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罕見疾病基金會
「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵見證蘇巧慧多年來在立法院為提升罕病治療環境的努力（圖／蘇巧慧辦公室提供）
爭取20億罕病用藥專款　病友團體挺蘇巧慧
民進黨新北市長參選人、立委蘇巧慧推「醫界為巧慧加油」...
2026/05/06 12:45
員工,結帳,收銀（示意圖／Unsplash）
阿姨結帳報神祕代碼　背後含意暖哭95萬人
不少民眾結帳時會將發票投入愛心箱捐作公益，隨著電子發...
2026/01/06 15:14
牙科,牙齒,牙痛
掉牙、腳痛以為缺鈣 他罹「1罕病」吃飯難
電影《被偷走的那五年》描述一名女子失憶甦醒後，生活成...
2025/10/19 11:27
三商美邦人壽2025「益起童樂繪」保戶子女寫生比賽，即日起開放線上報名至9月29日止，寫生比賽日將於11月8日在全台六地舉辦。（圖／三商美邦人壽）
三商美邦寫生賽　報名就捐5元還能換杯墊
三商美邦人壽2025「益起童樂繪」保戶子女寫生比賽，...
2025/09/06 14:05
▲每捐出一袋熱血(250cc)，即可獲得三商美邦贈送的「多功能數據線」。（圖／三商美邦人壽提供）
搶救！夏季血荒又來了　捐血一袋就送它！
2025年「三商有愛 熱血常在」首場春季捐血活動圓滿...
2025/05/24 01:00
「罕病家庭現況調查」暨「疾病資料庫運用」成果發表會（業配勿用）
「罕病家庭現況調查」成果發表會
身體結構異常、器官發育不全，讓詮詮經歷多次手術。儘管...
2025/03/14 16:00
SMA病友仁謙、恆瑜手持棒球公仔熱血分享。（圖／罕病基金會提供）
棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展...
2024/10/05 17:47
全聯,吳慷仁,罕見疾病基金會(記者 賴俊佑 攝影)
全聯全支付也能捐款　吳慷仁為罕病童發聲
全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會再度攜手罕見...
2024/07/10 16:29
中國《央視》前調查記者王志安在《賀瓏夜夜秀》模仿身障者挨轟。（圖／翻攝自STR Network YouTube）
向陳俊翰道歉　王志安捐100萬日圓當佐證
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日傳...
2024/02/15 18:56
成藥,藥物,藥。（圖／Pixabay）
民團盼新藥審查「公開透明」健保署回應了
癌症希望基金會、台灣病友聯盟、罕見疾病基金會今（4）...
2023/12/04 21:07
罕病家屬表示，在已有藥了、能改善孩子症狀下，政府與健保署應考量盡快給付。（圖／記者簡浩正攝影）
罕藥6年35億未用！家屬泣:錢看得到用不到
112年健保預算出爐，健保署雖增列罕藥預算，但美意「...
2023/03/02 16:35
談及罕病「孤兒藥」困境時，陳莉茵一度哽咽。（圖／記者簡浩正攝影）
健保26億罕病預算沒花！創辦人淚泣成籌碼
台灣所公告的罕見疾病（罕病）已有240種，但罕病藥物...
2022/10/05 19:04
蔡依林（圖／翻攝自蔡依林臉書）
罕病童媽媽狂道歉　蔡依林回這句淚崩
天后蔡依林（Jolin）昨（23）日貼出自己與罕病孩...
2022/05/24 15:10
永齡曾馨瑩
暖助罕病兒　永齡基金會贈上千讀物
受到疫情影響，國內許多罕病和重症孩童也無法出門上課，...
2020/11/11 15:00
20200722
終結罕見疾病苦楚　罕病白皮書引領治
經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書，針對亞太區五國...
2020/07/22 12:35
暖心音樂會
為愛發聲！罕見二十音樂會藝人齊讚聲
在台灣有將近一萬五千個罕見疾病的家庭，罕見疾病基金會...
2019/06/10 16:00
Ｌ禁吃大魚頭1800.
為病友發聲！馬毓芬推「最暖音樂會」
台灣流行音樂界的合唱天后馬毓芬，她接到了一項很有意義...
2019/05/24 18:28
彤芸爸爸吃力地抱著彤芸那一幕，腳略顯無力，讓人意識到罕病病童雙親逐漸年邁，後續照顧人力該由誰接手的隱憂。（圖／罕見疾病基金會提供）
罕病孩雙親漸老　照顧資源缺乏民團憂
罕見疾病孩童漸漸長大，父母擔心自己年紀大了會無法再繼...
2017/10/18 22:09
▲曹竣崵、張泰山為罕見疾病基金會義賣站台，會中拍賣王建民球衣以100萬得標（圖／記者王怡翔攝）
建仔球衣募得百萬　曹竣崵：你不能退
前義大犀牛教練、現任新北市成棒隊教練曹竣崵，今（20...
2017/01/20 16:12
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