三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了

甜蜜負擔/放不下罕病女兒 鋼鐵爸:不敢生病、不敢想未來

  • A-
  • A
  • A+

記者郭奕均/台北報導

「我跟我太太都會彼此鼓勵自己,我們要把自己身體照顧好,要更健康,這樣我們才能陪女兒更長久,不然萬一我們比她早走,那她要怎麼辦…」,總是面帶回笑的黃爸爸,還是忍不住道出身為身障家庭最沉痛的擔憂,因為黃爸爸26歲的女兒薇蓁,除了罹患軟骨發育不全症,身高只有126公分,還有多重障礙導致智力不足,沒辦法分辨善惡和是非,「我們當然要學習放手,但要怎麼能放心呢…。」

▲罹患罕病的薇蓁不只是侏儒症患者,還有多重障礙導致智力不足,讓黃爸爸無奈道出身障家庭沉痛心聲:「放手,但要如何放心呢?」(圖/攝影林宥村攝影)

想更了解黃爸爸和薇蓁的故事,可以參考另一篇精采報導(點此連結)。真的放不了心,因為薇蓁智力不足,身高又矮小,國中時遭到嚴重霸凌,現在雖然出社會,順利在伊甸基金會找到工作,但日常很多小細節和對人處事,薇蓁還是有很多不了解,黃爸爸得一次又一次、不厭其煩地教她,「但她到底有沒有真的理解,我也是打上問號…。」

雖然黃爸爸面對這麼特別的女兒,他很堅強也很樂觀,但他還是和我們訴說著身障家庭背在肩上卸不下來的擔子,「我們就是三不、一沒有,不敢想未來、不能生病、不能休息,然後沒有資源…,我跟我太太就是一直鼓勵彼此,我們要把自己照顧好,一定要一直健健康康的,不能生病,因為如果生病了,難不成還要請薇蓁照顧我們嗎?我們還會把她拖累了。」

▲只要還有時間和力氣,黃爸爸每個周末都要帶著薇蓁到處遊玩。(圖/受訪者提供)

但黃爸爸身為運動員那堅毅的個性,遇到問題就是想辦法解決,「身為父母,我們要先勇敢走出來,我也呼籲那些有身障孩子的家長,一定要走出來,因為資源不會找你,你要自己去找資源,社會上有很多公益團體,他們都開著大門歡迎你,千萬不要因為面子問題就不敢求助,或把這些願意幫助你的人拒於門外。」

全台灣身障人口超過118萬人,不只他們辛苦,照顧他們的家人也更是辛苦,超過8成的家長都和黃爸爸一樣,不敢想未來,就怕自己走了,孩子怎麼辦,「我知道把孩子帶出門要承受異樣眼光,甚至其他正常的孩子會對我們的小孩指指點點,但家長不能因為這樣就把自己關起來,只有家長先走出來,孩子才有希望。」

▲克服其他人的異樣眼光,黃爸爸鼓勵家長們,自己要先走出來,孩子才有希望。(圖/受訪者提供)

現在黃爸爸也每天陪薇蓁游泳,也不斷訓練她游泳技巧,或許遺傳到爸爸的體育細胞,薇蓁曾參加全國身心障礙運動會,表現非常出色,也曾選上國手,代表台灣參加國際比賽,接下來,黃爸爸還要陪著薇蓁挑戰亞帕運,「在游泳的過程中,薇蓁也很開心,而且從比賽得名中她也獲得自信,那我做爸爸的也跟著沾光呀,別人跟我說『哇,你女兒好厲害』,我也很開心,我覺得這是個很良性的循環。」

雖然心裡的擔憂沒有結束的一天,黃爸爸還是陪著薇蓁勇敢、快樂地面對生活,「畢竟日子總是要過嘛,所以我們家每個周末一定都會一起出去玩,去不同的地方旅行,一起製造美好回憶…日子不就是要這樣過嗎?」

▲薇蓁在游泳比賽有亮眼成績,也從中獲得自信和成就感。(圖/受訪者提供)

▲黃爸爸也陪著薇蓁努力練習,希望薇蓁有更好表現,父女兩人也從這項運動中累積更多美好回憶。(圖/伊甸基金會提供)

大數據推薦
熱門人物
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動