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目睹腭裂罕病童 阿弟夫妻曝女兒腳變形血淚:生命得來不易

記者張雅筑/台中報導 【 8/01 18:02 發稿 | 22:15 更新:新增影音 】

4歲大的腭裂、罕病童宓宓,主動向Mei邱馨葦討抱抱,讓一旁的媽咪哭笑不得。(圖/記者張雅筑攝)

▲4歲大的腭裂、罕病童宓宓,主動向Mei邱馨葦討抱抱,讓一旁的媽咪哭笑不得。(圖/記者張雅筑攝)

「每個生命來到這世界上真的很得來不易...」今(1)日知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦專程到台中,暖心支持由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽」。本身是三寶爸媽的蕭景鴻、邱馨葦,看到顱顏家庭一路走來的不容易,以及到場分享心路歷程的腭裂和罕病童宓宓媽媽,除了紅了眼眶外,邱馨葦更親曝大女兒出生就腳變形復健過程,感性表示,身為父母真的能感同身受,因為孩子的健康真的是最重要的。

根據統計,每年台灣大約有300~400名先天顱顏患者出生,也就是罹患唇腭裂、巨口症或小耳症的寶寶。台灣醫學的發達加上科技的進步等,羅慧夫顱顏基金會表示,其實這樣的孩子只是受了點傷,經過手術都能和一般人一樣,並不會有肢體、智能發展上的差異,為了讓大眾更了解先天顱顏疾病並尊重生命,繼於台北捷運、台中捷運展出靜態攝影展後,今年他們特別舉辦「沈浸式互動」裝置展覽,目前於台中火車站、大遠百新竹店和竹北店展出中。

台中火車站2樓大廳展出讓人看了會眼眶泛紅的展覽,也就是羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲台中火車站2樓大廳展出讓人看了會眼眶泛紅的展覽,也就是羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」。(圖/記者張雅筑攝)

台中火車站2樓大廳展出讓人看了會眼眶泛紅的展覽,也就是羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」。(圖/記者張雅筑攝)

今日除了台中市陳子敬副市長、交通局郭志文主任秘書和交通部台灣鐵路管理局台中運務段臺中站羅亦婷長站務主任,特別到台中火車站2樓大廣場支持該展覽,演藝圈夫妻檔阿弟蕭景鴻和太太Mei邱馨葦,也專程到場看展、分享自己的心得。基金會執行長陳依伶帶領大家看展後,蕭景鴻、邱馨葦也和坐在一旁的腭裂和罕病女童宓宓互動,4歲大的宓宓相當熱情,直接抱住邱馨葦,讓現場氣氛流露出滿滿的母愛和溫馨感。

了解顱顏孩子的成長過程、家長要面對的酸甜苦辣,又得知女童宓宓除了腭裂還罹患狄蘭吉氏症候群,被醫師預告只能活到5歲,蕭景鴻和邱馨葦滿是不捨和佩服。邱馨葦說,自己忍不住想到大女兒,那時醫生告知孩子的腳變形,「發生你自己小孩有問題的時候,媽媽是最自責的,因為在想『我們到底是吃錯了什麼東西?』,或者是我在睡覺做了姿勢不正確,所以導致小孩會這樣子...」回憶孩子出生得每天戴著矯正器,然後固定時間得回到醫院檢查,坦言那心情真的很煎熬,深怕女兒未來走路會影響到,「所以每個生命來到這世界上真的很得來不易,那能夠生下顱顏孩子的父母,真的、真的非常勇敢。」

(上圖)宓宓出生就被送進加護病房插滿管路,醫師斷言應活不過5歲;(下圖)談及展覽內容還有分享自己大女兒腳變形矯正過程,還有高齡產子手術過程等,Mei邱馨葦難掩激動情緒,一旁的阿弟蕭景鴻暖心安慰,兩人感性表示,對於顱顏孩子的爸媽,他們真的覺得很勇敢和佩服,也盼大家尊重生命。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲(上圖)宓宓出生就被送進加護病房插滿管路,醫師斷言應活不過5歲;(下圖)談及展覽內容還有分享自己大女兒腳變形矯正過程,還有高齡產子手術過程等,Mei邱馨葦難掩激動情緒,一旁的阿弟蕭景鴻暖心安慰,兩人感性表示,對於顱顏孩子的爸媽,他們真的覺得很勇敢和佩服,也盼大家尊重生命。(圖/記者張雅筑攝)

(上圖)宓宓出生就被送進加護病房插滿管路,醫師斷言應活不過5歲;(下圖)談及展覽內容還有分享自己大女兒腳變形矯正過程,還有高齡產子手術過程等,Mei邱馨葦難掩激動情緒,一旁的阿弟蕭景鴻暖心安慰,兩人感性表示,對於顱顏孩子的爸媽,他們真的覺得很勇敢和佩服,也盼大家尊重生命。(圖/記者張雅筑攝)

除了大女兒一度有異狀,40歲懷上第三胎在26週又經歷得做子宮頸還紮手術,邱馨葦更能感同身受,她語重心長表示,其實在產檢照超音波時,還有孩子出生的當下,當媽媽的,真的只在乎他的手腳有沒有長好,身體有沒有健康。至於唇腭裂的寶寶,就她了解,光是在餵食就不一樣,得用特殊的奶瓶,一路走來非常不容易,所以她希望社會大眾可以看到這個展覽後更認識顱顏患者和家庭,也可以學習到「生命的可貴」、「尊重生命的可貴」。

阿弟蕭景鴻也感性表示,自己看完展覽又看到宓宓媽媽,同樣身為父母,眼眶不禁都泛淚,「因為孩子是老天爺、是上帝給我們最幸福、可貴的禮物,那我覺得宓宓媽媽真的很勇敢!」但深知顱顏孩子們經手術後就和一般人一樣,且很多孩子長大後也有很好的成就,蕭景鴻也鼓勵正在遇到的家長或一般社會大眾,不要放棄希望,「希望大家可以珍惜生命的可貴,來看看這個展覽,看見生命的堅韌!」

夫妻倆專程到台中支持「最初的感動2.0互動展覽」,阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都說,覺得很有意義,因為孩子真的是生命中最可貴的禮物,且要平安到來很不容易。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲夫妻倆專程到台中支持「最初的感動2.0互動展覽」,阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都說,覺得很有意義,因為孩子真的是生命中最可貴的禮物,且要平安到來很不容易。(圖/記者張雅筑攝)

夫妻倆專程到台中支持「最初的感動2.0互動展覽」,阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都說,覺得很有意義,因為孩子真的是生命中最可貴的禮物,且要平安到來很不容易。(圖/記者張雅筑攝)

基金會執行長陳依伶最後也表示,台灣顱顏醫療技術精湛,孩子經過醫療跟一般人沒有兩樣,此外最重要的是,自已故羅慧夫醫師成立基金會後,顱顏家庭絕對不會是孤軍奮戰,因為從產檢發現開始就會提供幫助,包括社工專業服務的提供、弱勢家庭的經濟補助外,更有過來人的得福志工家長經驗分享,現在還有新生兒到宅喘息服務等,「我們會一路相挺相助相伴直到顱顏兒長大成人。」

台中市副市長陳子敬也暖心號召大家來看展,一起被這些故療癒、感動。(圖/記者張雅筑攝)

▲台中市副市長陳子敬也暖心號召大家來看展,一起被這些故療癒、感動。(圖/記者張雅筑攝)

★「最初的感動2.0互動展覽」資訊:

展覽時間:2022/07/09~08/22

展覽地點:臺中火車站2樓大廳(售票出入口)台中市中區台灣大道一段1號

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

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