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罕!她顱縫提早關閉 出生「頭型長、眉凹」如卡通辛普森

記者楊晴雯/台北報導

吳小妹一出生就被發現頭型寬扁,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型,媽媽及早發現帶其就醫治療;在吳小妹10個月大時醫師利用頭顱擴張牽引器將其頭骨擴張開來,目前吳小妹1歲了,頭型已經變成圓圓的,也沒有錯失大腦的黃金成長期,讓媽媽心中的重擔終於放下不少。

 ▲吳小妹罹患多條顱縫早閉症,一出生就被發現頭型寬扁,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型。(圖/長庚醫院提供)

替該病童診治的林口長庚醫院整形外科醫師盧亭辰表示,人類頭骨上的顱縫分為前額顱縫、冠狀顱縫、矢狀顱縫及人字顱縫,其中前額顱縫約在出生後7至8個月癒合,其他顱縫都要到成年之後才會癒合,如果任一顱縫提前癒合就稱為顱縫早閉症,多個顱縫提前癒合就稱為多條顱縫早閉症。

顱縫早閉或多條顱縫早閉,一般從寶寶的外觀就可以看出來,但須由電腦斷層影像學檢查才能確診。盧亭辰說,由於寶寶還未發育完成,多數的罕見多條顱縫早閉症會造成寶寶眉骨凹陷、頭顱寬扁、頭頂較高,有點像卡通辛普森家庭裡面的頭型。因此吳小妹一出生,媽媽看到她的眉骨凹陷、頭既高且扁,跟其他寶寶不一樣,她就知道「可能」是有什麼問題了。

 ▲罹患多條顱縫早閉症吳小妹手術前後頭型變化。(圖/長庚醫院提供)

除了頭型異常之外,盧亭辰說,更讓人擔心的是顱縫早閉寶寶會因為頭骨無法正常生長擴大,而影響腦部發育,但最令人擔心的是,這群罕病寶寶恐因此疾發生腦壓升高危及性命的風險高達1/2,還有可能造成水腦症、小腦脫垂,也可能因為眼框骨過窄造成眼球突出,或者是臉部發育不良而造成呼吸道狹窄,出現睡眠呼吸中止症。大家較熟知的罕病像是克魯松氏(Crouzon氏)症、愛伯特氏(Apert氏)症,Pfeiffer氏症候群都是屬於這類型的多條顱縫早閉疾病。

盧亭辰指出,多條顱縫早閉症的治療目標,就是將腦部的頭骨擴張開來,讓腦部可以正常發育,但是這類型的病患往往腦壓較高、頭骨較薄,無法將頭骨都拿下來拼湊擴張成想要的大小與形狀,使得早期擴張頭顱的難度較高,因此通常不會在病患1歲前就進行頭骨擴張手術。

不過近幾年來由於「頭顱擴張牽引器」的風行,可讓顱縫早閉症寶寶在1歲內就進行治療,盧亭辰提到,寶寶大腦在1歲內就會增加3倍,顱縫早閉會限制腦部發展,且1歲以前頭顱閉合能力最好,能透過牽引器的治療在這階段手術最適合。

盧亭辰解釋,在手術前會先將牽引器的方向在電腦上做模擬,確定牽引器的方向符合預期,避免頭骨擴張的方向不如預期而導致效果不彰,醫師再植入「頭顱擴張牽引器」,藉著家長每天手動慢慢地旋轉牽引器,讓頭骨慢慢生長,後顱部擴張後的容量會比進行前額擴張的容量多約35%。手術仍須將頭顱骨鋸開,所以傷口跟傳統手術的傷口一樣,但是不需重組拼湊,所以手術時間較短、範圍較小、失血量較少、風險較低,也不受頭骨較薄的限制,可以在寶寶6個月到1歲之間就進行,而且很有效地把頭骨擴張。

吳媽媽說,原本以為照顧上會很困難,但其實就聽從醫囑,每天早晚各1次轉動牽引器,並用無菌的水清潔放置牽引器的頭部周圍,也要避免孩子頭部撞到硬物,睡覺上也沒有問題。

▲手術後的吳小妹。(圖/記者楊晴雯攝)

▲吳小妹與媽媽合影。(圖/記者楊晴雯攝)

盧亭辰鼓勵所有顱縫早閉或多條顱縫早閉寶寶的家長,不要沮喪或放棄治療,經過後顱牽引與前額擴大治療,寶寶還是可以和一般孩子一樣,有個快樂的童年和可以期待的人生。

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