聽新聞
0:00 0:00

大象男孩/擺脫鼻胃管重生 祥祥長大了!照顧中風嬤、癌父

  • A-
  • A
  • A+
打賞星星

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/台中報導

祥祥放著自己小時候的紀錄片,年幼的他自己插鼻胃管,讓人看了相當不捨、心疼。(圖/記者張雅筑攝)

▲祥祥放著自己小時候的紀錄片,年幼的他自己插鼻胃管,讓人看了相當不捨、心疼。(圖/記者張雅筑攝)

一出生就患有雙側唇腭裂、氣管狹窄和心臟缺陷等疾病的祥祥,小時候長年靠鼻胃管灌食,所以大家都稱他「大象男孩」,當年他的故事、紀錄片撼動人心,感動全台。時隔16年,現在的祥祥長大了,已經24歲大,雖然仍有聽力障礙和生長激素等問題,但總是樂觀且努力的他,不僅生活自理能力沒問題,還可以反過來照顧高齡91歲的中風阿嬤和罹癌爸爸。這樣的成長過程、生活確實不容易,但祥祥總會堅強地說:「我會、我可以!」

「大象~大象~你的鼻子為什麼那麼長,爸爸說,鼻子長才是個漂亮!」除了先天唇腭裂,在4個月大時,因喉頭軟化動了氣切手術,所以好幾年仰賴鼻胃管餵食流質食物,也因為插著鼻胃管的模樣,讓祥祥有了「大象男孩」稱號。即便患有多重先天疾病、發展遲緩,但單親爸爸和阿嬤從未放棄過他,勵志又催淚的成長過程,在2006年登上商周封面故事,由導演林育賢拍攝其紀錄片,在那時感動全台社會。

因為插著鼻胃管有長長管子,所以祥祥有「大象男孩」之稱。照片為祥祥8歲大時的模樣。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▲因為插著鼻胃管有長長管子,所以祥祥有「大象男孩」之稱。照片為祥祥8歲大時的模樣。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

過了16年,祥祥和阿嬤、爸爸還有姑姑接受《三立新聞網》專訪,談及當年的血淚過程,祥祥姑姑說,起初祥祥在弟媳肚子裡產檢時就發現有「破嘴」的狀況,但他們當時都覺得,醫療發達手術補一補就好,彼此安慰打氣沒關係,「但我也不知道,生出來心臟破洞、喉嚨(頭)軟化,唉,我也不會說。」沒多久祥祥父母離異,最後由爸爸獨自扛起整個家,靠著打零工掙錢養一家6口,而祥祥主要就由當年70多歲的阿嬤照顧。

姑姑哽咽表示,那時祥祥得靠鼻胃管進食、氣切管呼吸,發展上也比同齡孩子遲緩,「我媽媽(祥祥阿嬤)老了眼睛不好,祥祥爸爸要去賺錢,阿嬤就幫他插鼻胃管餵食,那一條管子有說要插到哪裡,但是阿嬤會不小心插到流血,祥祥後來就不要,他才3歲大,不要給阿嬤用,就自己插,我就看到他在那邊自己『督』,3歲就開始他自己插鼻胃管喝東西,我都看到掉眼淚哭,很捨不得啊!」想到年幼的祥祥就那麼懂事、堅強,姑姑說著說著不禁落淚,直呼講到這些,真的是越說越難過。

(上圖右二)祥祥姑姑表示,這一路走來非常艱辛,但祥祥的爸爸從未放棄過,當年已經70多歲的母親也對祥祥無微不至照顧,深信這孩子會好好長大的。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲(上圖右二)祥祥姑姑表示,這一路走來非常艱辛,但祥祥的爸爸從未放棄過,當年已經70多歲的母親也對祥祥無微不至照顧,深信這孩子會好好長大的。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

(上圖右二)祥祥姑姑表示,這一路走來非常艱辛,但祥祥的爸爸從未放棄過,當年已經70多歲的母親也對祥祥無微不至照顧,深信這孩子會好好長大的。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

「那時候都不會走,都這樣躺著一直用『嚕』的,我老母親就這樣牽他,倒著走,讓他學習走這樣。」早該是會開口說話、蹦蹦跳跳的年紀,但祥祥一個單字都不會說,走路步伐也很不穩,因為家境經濟狀況不好,加上相關資訊的匱乏,讓他錯過早療黃金時間,直到羅慧夫顱顏基金會主動聯繫協助,給予醫療上的協助和轉介特教,才讓祥祥得以慢慢學習發音、寫字、生活認知和擺脫那長長的「鼻子(鼻胃管)」學會吞嚥,慢慢跟上同齡孩子的腳步,進到校園享受團體生活和學習。

雖然從來到這世界上就受了傷,得比起其他人還要更努力、更辛苦,但祥祥靠著自己的天真、樂觀戰勝現實和逆境。受訪時他告訴記者,自己很愛上學,最喜歡音樂課、體育課和美術課,參與過祥祥多次畢業典禮的羅慧夫顱顏基金會社工朱家韻頻頻點頭,表示祥祥的進步有目共睹,在表達上其實大致上都可以理解,最重要的是,他很肯學,像是到小作所學手工藝,中間的表現非常亮眼,所以身障社資中心還請他去做打掃的工作,那時祥祥還領了自己賺到的薪水,「對他來說,其實是很大的進步!」祥祥笑著說,拿到薪水很開心,全部交給爸爸,爸爸買了排骨便當給他吃,覺得很滿足、幸福。

雖然出生就受傷有許多先天疾病,但祥祥還是很樂觀努力生活。(下圖)祥祥的職業初探課程洗車。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲雖然出生就受傷有許多先天疾病,但祥祥還是很樂觀努力生活。(下圖)祥祥的職業初探課程洗車。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

雖然出生就受傷有許多先天疾病,但祥祥還是很樂觀努力生活。(下圖)祥祥的職業初探課程洗車。(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

克服逆境長大的祥祥,準備要靠自己的力量賺錢,但沒想到阿嬤和爸爸的健康亮紅燈,讓他從一個被照顧者變成一個有力量和責任感的照顧者。9旬阿嬤除了慢性疾病、重聽等,也因中風喪失生活自理能力,至於祥祥爸爸,先後罹患下咽喉癌和食道癌第四期,手術後身體變得十分虛弱,不僅連工作都沒辦法,生活上也需要被照顧,所以祥祥只好暫停「飛翔」、出外工作,回到家裡頭扛起照顧阿嬤和爸爸的重責。

詢問祥祥成長過程和成為一名照顧者的心路歷程,他說,自己很深刻阿嬤小時候都扶著他慢慢走路,教會他學走,用心照顧他,知道阿嬤「超辛苦」,而現在他就陪伴阿嬤睡覺、散步、大小便和吃飯等。記者詢問,「你會不會覺得很辛苦、很累」,他總是笑著點頭說「嗯,會!」但進一步了解才發現,祥祥的世界裡,只要有關負面的詞彙,不論是辛苦、難過或不開心,這些他完全不懂意思,彷彿自動關閉接收訊號,所以他總是笑笑的面對一切,發自內心的開心過日子。

現在的祥祥不僅會照顧好自己,也會照顧阿嬤、爸爸,他說,「因為以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲現在的祥祥不僅會照顧好自己,也會照顧阿嬤、爸爸,他說,「因為以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

現在的祥祥不僅會照顧好自己,也會照顧阿嬤、爸爸,他說,「因為以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」(圖/記者張雅筑攝、羅慧夫顱顏基金會提供)

但讓人感動的是,他在過程中明白地表示,自己會照顧好阿嬤也很愛阿嬤,一字一句地慢慢說出:「因為以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」話一出讓人鼻酸又佩服。就像社工朱家韻說的,祥祥其實是一個很需要被人照顧的孩子,但現在看到他能夠自己照顧阿嬤,「你看到他照顧阿嬤的時候,感覺到真的長大了,他在攙扶阿嬤那個很有力量的感覺,然後會覺得這個孩子的蛻變非常得不容易。」

一旁的祥祥爸爸,有不捨也有欣慰,他表示,從祥祥出生至今,從沒有想過要放棄過,「因為他就是我兒子啊,沒辦法就遇到了,你看那時候沒人要(被人嫌棄之意),但我現在把他養得『肥滋滋』,就我自己的小孩啊,怎麼能放棄?」但祥祥爸也坦言,最掛心和煩惱的就是祥祥,畢竟姊姊們都有自己的家庭了,阿嬤年紀也大了,自己身體又不好,他哽咽說,人生沒有什麼願望了,只求祥祥都健健康康平安就好。社工聽到這番話,二話不說安慰祥祥爸要積極治療還有不要擔心,因為祥祥還有第二個家,「我們一樣會繼續關心他、照顧他的,不論他幾歲大。」

祥祥每天都會定時帶阿嬤出門散步,也會分享阿嬤、爸爸的狀況給姊姊知道,是一個相當稱職的照顧者,讓人佩服也感動。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲祥祥每天都會定時帶阿嬤出門散步,也會分享阿嬤、爸爸的狀況給姊姊知道,是一個相當稱職的照顧者,讓人佩服也感動。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥每天都會定時帶阿嬤出門散步,也會分享阿嬤、爸爸的狀況給姊姊知道,是一個相當稱職的照顧者,讓人佩服也感動。(圖/記者張雅筑攝)

現在的祥祥已經24歲大了,但他的靈魂永遠是個「大男孩」,在刻板印象中他可能是一個極需要被照顧、關懷的身障,但祥祥翻轉了這個印象!靠著堅強的意志和努力,祥祥不僅長大了,很多事情也能獨立完成,甚至學會照顧好阿嬤、爸爸,還能定時傳訊息回報姊姊近況,讓不在家的姊姊們也能放心、了解情況。當年的「大象男孩」,已經擺脫那長長的鼻胃管,但他依舊展現出大象給人踏實、努力不懈的生命態度。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

大數據推薦
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動
三立新聞網三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了