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無礙玩家/頂尖科技新貴罹罕病…竟成癱瘓病人 現況超勵志

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記者郭奕均/高雄報導

46歲的賴志銘曾是頂尖科技新貴,卻在33歲時確診罕病-多發性硬化症,一度癱瘓,如今走出無懼不受限的人生。(圖/記者林宥村攝影)

▲46歲的賴志銘曾是頂尖科技新貴,卻在33歲時確診罕病-多發性硬化症,一度癱瘓,如今走出無懼不受限的人生。(圖/記者林宥村攝影)

每個人的人生當中都有座高山,有時是登峰造極,但多數時候卻是生命中最艱難的坎。攀越生命大山,是這位昔日科技新貴的最佳寫照,原本有穩定高薪,還準備成家買房,人生準備登頂,卻在30多歲時罹患罕病跌落谷底,一度癱瘓在床。現在的他還在爬這座高難度的山,卻已能一邊欣賞沿途風景,一邊前行。

從頂尖科技新貴 摔落谷底成癱瘓病人

他是46歲的賴志銘,曾經是光電半導體專家,是高雄中學傑出校友,也是中山大學物理研究所博士候選人,發表榮獲認證的專利超過200件,原本在竹科有高薪工作,還準備結婚、買房,人生前途一片美好,沒想到疾病說來就來,「我第一次發作時是突然嚴重暈眩,伴隨左耳失聰,第二次變成啞巴,到第三次是右下背痛伴隨左大腿麻,沒多久就無法大小便,接著下半身完全癱瘓。」

經過好幾次診斷,最後志銘才被宣判是罹患罕見疾病─多發性硬化症,是一種自體免疫系統的疾病,主要攻擊中樞神經,就看被攻擊到的部位是哪裡,哪裡就會出現病變。確診那年,志銘才33歲,「當時人生就像戰鬥機準備升空了,感覺整個天空都是我的,結果疾病突然發生,所有夢想就臨門一腳,全部落空,不只落空喔,還是一連串的失去…。」

面對疾病已經夠讓人痛苦,但志銘面對的是更沉重的打擊和失去,原本已經要買房,但辦理貸款的銀行人員開始刁難,「他們懷疑我生病了接下來能還得起貸款嗎,所以房子買不成了,連原本穩定的感情也無法繼續,未婚妻當然也會希望老公是高薪科技新貴,未來藍圖就像童話故事般美好,結果瞬間瓦解,而且我的疾病是會影響生育能力的,所以我必須要放手。」

志銘曾經是半導體頂尖專家,獲獎無數,但疾病突然攻擊,讓他失去工作,成家立業夢想也破碎。(圖/受訪者提供)

▼▲志銘曾經是半導體頂尖專家,獲獎無數,但疾病突然攻擊,讓他失去工作,成家立業夢想也破碎。(圖/受訪者提供)

志銘曾經是半導體頂尖專家,獲獎無數,但疾病突然攻擊,讓他失去工作,成家立業夢想也破碎。(圖/受訪者提供)

就這樣,原本都規劃好的成家立業,原本就要達成的人生夢想,就在最後一刻被疾病功破,什麼都沒了。但聊起這些,志銘臉上始終帶著微笑,他沒有一點怨言,更多的是接受和理解。志銘說起話來就是個斯文且邏輯清晰的讀書人,身為高知識分子,他似乎對自己病情和未來都有掌握的自信,也是因為如此,實在很難讓人相信,外表看起來毫無異樣的志銘是無時無刻飽受疾病摧殘的身障人士,「我現在的表達已經沒有以前那麼流利,而且疾病影響了我的消化系統跟排泄功能,要嘛便秘很嚴重、要嘛就是嚴重拉肚子,我出門幾乎得包著尿布,而且在我和你們對話同時,我的肚臍以下的皮膚是每分每秒的麻、灼熱、刺痛感。」

不捨父母操心落淚 克服恐懼、重新站起來

只是曾一度下半身癱瘓的志銘,又是如何克服困境,重新站起來的呢?這又是一段煎熬卻充滿勇氣的曾經。志銘回憶起,癱瘓在床時都是父母用心照顧,「當時醫生有交代我爸爸,說你兒子的導尿管要注意喔,裡面的尿不能太多,不然會感染到他的尿道,會很麻煩,但爸爸也沒有照顧過癱瘓病人的相關經驗,他只能牢牢記著醫生說的話。」

結果晚上在病床上也睡得不太安穩的志銘,突然就聽到爸爸發出「嘖…」的聲音,定睛一看才發現,原來因為晚上光線不夠亮,爸爸為了處理導尿管,不小心把尿都灑在病房地上了,「所以他才很自責地發出『嘖』的聲音,我那個時真的很沮喪,想說我人生都活了30幾歲,為什麼還要讓父母親來照顧自己,而且是連這種小事都要超過65歲的父母親來幫自己做…。」

當然,面對突如其來的疾病,不只志銘措手不及,父母身為照顧者也有很多壓力和難過,「我媽有一次看到我上廁所的時候,很辛苦地在跟『黃金先生』奮鬥,每天上大號都這麼痛苦,她就掉下眼淚跟我說『志銘,不要怕,了不起媽媽養你一輩子…』,做兒子的看到媽媽在自己面前哭,又講出這麼堅強的一句話,那個時候我就告訴自己,我絕對不能讓妳養!」

志銘生病時父母細心照顧,讓他非常自責不捨,決定好好克服障礙。(圖/受訪者提供)

▲志銘生病時父母細心照顧,讓他非常自責不捨,決定好好克服障礙。(圖/受訪者提供)

理工出身的志銘很理性,他知道要克服疾病和恐懼就必須要主動出擊。他花很多時間和精力蒐集資料,發現國外有一種實驗性手術能減緩病情惡化,於是他說服台灣的醫師替他開刀,雖然疾病無法根治,但也讓原本下半身癱瘓的他奇蹟重新站起來。

有能力就要幫助更多身障者 「無礙玩家」成立了!

手術後的志銘雖然能重新站起來,但疾病依舊是無時無刻的折磨,大大影響他的生活。領了一張身障手冊證明,也讓他更難找到工作,該怎麼辦呢?當時一心想為身障者做些什麼的志銘,腦中有越來越多想法,「以前我在竹科最艱困的日子裡,最開心的時光就是看電視節目《食尚玩家》,每次看到浩角翔起在螢幕前搞笑,我都超開心的,那我是不是也可以打造一個行動不便版本的《食尚玩家》呢?好啊,那就取個名字叫《無礙玩家》好了!」

志銘受到浩角翔起的啟發,創立無礙玩家,希望幫助更多身障者。(圖/受訪者提供)

▲志銘受到浩角翔起的啟發,創立無礙玩家,希望幫助更多身障者。(圖/受訪者提供)

為了幫助更多身障者能和一般人一樣,快樂地走出去旅行、享受各地的美好,志銘於是到處走訪,專門到知名景點訪視無障礙空間,透過手機紀錄現場,再剪集成影片發到YouYube頻道上,希望給更多身障朋友做為參考。但接著志銘發現,身障朋友要出去旅行,錢包也得夠厚才行,於是4年多年,無礙玩家轉型成網路電商平台,志銘努力媒合身障者和廠商,更親自教導身障者如何透過網路行銷成為超級團購主,在家就能工作,如今已經幫助到上百位身障者靠自己賺錢。

現在的志銘,除了致力於幫助身障者創業,翻轉經濟弱勢,他也是生命講師,透過演講鼓勵好多人樂觀面對人生大山,甚至他還有個穩定交往的女友,同樣也是多發性硬化症患者,兩人已經交往7年,在生活和創業路上互相扶持、相知相惜,成為彼此最堅強的依靠,「所以我一直想告訴大家,不要設限任何事情,就像我自己創作的一首歌一樣,人生就像一盒巧克力,在你準備要高飛的時候,可能完全不知道後面有個大災難在等你,但即使處在大災難裡,你也不會知道,或許下一顆巧克力是會讓你驚喜的,所以不要太過設限,當我自己也真能擁抱恐懼、克服恐懼的時候,才是我人生不受限、能自由揮灑的時候!」

志銘目前致力於幫助身障者創業,身邊也有個交往7年的女友淑莉,兩人互相扶持。(圖/受訪者提供)

▼▲志銘目前致力於幫助身障者創業,身邊也有個交往7年的女友淑莉,兩人互相扶持。(圖/受訪者提供)

志銘目前致力於幫助身障者創業,身邊也有個交往7年的女友淑莉,兩人互相扶持。(圖/受訪者提供)

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