勇敢的愛/有胎動了…唇腭裂該生嗎?新手爸媽淚曝決定過程

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

「你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這是未知數...」懷胎20週產檢,醫師告知寶寶疑似有唇腭裂的狀況,這對熬過各種難關的阿炮爸媽來說晴天霹靂,不知道該怎麼下決定。一度選擇放棄,但就在引產當天,醫師的一連串疑問,讓他們重新聽見內心的聲音。最後他們留下阿炮,日前也完成首次手術,談及這過程,讓人心疼也佩服,但總歸一句話,就是「天下父母心」。

▲談及抉擇是否生下阿炮的過程,爸媽說,真的很煎熬,「你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好?」(圖/記者張雅筑攝)

懷有阿炮時,媽媽已是高齡產婦,為了確保寶寶的健康,所有能做的檢查都做了。阿炮媽媽回憶當時說,「我算高齡產婦,所以一定要做羊膜穿刺,那當時也有做羊水晶片檢測他的基因,出來的報告是正常的,我們就想說,『哇,最大關的已經過了這樣子』。他的基因都沒有問題,然後就覺得,『嗯,那就是會很順利吧?』」關關難過關關過,但沒想到在第20週的產檢,醫師照完超音波後,一句話讓他們跌落谷底,那就是,「剛剛做的超音波,發現你們的寶寶有疑似唇腭裂的情況...」

▼▲在懷孕20週時,阿炮被檢查出有唇腭裂的情況。(資料照/羅慧夫顱顏基金會提供)

「就想說,『你是不是看錯了?』、『真的嗎?』、『就是這個醫師診斷的是正確的嗎?』、『我們在換個醫師看看呢?』」阿炮爸媽說,當時的心情就是不能接受,甚至開始產生懷疑,因當下沒有清楚看到那缺口,所以他們再去找其他醫院做檢查。「我想說我一定要親眼看到就是有一個缺口,就是這樣我才願意相信,就是一直在這之前,其實都會覺得『希望不是』的想法。」阿炮媽媽說道。

最後的檢查結果並沒有改變,只是再次確定這個心痛的消息。為了瞭解唇腭裂,夫妻兩開始上網做功課,但沒想到信心越來越少,「就是瞭解說,『原來他要經歷這麼多的手術』,反而會讓我們退卻,不想要他承受這的多痛苦,對...一度覺得『還是我們這次我們先把阿炮送走?』然後以後有緣分我們會再迎接他,所以中間有一度的決定是,想要放棄這個小孩。」受訪前看著一家三口歡樂的互動,沒想到這背後歷經過極大的掙扎和煎熬,甚至差點阿炮就沒辦法來到這個世界。

不捨孩子經歷這麼多手術,也擔心他未來得面對同儕、他人的眼光,所以阿炮父母曾決定要引產,但負責引產的醫師,一連串的提問,讓他們猶豫了...阿炮媽媽說,做引產的醫師和平時產檢的醫師不一樣,他們決定好後就到醫院另外掛好引產的醫師,「他當天就幫我們照超音波,當然他們就會覺得,以他的角度而言,他就跟我們說,『寶寶有很嚴重嗎?』、『唇腭裂開刀可以修復你們知道嗎』、『這個問題不大你們知道嗎』、『你們有上網做功課、有跟家人討論過了嗎?』他就是劈哩啪啦,然後我們就是一陣...因為其實我們真的是很煎熬做了這個決定,然後醫生又突然,好像把你心裡的想法又拉出來的感覺,『就是,對啊,真的很嚴重嗎?』、『然後是可以修復的啊,那為什麼不要他了?』」

▲阿炮媽媽忍不住哽咽,告訴記者,每一次的決定都很艱難,因為這個生命就在自己肚子裡,和他相處、認識也有段時間了,「有點在決定一個人的人生。」(圖/記者張雅筑攝)

本來夫妻倆說好,決定了就別再動搖,但身為父母,說真的,要把孩子送走,何其容易?阿炮爸爸以公司還有事情為由,表示當天沒辦法辦理住院,就這樣,夫妻倆踏出醫院,然後在大門口崩潰痛哭,因為每次的決定都很艱難。「在回家的路上,我們就在車上很認真很認真,再重新討論這件事。有點在決定一個人的人生,那個當下,就是你決定了這個小孩子的去向、的去留,然後留下來之後,他的人生你要負責的感覺。」阿炮媽媽說。

回家的路上,兩人在車上重新討論,阿炮媽媽表示,平時自己都以丈夫的意見為主,但這回先生忍不住問她,「你心裡是怎麼想的?」希望這回太太能有主見一點,給他一點方向,因為他也很猶豫。「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』,就是我想要把他留下來,我想要好好的照顧他,然後跟他一起過生活,就是我想要我們的生活裡有阿炮,那我們可以一起努力照顧他。」阿炮媽媽說出內心的聲音,丈夫二話不說給予支持,並說,「『我們決定了,就不要後悔。』就是把他生下來,然後好好照顧他。」

當寶寶照出顱顏有異狀時,其實都有一定的週數了,通常孕婦也會明顯感受到寶寶的胎動,阿炮媽媽告訴記者,其實胎動也是最讓她不捨的原因之一,「因為你知道他是一個生命,甚至你跟他相處一段時間,就是你認識這個人一段時間了,然後你要跟他說掰掰不是那麼容易的。很煎熬是因為,你不知道,你不知道他留下來比較好,還是不要他比較好,這是未知數。」回憶當時,阿炮媽媽補充道,其實寶寶似乎也可以感受到媽媽的情緒,因為在決定的那週,胎動特別明顯,「可能是我心情起伏也比較大,在我下完決定之後,他好像有比較安靜一點的感覺,就是『媽媽做決定,好!那就媽媽決定...』」

分享當時決定留下阿炮的過程,媽媽還是忍不住情緒潰堤,可想而知,身為父母,內心所承受的壓力和煎熬有多大。但話鋒一轉,阿炮媽媽笑著說,自己的心情最大的轉折是在決定留下阿炮後,因為對於決定留下寶寶的決定,是感到高興的。

決定留下阿炮後,除了像其他新手爸媽一樣準備嬰幼兒用品外,阿炮父母也開始向羅慧夫顱顏基金會尋求專業的協助,「因為你知道你要迎接他了,所以要就要做好」,從中了解、學習照顧唇腭裂的孩子,還有他們未來要經歷哪些手術,術後的照護等。不過等到阿炮出生後,夫妻倆說,其實照顧阿炮,與他是不是唇腭裂寶寶,反而沒有太大的關係,「其實跟其他新生兒一樣,半夜不睡覺,然後跟其他我們要學習的照護,洗澡啊,跟如何換尿布啊,大便啊,怎麼處理等等,然後他哭是為什麼哭,然後就是要去了解他」、「就是迎接一個新生兒,就沒有覺得唇腭裂有什麼」。

▼▲阿炮爸媽說,對於生下寶寶的決定,他們從未後悔過,直言照顧阿炮會遇到的狀況就和其他新生兒父母一樣。(上圖/記者張雅筑攝;下圖/家屬提供)

看著夫妻倆與阿炮的互動,會忍不住會心一笑還有感動,因為真的充滿滿滿的愛。阿炮媽媽說,起初自己在上網做功課時,很希望有經驗的父母分享當初遇到同樣問題時,決定生下孩子的心情與動力或原因,「可以讓同樣遇到問題的我們,得到鼓勵或解答,所以非常謝謝有這個機會跟其他爸爸媽媽們喊話。就是他們跟其他小朋友沒有什麼差別,智力或是四肢的發展,都是很健康的,所以如果在唇腭裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下,我們應該要好好的,就是迎接他,然後就是把他...就是自己的孩子嘛,所以這些都是小問題,那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」

目前阿炮年僅半歲左右,父母坦言還是會擔心他未來的手術和語言發展,以及與同儕的相處,會去思考該怎麼教導孩子去面對,但仔細想想,那些排擠、霸凌,「不管什麼樣的狀況都會受到同儕可能異樣的眼光,可能你胖一點,或是你黑一點,或是矮一點,或是太高,或者是怎麼樣的,都有可能會遇到,所以如果是因為這個原因不要小孩的話,好像真的是...」前面的問題都一一度過了,阿炮爸媽相信,接下來還是都能順利解決的。

最後阿炮父母也笑著說,從來不會後悔這個決定,同時分享生產當天的全家福,有溫馨也有逗趣模樣,那就是阿炮媽媽竟在產檯上對寶寶大做鬼臉,阿炮爸爸說,覺得寶寶很可愛也很醜,因為沒想到小寶寶出生的模樣竟然是皺巴巴的,但阿炮媽媽忍不住爆料說,其實爸爸當天是說,「『很像在見網友』,就有認識他一段時間的感覺,然後出來看到,『哇,是你喔!』這樣子。」

▼▲最後他們決定喜悅的迎接阿炮的到來,媽媽還在產檯上逗趣的扮鬼臉。(圖/阿炮父母提供)

看著夫妻倆與阿炮的互動,滿滿的笑聲和愛意,可想而知,那道缺口,除了醫學上的修補外,阿炮父母的愛與勇氣,是最佳良藥。

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