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臺大醫院免疫風濕過敏科主任李克仁醫師。全身性紅斑狼瘡(Systemic Lupus Erythematosus, 簡稱SLE)是一種慢性全身性自體免疫疾病,當免疫系統產生攻擊自身細胞的自體抗體時,會導致身體多個器官出現發炎反應與組織傷害,嚴重時可能造成不可逆的器官損傷,甚至對生命造成威脅1,2。SLE好發於20至40歲女性3,全球盛行率中女性與男性的比例高達9:1,且在亞裔族群中比白種人更為常見4-6。為讓大眾更深入了解這項疾病的長期管理與治療新趨勢,臺大醫院免疫風濕過敏科主任李克仁醫師分享了目前的臨床治療視角,呼籲病友及早確立「達標治療(Treat-to-Target, T2T)」的目標,並落實醫病共享決策,以預防疾病復發、守護器官健康。
SLE症狀多樣性 被醫界稱為「偉大的模仿家」
關於SLE的發病機制,李克仁醫師解釋,就像身體的免疫系統產生了「辨識錯誤」,製造出對抗自己身體組織的自體抗體。這些抗體與自身細胞結合後會形成「免疫複合體」,進而引發各個器官的發炎反應,「如果抗體攻擊到肺部,就會引發肺炎;攻擊到腎臟,就是腎臟發炎,稱之為導致狼瘡性腎炎(Lupus Nephritis, LN)。」事實上,若疾病控制不佳,高達40%的紅斑性狼瘡患者會罹患狼瘡性腎炎,其中活躍期的患者在確診十年內,有約20%會發展成晚期腎病7,8。
SLE的症狀極具多樣性,包含面部蝴蝶斑、關節炎、發燒、脫髮、口腔潰瘍,甚至影響中樞神經系統與心血管系統9-13。李克仁醫師表示,SLE被稱為「偉大的模仿家」或「魔術師」,因為它的症狀可能模仿結核病、淋巴癌等多種疾病14,導致早期診斷的困難。
擅自停藥風險高 每一次「復發」都是對器官的重擊
許多SLE患者在症狀緩解後,會因為不想長期吃藥而自行停藥,這會帶來極大的風險。李克仁醫師以常見的高血壓來比喻,「你會在血壓控制好之後就自行停藥嗎?紅斑性狼瘡和高血壓都是一種慢性疾病,需要長期的穩定控制。」擅自減藥或停藥容易導致疾病「復發(flare)」,根據研究,每增加一次嚴重的SLE復發,器官損傷累積的機率可提升至162%15。
李克仁醫師提醒,有些患者不僅自行停藥,還去服用坊間標榜「增強免疫力」的中草藥或偏方,這對患者來說是雙重傷害,「原本應該控制免疫系統,卻反而去吃刺激免疫力的偏方,雙重傷害下病情就會惡化。」此外,外在的免疫刺激(例如病毒感染或疫苗接種)16-17,也可能像是在平靜的湖水中投入一顆石頭,引發疾病波動,因此長期且穩律的用藥追蹤是穩定病情的重要途徑。
國際治療新趨勢「達標治療(T2T)」與早期生物製劑介入
隨著醫療技術進步,SLE治療有了更多元的選擇,國際治療趨勢已明確轉向「達標治療(Treat-to-Target, T2T)」策略18-21。達標治療的核心目標在於緩解疾病症狀、預防器官損害累積、降低藥物副作用,並改善患者的生活品質19。
歐洲風濕病醫學會(EULAR)的最新指引中建議,在容易反覆復發以及高疾病活性的患者,應考慮於標準治療下早期合併使用生物製劑,更強調應將維持治療的類固醇劑量降至最低(每天小於等於5毫克),並在可能的情況下停用類固醇22。不過仍須經由醫師依據個別患者狀況以及過往治療反應,來評估此治療選項的適用性。
醫病共享決策 個人化治療新進展
在長期的疾病管理中,李克仁醫師推崇「醫病共享決策」的觀念。每個病人的症狀與對治療的期待都不盡相同,「有些病人非常在意掉髮;如果要生髮可能就要加重類固醇或使用自費藥物,這時就需要討論病患願意付出多少代價來換取這個目標。」透過充分的溝通,醫病雙方才能制定出最符合患者需求的個人化治療計畫。
遵守日常生活守則 患者也能擁有良好生活品質
除了藥物治療,日常生活的保養同樣關鍵。李克仁醫師特別提醒患者「應避免過度日曬,若有維生素D補充需求,建議直接口服補充劑即可」 因為紫外線是誘發SLE發作的常見危險因子,若需外出,應做好防曬(塗抹SPF55以上防曬乳、穿長袖戴帽),此外,預防感冒與感染、維持規律運動、保持充足睡眠與健康飲食,都是與紅斑性狼瘡和平共處的必要法則。
不論是成人還是兒童病友,面對疾病都可能感到沮喪,但只要積極參與治療、不隨意停藥,並與醫療團隊建立良好的合作關係,患者依然能夠規劃精彩的人生階段,擁有良好的生活品質。
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