight Action Photography提供)

▲奕瑩從小因為病徵明顯,遭到霸凌,也很沒自信,但她仍勇敢突破心魔,活出美好的人生。(圖/受訪者提供)

奕瑩從小因為外觀明顯的病徵和疤痕,在學校遭到無情霸凌,讓她一度封閉自己的內心,但自從她勇敢打開心房、勵志要幫助更多人開始,她變得更有自信,也過得越來越樂觀、開心。去年她更突破自己,參與罕病基金會和政大師生團隊的「我的夢幻婚紗」拍攝計畫,她穿上美麗的白紗,體驗成為最美新娘。

▲奕瑩從出生就有明顯病徵,頭部和指頭也經歷多次手術。(圖/受訪者提供)

但才剛答應這個計畫時,奕瑩心裡很快就後悔了,「我想說,完蛋了,一般婚紗模特兒都瘦瘦高高的,我這樣子可以穿嗎…」,抱著緊張的心情去試穿,結果才發現,這些不安都是多餘的,「我看著鏡子裡的自己,想說眼前的人是我嗎?滿漂亮的耶!」

只是因著自己難以改變的外型,奕瑩知道自己還是有必須面對的挑戰,「我媽也曾跟我說,妳不要嫁啦,不會有人要,但我其實沒有這樣想啦…,以前我也會想說,不知道對方的家人願不願意接受我,甚至要訂製我可以穿的婚紗很麻煩,我就想說乾脆自己一個人就好,但這次試穿過婚紗後,我就覺得其實我可以呀…。」

看著自己穿上白紗的模樣,夢想也開始在奕瑩心中萌芽,­「我也26歲了嘛,其實心裡對愛情還是很渴望的,我就想一直等到那個人出現。」

▼▲參與婚紗拍攝計畫,讓奕瑩更有信心,覺得自己也能美美穿上白紗。(圖/政大〈我的夢幻婚紗·愛不罕見〉團隊 Sunlight Action Photography提供)

就像所有女孩子一樣,會不斷幻想著自己生命中最重要的那天,奕瑩對自己的婚禮也充滿期待和想像,「我曾經夢想要去國外的海邊辦婚禮,但後來我接觸到罕病基金會後,有了更多不同的想法,我覺得不一定要花很多錢去國外辦婚禮,在台灣也可以,這樣才能實現我的夢想。」

奕瑩的夢想,是這場婚禮不是只屬於自己,而是能有更多意義,「我希望能租一個婚禮場地,但不需要多大的舞台或燈光效果,我唯一的要求,就是希望請罕病基金會的合唱團來唱歌,然後我可以在台下做小遊戲給貴賓玩,只要玩贏的,就要捐錢出來幫忙更多病友,而我收到的禮金如果有多餘的,我也要捐出來幫助更多人。」

▲穿上白紗後的奕瑩,對於愛情和婚裡有了更大的憧憬和想像。(圖/政大〈我的夢幻婚紗·愛不罕見〉團隊 Sunlight Action Photography提供)

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