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無礙玩家/科技新貴因病癱瘓!未婚妻跑了 真愛卻找上他

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記者郭奕均/高雄報導

曾是科技新貴的志銘在罹患罕病癱瘓後,失去未婚妻,如今卻有個交往7年的女友,兩人同是罕病患者,生活互相扶持。(圖/受訪者提供)

▲曾是科技新貴的志銘在罹患罕病癱瘓後,失去未婚妻,如今卻有個交往7年的女友,兩人同是罕病患者,生活互相扶持。(圖/受訪者提供)

有時人生的緣分很神奇,就在人完全放棄時,機運就會突然出現。身為罕見疾病-多發性硬化症患者的賴志銘就是如此,在發病、失去所有夢想之後,早對愛情沒了盼望,結果愛情卻「纏」住他,讓他重新享受愛人與被愛的滋味。

46歲的志銘曾是前途一片看好的科技新貴,卻在33歲確診多發性硬化症,人生瞬間墜落谷底。當時他一度下半身癱瘓,不只失去工作、買房計畫泡湯,連未婚妻都離他而去。想更了解志銘攀越人生大山、克服障礙的勵志故事,可以參考另一篇精彩報導(點此連結)。

志銘曾是頂尖半導體人才,在竹科工作擁高薪,但疾病說來就來,讓他幾乎失去所有夢想。(圖/受訪者提供)

▲志銘曾是頂尖半導體人才,在竹科工作擁高薪,但疾病說來就來,讓他幾乎失去所有夢想。(圖/受訪者提供)

志銘的女友莊淑莉同樣也是多發性硬化症的患者,而且狀況比志銘嚴重,兩人互動自然親密,就像家人一樣互相扶持,雖然看著這對情侶倆,外表幾乎看不出任何異狀,但多發性硬化症就是個如此難纏的疾病,無時無刻折磨著他們。像志銘是排泄功能異常,下半身持續麻、灼熱、刺痛感,而淑莉是曾經全身癱瘓,現在雖奇蹟站起來,卻也是無時無刻全身酸麻緊。兩人的日常,就是不斷默默地和這種痛苦的感受對抗。

也是因為這難纏的疾病,牽起了這段7年的情分。在志銘奇蹟重拾行走能力後,他開始擔任生命講師,不過曾因疾病失去未婚妻的他,早就對愛情不抱任何希望,沒想到愛情自己找上他,「那時我在屏東演講,居然有個病友遠從台中,特地來聽我的生命分享」,這一見面,讓志銘身旁多了個伴,「因為我發現這個病友,她真的非常厲害,她追人的程度,就是不放手直到夢想到手那一型的!」

淑莉追求愛情勇敢且不輕易放手,如今成為志銘最堅強的依靠。(圖/記者林宥村攝影)

▲淑莉追求愛情勇敢且不輕易放手,如今成為志銘最堅強的依靠。(圖/記者林宥村攝影)

這位病友就是淑莉,原來淑莉曾經全身癱瘓,是靠著在藥局工作的醫學背景,自學經絡按摩漸漸恢復,「我好不容易康復後,我就發下狂語,我要利用我的醫學背景和經絡按摩,幫助更多病友,所以我就看到志銘,然後他的演講主題是人生就像一盒巧克力,有點吸引我,我就決定坐車去找他。」

淑莉搭早班的火車一到會場,就看到志銘和媽媽在現場準備了,「但我發現志銘其實站不久,要一直坐下來,我就超興奮的,因為我就是想來分享我的經絡,我很衝動地拿著我的診斷照片,跟志銘媽媽說,妳看,我的病都在大腦裡,我這麼嚴重都可以恢復這樣,所以我拍胸脯,我可以讓你的兒子變好!」

志銘的父母對淑莉也很感謝與疼惜,互動就像家人一樣。(圖/受訪者提供)

▲志銘的父母對淑莉也很感謝與疼惜,互動就像家人一樣。(圖/受訪者提供)

雖然淑莉笑得靦腆,但她完全不掩飾自己追求愛情的熱情,「因為我的發病區域在腦幹,我有可能某一天就再也不會醒來,所以我想說,在我剩下的生命時光,除了能回饋社會之外,我也想要愉快地度過我的下半場,之後我就對志銘死纏爛打,我一直跟他說,你要不要試試看?試試看啦!」

淑莉的出現真的也帶給志銘希望,「那時我幫志銘做了一場精油加經絡的放鬆,他就跟我說,他已經好久好久沒有這麼沉睡過了,能不能定期來屏東幫他做芳療調理,我心想說,這樣太浪費車錢了,乾脆直接搬來吧」,淑莉這麼做也是情有可原,她來自弱勢家庭,面對疾病過程中少了愛和溫暖,早讓她心灰意冷,「因緣際會又遇到志銘,他讓我有一個目標,我就決定,工作辭了,自己開心地搬來屏東,跟志銘說我來了!」

看著情侶倆,真的是天生一對,除了罹患一樣的罕病,能共互相理解,淑莉還有個神奇的技能呢!志銘迫不及待分享,「我覺得我們兩個人好像有某種一些特異功能,淑莉她稱自己是人體探測機,她只要手摸到我哪個地方,說你這個地方有問題喔,然後開始揉壓的時候,我身體就會立刻開始反應,就是會打嗝!」

淑莉只要替志銘按壓身體有問題的部位,志銘就不受控打嗝。(圖/記者林宥村攝影)

▲淑莉只要替志銘按壓身體有問題的部位,志銘就不受控打嗝。(圖/記者林宥村攝影)

兩人還開心地示範,果然,只要淑莉一按壓志銘的穴道,志銘就會不受控制地開始打嗝,也說不出個原因,真的很神奇。或許這疾病帶給他們的,早已不只是苦痛而已,更多的是彼此理解,甚至能從中發現生活小樂趣。

淑莉看起來柔弱,卻是個大方又直接人,想愛就是勇敢追求,因為她很知道該如何幫助志銘,更知道如何包容,「在跟志銘相處中,我非常能夠包容跟體會他的不舒服,我甚至願意陪伴他,我都跟他說,你大小號無法控制對我來說沒有什麼,我關心的,是你能不能好好照顧你現在的狀態」,現在志銘和淑莉,一起朝著想幫助更多身障朋友的路上邁進,兩人雖然無時無刻承受病痛,卻彼此扶持、堅定前行。

現在的志銘和淑莉生活中互相扶持,也在幫助身障者的路上一起努力。(圖/受訪者提供)

▲現在的志銘和淑莉生活中互相扶持,也在幫助身障者的路上一起努力。(圖/受訪者提供)

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