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至今無法進電影院!她吐患妥瑞氏症心聲 成長史正能量爆滿

生活中心/鄭餘蓉報導

一名女子吐露罹患妥瑞氏症的心聲。(示意圖,與當事人無關/翻攝自pixabay)

▲一名女子吐露罹患妥瑞氏症的心聲。(示意圖,與當事人無關/翻攝自pixabay)

日前有一對母子到台北某影廳看電影,因為兒子患有妥瑞氏症,不時發出啾啾聲,引起同場觀眾不滿,最後母親只能起身道歉並帶著兒子離開,臨走前還留下一句「社會就是這麼殘酷!」此事經由網路曝光後掀起討論,一名同為妥瑞氏症患者的女子現身分享經歷,雖然一路走來並非順遂,但她依然努力克服,保持正能量,期間也受到周圍人們許多幫助,現在她已經能夠自理生活並融入社會,「這完全要感謝我的家人,及各方對我極大的包容和教育的方式」。

該名女子在臉書社團「爆廢公社公開版」自述罹患妥瑞症的心境,她無法抑制頻繁眨眼睛、歪嘴或聳肩,有時還會發出奇怪的聲音,以至於小時候很怕照鏡子,但家人始終在旁鼓勵陪伴,「我害怕孤獨、怕關燈、怕別人盯著我看,會全身不自覺開始抽動甚至尖叫,爸媽每次都用鼓勵讚美來代替責罵並說我很聰明,所以從小他們都讓我大量閱讀各種書籍並全程陪讀,為的是穩定及減輕焦躁不安的情緒」。

女子回憶,就讀國中時,有些同學發現她的症狀,試圖以此欺負她,爸媽得知後親自到學校向老師說明關於妥瑞症患者的資訊,起初校方建議轉去特教班,但爸媽強調她的智力沒有問題。經過幾番溝通之後,校方特別利用朝會時間向全校宣導「何謂妥瑞症」,她對此非常感動,很謝謝學校及所有師生、家長的包容,讓她得以跟一般孩子一樣,順利完成學業。

上了大學,女子利用寒暑假到超商打工,希望能提前適應業後的職場生活,爸媽不放心她,一開始會派大哥和二哥到打工地點觀察上班情況,「雖然覺得丟臉,但為了讓他們安心回去告訴父母我很好,於是我都是面帶笑容並熱情接待每位上門顧客,沒幾天他們也總算不再到店裡了」。

女子說,很感謝當初店長願意錄用她,即使得知她罹患妥瑞症,也沒有拒她於千里之外,還親自教導如何面對人群及應對各種狀況,她不願辜負這份信任讓對方失望,也不想造成同事的麻煩,所以每當客人質疑她的能力或表現時,她都會向客人解釋狀況,努力排除問題,慢慢地,越來越多人都理解並接受了,「而我…就在這有愛的環境漸漸的得到認同及讚美,這些友好的表現對我來說非常、非常、非常的重要,因為這讓我覺得有成就感,也增加了不少自信心。」

女子說,其實她想表達的是,妥瑞症患者和家屬本身的心理建設一定要夠強大,不要去期待別人同理善待,面對責備、謾罵或更不堪入耳的話時,必須冷靜去處理,「說很容易我也知道,所以有些場合對妥瑞症患者是否恰當!?身為患者家屬應該要比任何人更知道做此決定後的結果,避免讓自己及患者受到不必要的異樣眼光及輿論壓力,畢竟…一粒米養百樣人,這就是人生百態」。

女子認為,像電影院、圖書館等地方,她個人認為真的不太適合,雖然她現在還是無法走進電影院,但她會嘗試在家關燈看電影、睡覺、看書、專注做每件事不需人陪伴,持續努力去克服,很希望有天她也能開心買票進電影院,跟大家一樣靜靜地看完整場電影。

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