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唇腭裂寶寶阿炮長大了 爸媽暖捐出鼻膜:希望幫助需要的人

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記者張雅筑、影音剪輯江芳緣/台中報導

2020年的2月,阿炮順利來到這個世界,即便孩子受了傷,但爸爸媽媽仍勇敢迎接他、陪著他手術彌補。(資料照/受訪者提供)

▲2020年的2月,阿炮順利來到這個世界,即便孩子受了傷,但爸爸媽媽仍勇敢迎接他、陪著他手術彌補。(資料照/受訪者提供)

「我心裡的聲音就是『我想要阿炮』,就是我想要把他留下來,我想要好好的照顧他,然後跟他一起過生活...」2021年9月,《三立新聞網》專訪一對新手父母分享在懷孕中發現寶寶唇腭裂,從掙扎是否引產到最後決定把他生下來的血淚過程,那時的阿炮剛完成唇裂修補手術,時隔近一年,現在的阿炮已經1歲5個月,會走路也會說話了,從小嫩嬰長大到活潑帥氣的幼兒了。媽媽說,看著孩子好好長大很感動也很欣慰,不後悔當初的決定。

在約一年前接受專訪的阿炮年僅6、7個月大,當時剛完成首次的唇裂修補手術,爸媽勇於分享他們在懷胎20週產檢,被醫師告知寶寶有疑似唇腭裂的狀況,晴天霹靂的打擊、到處奔波找其他婦產科醫師渴望聽到不同的答案,擔心自己和寶寶無法面對出生後的種種考驗,一度選擇放棄引產。但最後他們重新聽見內心的聲音,決定留下阿炮。很深刻,當時阿炮媽媽哽咽地說,夫妻倆在討論這件事時,最難的是,好像在決定一個人的人生,「那個當下,就是你決定了這個小孩子的去向、的去留,然後留下來之後,他的人生你要負責的感覺。」

近一年前,阿炮一家人接受專訪,那時的阿炮年僅6、7個月大,剛接受完首次唇裂修補手術。(資料照/記者張雅筑攝)

▲近一年前,阿炮一家人接受專訪,那時的阿炮年僅6、7個月大,剛接受完首次唇裂修補手術。(資料照/記者張雅筑攝)

不過寶寶在肚子裡已經20多週,那熟悉的感覺還有期待和愛,阿炮媽媽說,那時自己心裡的聲音就是「我想要阿炮,我想要把他留下來,我想要好好的照顧他,然後跟他一起過生活,就是我想要我們的生活裡有阿炮,那我們可以一起努力照顧他。」本來很猶豫的丈夫,聽到太太堅定的答案,二話不說給予支持並說,「『我們決定了,就不要後悔。』就是把他生下來,然後好好照顧他。」

決定留下並生下阿炮後,他們跟其他新手父母一樣準備嬰幼兒用品迎接寶寶,同時主動向羅慧夫顱顏基金會尋求專業的協助,最後阿炮順利來到這世界。會選擇接受專訪、分享他們的故事,就是因為在遇到問題時曾渴望有同樣經驗的家長能分享,所以他們希望能鼓勵到其他遇到類似問題的爸爸、媽媽,「他們跟其他小朋友沒有什麼差別,智力或是四肢的發展,都是很健康的,所以如果在唇腭裂可以被修補到恢復的程度很好的狀況下,我們應該要好好的,就是迎接他,然後就是把他...就是自己的孩子嘛,所以這些都是小問題,那會遇到的困難就跟一般爸爸媽媽都一樣。」

阿炮長大了,1歲5個月的他活蹦亂跳,是個可愛有活力的小小男孩。(圖/受訪者提供)

▼▲阿炮長大了,1歲5個月的他活蹦亂跳,是個可愛有活力的小小男孩。(圖/受訪者提供)

阿炮長大了,1歲5個月的他活蹦亂跳,是個可愛有活力的小小男孩。(圖/受訪者提供)

時隔一年再見到阿炮一家,一樣是充滿歡樂和正向氣氛,媽媽也向記者分享阿炮學會走路的影片,還有身為母親私心覺得很帥氣可愛的照片,露出幸福笑容說,看著他一天天長大,真的覺得很感動和幸福。記者詢問是先開口叫爸爸還是媽媽呢?兩人忍不住大笑說,阿炮說話完全沒問題,會叫媽媽、阿嬤和姑姑等,但不知道為什麼都把爸爸叫成「阿北」?

總是充滿歡笑的一家人,在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時,爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗,更捐出阿炮的鼻膜,希望把愛和溫暖傳遞出去,幫助每個顱顏孩子好好長大。(圖/記者張雅筑設)

▼▲總是充滿歡笑的一家人,在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時,爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗,更捐出阿炮的鼻膜,希望把愛和溫暖傳遞出去,幫助每個顱顏孩子好好長大。(圖/記者張雅筑設)

總是充滿歡笑的一家人,在日前羅慧夫顱顏基金會舉辦「最初的感動2.0互動展覽」記者會時,爸爸媽媽除了到場分享自己的經驗,更捐出阿炮的鼻膜,希望把愛和溫暖傳遞出去,幫助每個顱顏孩子好好長大。(圖/記者張雅筑設)

目前的阿炮已完成唇裂和腭裂修補手術,已經非常帥氣可愛,預計等到9歲到11歲間會再進行齒槽骨修補手術。但最感人的是,除了大方分享懷上、生下和照顧先天顱顏缺陷的孩子經驗,阿炮父母更將可以幫助鼻型的建立和維持的鼻膜捐出,希望傳承這份愛和幫助、鼓勵到其他顱顏寶寶、家庭。

阿炮爸爸、媽媽說,至今他們從來沒有後悔過當初的決定,會以平常父母心去養育、照顧孩子,陪伴他健康快樂長大。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲阿炮爸爸、媽媽說,至今他們從來沒有後悔過當初的決定,會以平常父母心去養育、照顧孩子,陪伴他健康快樂長大。(圖/記者張雅筑攝)

阿炮爸爸、媽媽說,至今他們從來沒有後悔過當初的決定,會以平常父母心去養育、照顧孩子,陪伴他健康快樂長大。(圖/記者張雅筑攝)

★「最初的感動2.0互動展覽」資訊:

展覽時間:2022/07/09~08/22

展覽地點:臺中火車站2樓大廳(售票出入口)台中市中區台灣大道一段1號

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

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