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唇顎裂
6歲童多重殘缺 跨萬里「來台求醫」重生
台灣路竹會去年(2025)2月前往馬達加斯加義診,發現一名5歲男童Boum雙側唇顎裂、左手併指與右腳發育不全等先天多重異常,自幼進食、喝水與行走都困難重重。評估後決定安排至北醫附醫接受手術,經過6個月的時間治療,已經6歲的Boum唇顎外觀與口腔功能皆明顯改善,至於右腳透過義肢裝設與復健訓練,也逐漸能穩定行走、跑跳。
2026/03/18 01:45
李亞鵬曝王菲關鍵對話 放話「傾家蕩產」
王菲去年送18歲女兒李嫣去英國唸書,李嫣從出生就因為唇顎裂話題備受矚目,但經過多次手術,她已是亭亭玉立的愛笑小美女,父親李亞鵬在一次深度訪談時,透露王菲懷孕五個月產檢時,醫生已發現李嫣可能有唇顎裂,王菲回家曾當面問他:「如果是又怎麼了?你難道不想要嗎?」李亞鵬果斷一句:「我沒問題。」這一分鐘的對話讓兩人毫無疑問地要生下李嫣。
2025/01/22 04:52
獨/來台受訓醫開義診 病童母:有希望了
菲律賓男童Jerry出生後才發現患有單側唇腭裂,媽媽說,他們曾度過一段不知所措的時期,直到從衛生所聽到消息,有位曾到台灣受訓的優秀醫師將在他們居住的城市義診,讓他們燃起了希望,趕緊向親戚借手機聯繫菲律賓羅慧夫顱顏基金會(NCFPI)。但這個燃起的希望歷經三次破滅,Jerry媽媽說,求醫過程總會發生意外,包括孩子發燒和出車禍等。直到今(2024)年終於完成唇裂修補手術,孩子笑了媽媽也笑了,非常感激。
2024/11/08 01:02
獨/羅慧夫兒子返台 驚見:我爸怎在這裡
「我路過看到照片,非常shock(震驚)我爸爸怎麼在這裡?」羅慧夫基金會近日於台北松山文創園區舉辦《厚伊水水》羅慧夫顱顏基金會國際行動26週年展覽,上午才剛辦完開幕記者會,沒想到午後已故羅慧夫醫師的小兒子德克(Dirck)就出現看展,讓基金會所有人都驚喜不已。德克表示,自己昨(11/5)晚剛抵達台灣,沒想到今日會在這看到父親的相片和基金會海外服務的成果,讓他很感動也很以父親為榮!
2024/11/07 11:19
查房遇唇腭裂病童 暖醫自揭疤痕治癒人心
患有唇腭裂的病童,和媽媽不安地在病房裡待著,直到醫療團隊準備離開,最後一名跟診醫師悄悄拉下口罩微笑,這舉動完全安慰了這對母子。這名醫師是張孝瑜,現年29歲的他,目前是長庚醫院耳鼻喉科住院醫師,本身也是雙側唇腭裂患者,歷經好長一段時間才接納自己。成長過程飽受同儕的異樣眼光和嘲笑,讓孝瑜一度活在自卑中,但進入臨床後,讓他體悟到許多事情,並相信著「只要有勇氣,我們都能用自己的故事治癒別人!」
2022/12/08 05:23
癌父憂身障兒獨活 他們承諾照顧永遠
「我比較擔心的就是我們阿祥而已,他如果自己一個人…」罹患下咽喉癌、食道癌第四期的「大象男孩」祥祥爸爸,談及好不容易拉拔長大的唇腭裂、身障兒,有欣慰也有煩惱,因為全家人好不容易克服各種困難走到現在,但沒想到阿嬤和自己先後健康出了異狀,讓他不禁憂心祥祥的未來。採訪過程聽到爸爸這番話,羅慧夫顱顏基金會社工馬上暖心安慰,更承諾會照顧、幫助祥祥永遠,他們強調,不只祥祥,只要是顱顏孩子有需要,都會這樣服務的。
2022/08/14 09:00
24年來首過生日 罹癌爸淚替兒許願
曾經感動全台的「大象男孩」祥祥,時隔16年他已經長大了,且他顛覆大家對身障者的刻板印象,從一個極度需要被照顧者變成一名照顧者,扛下照顧中風阿嬤和罹癌爸爸的責任。長年願望就是能過生日、獲得禮物,專訪當天大家暖心替祥祥完成這個小小願望,但當拿出蛋糕時,爸爸忍不住落淚,因為這是祥祥第一次慶生,單純的祥祥笑說沒有願望好許的,一旁的父親則補充表示,最大心願就是,這孩子永遠健康平安,替祥祥許下生日願望。
2022/08/14 08:30
大象男孩抗逆境 照顧中風嬤、罹癌父
一出生就患有雙側唇腭裂、氣管狹窄和心臟缺陷等疾病的祥祥,小時候長年靠鼻胃管灌食,所以大家都稱他「大象男孩」,當年他的故事、紀錄片撼動人心,感動全台。時隔16年,現在的祥祥長大了,已經24歲大,雖然仍有聽力障礙和生長激素等問題,但總是樂觀且努力的他,不僅生活自理能力沒問題,還可以反過來照顧高齡91歲的中風阿嬤和罹癌爸爸。這樣的成長過程、生活確實不容易,但祥祥總會堅強地說:「我會、我可以!」
2022/08/14 08:00
星夫妻曝女兒腳變形血淚 暖挺顱顏童
「每個生命來到這世界上真的很得來不易...」今(1)日知名藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦專程到台中,暖心支持由羅慧夫顱顏基金會舉辦的「最初的感動2.0互動展覽」。本身是三寶爸媽的蕭景鴻、邱馨葦,看到顱顏家庭一路走來的不容易,以及到場分享心路歷程的腭裂和罕病童宓宓媽媽,除了紅了眼眶外,邱馨葦更親曝大女兒出生就腳變形復健過程,感性表示,身為父母真的能感同身受,因為孩子的健康真的是最重要的。
2022/08/01 10:15
被預言活不過5歲 台中車站展覽催淚
現年4歲的宓宓,一出生就被送到加護病房,剖腹產的媽媽忍著傷口痛走去看她,那時瘦小的孩子全身都是醫療管線,得知孩子腭裂又罹患罕病,醫師表明可能活不過5歲,宓宓媽媽坦言打擊很大,但自己和先生都相信,只要不放棄有愛就會有奇蹟。今(1)日媽媽帶著宓宓到羅慧夫顱顏基金會主辦的「最初的感動2.0互動展覽」,親自分享這幾年來的過程,感動現場所有人,甚至連藝人夫妻阿弟蕭景鴻和Mei邱馨葦都不禁眼眶泛紅。
2022/08/01 06:43
「我就是唇腭裂!」芭蕾師曝催淚逆境
舞台上光鮮亮麗的表演,背後其實有著不為人知的心酸和考驗。已錄取國外舞團的芭蕾舞者唐婉瑜,許多人對她的第一印象就是陽光活潑、有自信,但當她拿出小時候的照片時,大家肯定給予不可置信的眼神,因為婉瑜其實是唇腭裂患者。跳芭蕾,刻板印象可能會覺得她家境不錯等,但事實並非如此,婉瑜她只是面對逆境不想服輸,想實現自己的夢想,所以才得以一步步走到今天這個成績。
2022/07/06 12:58
先天缺陷曾恨母 她靠實力進國際舞台
每一個動作都相當優雅,讓人看了出神、讚嘆不已,已經錄取美國紐澤西舞團的唐婉瑜,很多人可能會誤以為她是人生勝利組,但其實能走到今天這個成績,非常不容易,因為她得克服先天缺陷、經歷多次手術,才能成為充滿自信的舞者。婉瑜的人生裡有許多逆境,包括先天顱顏缺陷、父母離異和家中經濟問題等,但她沒有放棄,反而比別人更努力和堅持。
2022/07/06 12:58
「你為什麼少一隻耳朵?」母淚灑病房
「雖然是不經意的一句話,但其實對我很傷...」 現年22歲的大男孩建佑,看似陽光活潑,但本身是小耳症患者的他,曾一度自卑不敢社交,因為在小學的時候,他最常聽到的問句就是「為什麼你少一隻耳朵呢?」飽受異樣眼光,讓建佑很渴望重建手術,但因家中經濟狀況不佳,所以這件事他一直埋藏心裡。直到媽媽求助專業,建佑終於在國中完成外耳重建,媽媽還為此淚灑病房,有自責也有疼愛。
2022/04/26 11:18
生下唇腭裂寶寶後失婚 她獨養3兒女
年僅2歲大的宣亦,白白嫩嫩的模樣相當可愛、討喜,但他差點沒辦法來到這世界上,因為在媽媽懷胎27週時,產檢發現他有唇腭裂情況,所有家人都反對生下,但宣亦媽媽不願放棄。原本生活就很艱辛,發現另一半毫不支持自己,不論怎麼努力這段婚姻都走不下去,失婚的宣亦媽媽獨自帶著三個兒女自立自強,她說,很愧疚常讓父親塞錢給自己,但她也想證明,單親家庭也是能養好孩子的。
2022/04/25 05:29
婆婆見「兔唇孫」狂罵 人妻心寒反擊
婆媳之間該如何相處,一直以來都是個難解的問題,尤其生了小孩之後,狀況可能加劇。近日一名人妻透露,她懷孕的時候,婆婆曾拿出鐵槌敲敲打打,結果她生下寶寶後,發現小孩患有唇顎裂(俗稱兔唇),婆婆就責怪她,是不是基因有問題,讓她相當心寒,氣得不讓對方來看孫子。PO文一出立刻掀起熱議,網友紛紛怒罵「好沒水準的婆婆」。(朱祖儀報導)
2022/04/20 05:43
傳善獎做中型社福團體 最強的後盾
台灣不缺乏愛心,只是資源多數集中在大型社福機構。一些中型社福機構做得也很好,但缺乏知名度、募款困難。被稱為社福界米其林指南的傳善獎,邀請有具公信力的機構「自律聯盟」擔任協辦單位,每年耗時5個月評選出8家優秀的中型社福機構,並獲得三年1200萬穩定經費,目前已累積53家團體,讓優秀中型社福機構能夠創新、成長;像是長期協助唇顎裂新生兒的羅慧夫顱顏基金會,以及提供偏鄉長者和失能者居家服務的介惠社會福利慈
2022/03/30 01:00
「你鼻子歪歪的?」唇腭裂童回應催淚
寶寶在媽媽肚子裡,在胚胎發育時,兩側組織漸漸往身體中線連結起來,但一旦出了差錯,就會產生裂縫,而這就是俗稱「兔唇」的唇腭裂孩子,是先天性顏面發育缺陷。女童「小蛋餅」在媽媽懷胎22週時發現異狀,但父母做過功課後還是決定生下她。近日小蛋餅撰寫了一篇逾300字的作文,談及自己被同學異樣眼光的情形,以及自己如何面對,字句讓人看了心疼又佩服。
2022/03/18 11:04
男嬰首次手術 腦麻哥念經求神庇佑
手足間的情感,即便不許要言語也能看到真情流露...睿睿的哥哥,因出生時不慎腦部缺氧導致腦性麻痺,所以下半身行動不便、整體發展遲緩,但他沒有放棄長大,很努力地學習。不久前,睿睿出生,因唇腭裂的進行手術,哥哥總是透過行動來表達對弟弟的愛意和關心,包括在他身邊說說話,甚至還在術前念經祈求手術順利,讓人看了相當感動,因為這就是名副其實的「手足情深」!
2022/01/17 05:16
寶寶產檢有裂口 父深夜求助救一條命
「把我們的故事寫出來,希望給這些孩子一個改變的機會...」小男嬰睿睿在媽媽懷胎34週大時被檢查出嘴唇有裂口,媽媽得知當下心碎不已,覺得世界天崩地裂,無法想像這孩子的未來。睿睿爸爸心情也大受打擊,甚至幾度問老天「為什麼又是我的孩子?」但看著妻子難過的模樣,他不敢表現出悲痛的情緒,強忍悲傷在深夜聯繫相關單位,希望獲得專業的解答。索性在醫師和暖心社工的幫忙下,睿睿平安來到這世界,並完成他第一場唇裂修補。
2022/01/17 04:24
車禍補償低收沒了 單親爸靠自己養家
「能靠自己就靠自己啊!」住在嘉義新港鄉的單親王爸爸,靠著租田務農養育一對雙胞台兒,談及這過程,他坦言,妻子剛車禍過世時,自己真的打擊很大,不知所措該怎麼養育小孩,所幸羅慧夫顱顏基金會社工伸出援手,讓他學習該怎麼和孩子相處。不過王爸爸也說,其實自己最擔心的是,自身身體狀況也不太好,很怕哪天自己也走了,兩個孩子小旭、小承該怎麼辦。
2022/01/11 01:01
妻遺物3年後打開 滿滿的孩子惹鼻酸
在嘉義新港鄉有一名單親王爸爸讓人佩服又不捨,因為他強忍喪妻之痛,靠著租田務農拉拔年幼的雙胞胎兒,從什麼都不會,到熟練地下廚並學習怎麼用愛教養孩子。唇腭裂加上自閉症,在別人眼中這兩個孩子可能比較特別,但對王爸爸而言,他們沒有不一樣,採訪當天,讓人感動又鼻酸,因為王爸爸突然拿出珍貴的數位相機,那正是妻子的遺物,打開來全是是母親、妻子「愛的視角」,王爸爸淡淡地說,那時候是最快樂的時光。
2022/01/11 12:05
妻遇車禍亡留兩幼子 他忍淚父代母職
和太太婚後懷上一對雙胞胎,沒想到醫師診斷出其中一個孩子疑似唇腭裂,王爸爸說,雖然有點不敢相信,但夫妻倆仍決定生下,原因是兩個一樣重要。家境不富裕的他們,一路走來雖然很辛苦,但卻很知足,因為至少一家人在一起!但在2018年的一場車禍,妻子無辜被波及,當場傷重不治,王爸爸強忍喪妻之痛,父代母職撐起整個家、照顧兩個孩子。王爸爸親訴背後原因,惹人鼻酸。
2022/01/11 11:00
3歲女童超勵志 克服疾病走完60m
早產兒宓宓,艱辛地來到這個世界,被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係,宓宓生長、發育遲緩,除了較同齡孩子嬌小外,走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦,可是父母和她自己從未放棄過,媽媽分享日前宓宓參加運動會的照片,感動的說,女兒靠自己的力量走完60公尺,自己覺得很值得,不論過去有多麼辛苦!
2021/12/07 04:57
醫診斷活不過5歲 母牽她小手不放棄
很努力地跨出每一步的女童宓宓,現年3歲的她,早產來到這世界,先是確診有腭裂,接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群,出院時醫師曾診斷恐活不過5歲,但宓宓爸媽從不相信也不放棄,努力地陪伴孩子長大,甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強,她笑著說,遇到了就要面對,希望女兒可以快樂長大就好,其它的就別多想,因為目前最想做的,就珍惜每一天相處的日子。
2021/12/07 09:31
突走了 母曬超音波:謝謝你曾當我孩
小生命來到媽咪肚子裡,相信任何做父母的都相當期待,但對部分家庭來說,卻是難題或是遺憾。一名媽媽分享自己孩子的超音波照,但下頭的字句讓人鼻酸,這名媽媽表示,得知寶寶是唇腭裂後,因為已經可以感受到他在自己肚裡活蹦亂跳,所以仍決定生下,但沒想到最後寶寶還是不幸離開,那張照片象徵孩子永遠在心底,同時想告訴來不及相見的他,「謝謝你曾來當過我孩子。」
2021/12/06 04:41
在媽媽肚裡就受傷的孩子 努力想活著
台中捷運市政府站藝文廊近來展出多幅照片,讓不少乘客都覺得感動,今(6)日台中市交通局副局長江俊良與中捷公司副總葉進財也親自前往參觀,聽完羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶的導覽後,兩人頻頻讚嘆,直呼真的是親眼看見「小天使」,葉進財更當場指示同仁全力支持「最初的感動」展覽,讓更多人可以認識、了解顱顏家庭。
2021/12/06 03:28
一出生 醫:活不過3天!她畫下奇蹟
許多顱顏孩子,不論是唇腭裂還是小兒症等,他們一出生要面對的挑戰就是手術,唯有克服這些,「他們才能越來越好。」昨(26)日長期協助這些孩子的羅慧夫顱顏基金會,特別舉辦了一場公益桌曆活動,除了分享部分孩子們的故事,更撼動人心的是他們收錄在桌曆裡的畫作。其中最讓人深刻的是12歲女童的廖音慧的作品,她提及,自己本來被醫師判定只能活3天,但父親不斷地祈求神明,她順利活下來,現在已經念小學且活得很開心。
2021/09/28 01:38
家貧中斷唇腭裂治療 歌手暖助他一把
「我會用力的唱好歌,希望能撫慰人心、鼓勵到大家,也希望大家能聽得懂我在唱什麼。」這是愛唱歌的唇腭裂勇士楷祐的最大願望。昨(26)日他出席「Be Brave!」2022公益桌曆活動,擔任「勇敢顱顏兒」代表,除了和愛心大使、歌手潘裕文攜手合唱,更分享自己的勵志故事。楷祐一出生就確診為完全性唇腭裂,因家境關係治療不完善,所以他至今說話都很吃力,但熱愛唱歌的他從未放棄,就是想用歌聲溫暖這社會。
2021/09/27 02:05
整外之父躍國際 醫界設羅慧夫人道獎
台灣整形外科之台灣整形外科之父羅慧夫在台奉獻40年,不僅桃李滿天下,更促進台灣醫療發展、致力國際醫療。長庚醫院將和美國整形外科醫學會設立「羅慧夫人道獎」,紀念羅慧夫對醫界的貢獻。
2021/09/24 04:11
產檢出唇顎裂 護理師脫口罩:我也是
一個舉動有時會讓結果不一樣。去年一對新手父母到醫院進行產檢,沒想到醫師告知寶寶有唇顎裂,讓他們大受打擊,在診間外哭到不能自己。這時一名護理師上前安慰,並拉下口罩說,「看我嘴角上的疤痕,我也是唇腭裂的孩子...」分享自己的經歷,請他們再考慮看看。時隔一年,這名護理師收到那名媽媽的手寫卡片,和寶寶出生重建後的現況,讓人動容,「原來我的疤痕也能改變一位孩子的一生。」
2021/08/24 12:08