圖、文/鏡週刊
「她是生完2個小孩(高名岳、高名志)後,走路開始晃,這2、30年來,我們試過各式各樣的方法,中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」
▲米格霜淇淋老闆的母親罹患小腦萎縮症,父親高博勇多年來不離不棄。(圖/鏡週刊)
傍晚的南台灣,高博勇陪躺在輪椅上的太太張世芬在公園乘涼。他們也是高雄米格手作義式霜淇淋老闆兄弟高名岳、高名志的父母,高名岳的小腦症即遺傳自媽媽張世芬。
▲高博勇和妻子17歲就相戀,圖為2人結婚照。(圖/鏡週刊)
問起夫妻倆結識的經過,高博勇立刻轉問太太:「我們高中就在一起,是不是?是,就比1,不是,就比2。」插著鼻胃管、身體被包裹在棉被中的張世芬花了快10秒才豎起食指比了「1」。
高博勇見狀呵呵大笑,又問「我們是班對,是不是?是,再比1。」張世芬再度豎起食指。高博勇用手撫了撫妻子的額頭,「我們都是澎湖人,是澎湖水產學校的同學,17歲就在一起了。」
▲儘管因為妻子生病,高博勇必須扛起照護和家計責任,但他從不後悔。(圖/鏡週刊)
都是彼此的初戀嗎?高博勇笑著點頭,又問妻子「你是班上最漂亮的,是不是,是的話,比1。」這回,張世芬不再豎食指,高博勇反而哈哈大笑說:「她不好意思說,她就是這麼天真可愛。」這是2人近年的溝通模式,不用言語,而靠食指比1,或加上中指比2。
▲高博勇和妻子婚後前往度蜜月,當時妻子尚未發病。(圖/鏡週刊)
「小腦萎縮患者的大腦是正常的,他們可以思考,卻因為四肢肌肉慢慢萎縮至無法言語,最終只能靠簡單手勢表達溝通。」高博勇照顧張世芬大約30年了,「她是生完2個小孩(高名岳、高名志)後,走路開始晃,這30年來,我們試過各式各樣的方法,中醫、西醫、針灸、氣功、拔罐、能量學、巫術、整脊……能試的都試過了。」
甚至,因為張世芬的兄弟姊妹一個個發病,家族聽了風水師的話,替張世芬往生多年的父親撿骨後再遷葬,希望藉由改變風水,改變後代命運,「結果還是沒用,我太太的孿生妹妹2年前走了,她的兒子、孫子都遺傳了小腦萎縮症,我的2個大舅子也都發病了,幾年前,我們的大兒子名岳也開始出現症狀。」
為了支付長期的醫療和看護費用,高博勇從年輕就拚命賺錢,一度還開過高雄小有名氣的「湧」海產店,因為海鮮都是澎湖直送,加上手藝佳,藝人劉德華每次到高雄都會來光顧。「開店和客人搏感情很重要,那時我常陪客人喝酒到半夜,回家吐得亂七八糟,雖然有外勞幫忙,但我白天還是得起床張羅太太、小孩和生意的大小事。」
後來,高博勇意識到自己不能倒下,轉行投資其他生意,「至少不再喝酒,也固定運動」;4年前,也幫著2個兒子一起經營米格霜淇淋。【點我看更多詳細內容】