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大象男孩/癌父憂身障兒剩一個人怎辦 他們承諾照顧永遠

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記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/台中報導

看著祥祥不僅能照顧自己還幫忙照顧阿嬤,一旁的爸爸比讚鼓勵、肯定兒子。(圖/記者張雅筑攝)

▲看著祥祥不僅能照顧自己還幫忙照顧阿嬤,一旁的爸爸比讚鼓勵、肯定兒子。(圖/記者張雅筑攝)

「我比較擔心的就是我們阿祥而已,他如果自己一個人,我比較擔心...」罹患下咽喉癌、食道癌第四期的「大象男孩」祥祥爸爸,談及好不容易拉拔長大的唇腭裂、身障兒,有欣慰也有煩惱,因為全家人好不容易克服各種困難走到現在,但沒想到阿嬤和自己先後健康出了異狀,讓他不禁憂心祥祥的未來。採訪過程聽到爸爸這番話,羅慧夫顱顏基金會社工馬上暖心安慰,更承諾會照顧、幫助祥祥永遠,他們強調,不只祥祥,只要是顱顏孩子有需要,都會這樣服務的。

能想像一個社福單位、機構能提供個案的協助是多久?普遍答案可能是幾個月、幾年等,但曾感動全台灣的勵志故事「大象男孩」祥祥,在他3歲大時,羅慧夫顱顏基金會介入協助,給予醫療接洽、早療教育轉介等,至今仍持續關懷祥祥一家,處理祥祥的就醫等問題,已經長達16年之久了。專訪過程,祥祥爸爸也表示,早年自己主要靠著打零工養家,收入真的有限,但孩子就醫治療需要龐大的費用,一度積欠醫院醫藥、住院費,多虧社福單位和各界的愛心才可以度過難關。

先天唇腭裂和多重疾病的祥祥,在3歲大時,羅慧夫顱顏基金會介入協助,包括醫療、早療和相關教育、輔導等。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲先天唇腭裂和多重疾病的祥祥,在3歲大時,羅慧夫顱顏基金會介入協助,包括醫療、早療和相關教育、輔導等。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

先天唇腭裂和多重疾病的祥祥,在3歲大時,羅慧夫顱顏基金會介入協助,包括醫療、早療和相關教育、輔導等。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

挺過唇腭裂修復手術、克服困境努力學習,現在的祥祥大致上生活自理能力沒問題,不僅可以照顧好自己,也能照顧中風的阿嬤和罹癌的爸爸。但本身因為仍有生長激素異常、聽障和部分遲緩問題,所以讓爸爸非常擔心。祥祥爸爸說,雖然孩子一出生就有很多狀況,但再怎麼樣都是自己的兒子,所以他不想也不願放棄,當年曾有人建議送養國外,但他很怕祥祥變成實驗兒,所以堅持要留在自己身邊,「你看,現在也長這麼大了,我現在養成這樣『肥滋滋』。」

現年91歲的祥祥阿嬤,除了慢性疾病又因中風失去生活自理能力,其他兄弟姊妹不捨祥祥爸爸生病還要照顧老母親,幾度建議大家籌錢把母親送到機構安置,但祥祥爸婉拒,堅持自己的媽媽要自己照顧,除了經濟無法負擔那龐大的費用,另一方面是覺得,親自照顧才安心。不論是對母親還是兒子,祥祥爸爸都不願意放手、放棄,這份身教也進而影響到祥祥,所以他也克服逆境、身障,從一個照顧者變成照顧者,學會協助照顧阿嬤如廁、吃飯和陪同散步,也會買三餐給爸爸吃、陪爸爸就醫等,讓人相當佩服。

祥祥在許多人眼中是非常需要被照顧的,但他靠著自己的努力、學習,不僅生活自理得很好,現在也可以照顧阿嬤和爸爸,讓長年陪伴他成長的社工也感到欣慰和佩服。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲祥祥在許多人眼中是非常需要被照顧的,但他靠著自己的努力、學習,不僅生活自理得很好,現在也可以照顧阿嬤和爸爸,讓長年陪伴他成長的社工也感到欣慰和佩服。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥在許多人眼中是非常需要被照顧的,但他靠著自己的努力、學習,不僅生活自理得很好,現在也可以照顧阿嬤和爸爸,讓長年陪伴他成長的社工也感到欣慰和佩服。(圖/記者張雅筑攝)

不過對爸爸來說,祥祥是永遠的「小孩」,他哽咽表示,「我最擔心的就是阿祥啊,阿嬤老了啦,他還年輕啊,阿嬤不知道什麼時候會走,他如果自己一個人,我比較擔心他...」話還沒說完,祥祥爸爸就難掩激動情緒落淚,可見他有多擔心和不捨祥祥。

採訪當下,羅慧夫顱顏基金會社工除了給予安慰,更當場承諾爸爸不要擔心,祥祥的未來他們會持續關心和給予協助的。

社工朱家韻從祥祥國中開始擔任其負責社工,她笑說,自己曾一度被認為是祥祥的媽媽,不過她不介意,因為在基金會服務,先天顱顏的孩子就等於是他們的孩子。(圖/記者張雅筑攝)

▲社工朱家韻從祥祥國中開始擔任其負責社工,她笑說,自己曾一度被認為是祥祥的媽媽,不過她不介意,因為在基金會服務,先天顱顏的孩子就等於是他們的孩子。(圖/記者張雅筑攝)

這樣的承諾絕對不是安慰和隨口說說的,因為陪同專訪的社工朱家韻,她一路陪著祥祥國中、高中和特教學校畢業,從未婚小姐到結婚生女當媽。

談及和祥祥一家的接觸,社工朱家韻表示,大概是在祥祥3歲時基金會就開始接觸給予協助,每年的畢業典禮他們也都到場參加,也會參與醫療、學習服務等,和醫師老師進行溝通、了解,幫助祥祥越來越好。朱家韻不把功勞歸究給自己或基金會,而是不斷地稱讚祥祥有多堅強和努力,「一路看著他長大這樣子,現在他能夠自己照顧阿嬤,會覺得這個孩子的蛻變非常得不容易。」

祥祥從小到大的畢業典禮,社工們都會撥空參加,一路陪伴他長大。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲祥祥從小到大的畢業典禮,社工們都會撥空參加,一路陪伴他長大。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

祥祥從小到大的畢業典禮,社工們都會撥空參加,一路陪伴他長大。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

從3歲至今長達16年的時間,相信任何人聽了都會覺得不可思議,但社工朱家韻解釋道,就羅慧夫顱顏基金會來說,他們是全人的服務,「從孩子在媽媽肚子裡超音波照出疑似唇腭裂,只要家長跟我們基金會聯絡,那我們的服務就開始了,一直到媽媽平安的把孩子生下來,然後還有他一路成長的過程當中,包括修補手術、牙床、植骨上手術服務,還有中間孩子、父母的心理建設、輔導等等,我們都會一直陪伴著這些孩子。」朱家韻說,其實只要是先天顱顏的孩子,不論他們幾歲了,只要需要協助,基金會都會在。

朱家韻感性表示,祥祥這孩子其實很可愛,有事情就會打電話到辦公室,可能是問問題或是分享自己的生活,而現在因祥祥仍有一些先天的疾病、生長激素問題,定期還是得到醫院,所以他們持續給予協助和關懷。接觸、陪伴祥祥十多年,朱家韻坦言,幾度自己曾被誤會是祥祥的媽媽,「我覺得印象很深刻是,他讓我體會到,我還沒有做媽媽之前的心情,到現在我結婚生小孩了,其實祥祥對我來說是另一種的羈絆,而他就是我們基金會的一個孩子,我們是他第二個家。」

祥祥小時候早療、語言治療過程。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲祥祥小時候早療、語言治療過程。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

祥祥小時候早療、語言治療過程。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

已經長大的祥祥,一直保有著樂觀、單純和勇敢的心,對於照顧阿嬤,他說自己很開心也很喜歡,因為以前是阿嬤照顧他長大的,現在長大了,換祥祥照顧阿嬤和爸爸。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲已經長大的祥祥,一直保有著樂觀、單純和勇敢的心,對於照顧阿嬤,他說自己很開心也很喜歡,因為以前是阿嬤照顧他長大的,現在長大了,換祥祥照顧阿嬤和爸爸。(圖/記者張雅筑攝)

已經長大的祥祥,一直保有著樂觀、單純和勇敢的心,對於照顧阿嬤,他說自己很開心也很喜歡,因為以前是阿嬤照顧他長大的,現在長大了,換祥祥照顧阿嬤和爸爸。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥未來的路仍很長,雖然看在別人眼裡很辛苦、不容易,但祥祥總是樂觀、笑笑地面對,每完成一件事情,也會強調「祥祥會」,讓人打從心底的佩服,因為眼前的大象男孩,他翻轉了逆境和身障的框架。

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