聽新聞
0:00 0:00

大象男孩/24年來首過生日 罹癌爸替兒許願:只要他健康

  • A-
  • A
  • A+
打賞星星

記者張雅筑、影音剪輯林芳瑜/台中報導

唇腭裂患者祥祥因為喉頭軟化關係,兒時好長一段時間得仰賴鼻胃管攝取流質食物,也因此他被大家稱為「大象男孩」,時隔多年,現在的他已經24歲大了,可以照顧阿嬤、爸爸。(圖、羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

▲唇腭裂患者祥祥因為喉頭軟化關係,兒時好長一段時間得仰賴鼻胃管攝取流質食物,也因此他被大家稱為「大象男孩」,時隔多年,現在的他已經24歲大了,可以照顧阿嬤、爸爸。(圖、羅慧夫顱顏基金會提供、記者張雅筑攝)

曾經感動全台的「大象男孩」祥祥,時隔16年他已經長大了,且他顛覆大家對身障者的刻板印象,從一個極度需要被照顧者變成一名照顧者,扛下照顧中風阿嬤和罹癌爸爸的責任。長年願望就是能過生日、獲得禮物,專訪當天大家暖心替祥祥完成這個小小願望,但當拿出蛋糕時,爸爸忍不住落淚,因為這是祥祥第一次慶生,單純的祥祥笑說沒有願望好許的,一旁的父親則補充表示,最大心願就是,這孩子永遠健康平安,替祥祥許下生日願望。

本身是雙側唇腭裂患者的祥祥,成長過程相當艱辛,因為他同時罹患多重先天疾病,包括喉頭軟化、聽力障礙、發展遲緩和生長激素異常等,小時候好幾年都靠著鼻胃管攝取流質食物,因為總是掛著長長的管子,所以被稱為「大象男孩」。年幼時父母離異,爸爸靠著到處打零工賺錢養一家六口,祥祥主要由年邁的阿嬤照顧,當時70多歲的阿嬤,其實視力、體力都已經不太好,但還是每隔4小時就透過鼻胃管餵食祥祥、拉著祥祥一步步地學走路。但最讓人鼻酸的是,祥祥年僅3歲大時就學會把鼻胃管插進自己的鼻孔,讓所有大人看了心疼又佩服。

從小就得接受各種大小手術、治療,家境狀況又不好,但爸爸、阿嬤和祥祥自己從未向逆境低頭。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

▼▲從小就得接受各種大小手術、治療,家境狀況又不好,但爸爸、阿嬤和祥祥自己從未向逆境低頭。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

從小就得接受各種大小手術、治療,家境狀況又不好,但爸爸、阿嬤和祥祥自己從未向逆境低頭。(圖/羅慧夫顱顏基金會提供)

現在24歲大的祥祥,靈魂依舊是個大男孩,童趣地唱著自己改編的「大象~大象~你的鼻子為什麼那麼長,爸爸說,鼻子長才是個漂亮!」接著再分享自己的日常生活,甚至每做一件事就會問「你會嗎?」這時只要拍手或肯定地說,「祥祥好棒,做得很好。」他就會開心地露齒燦笑,就像所有的小孩一樣,期待著別人給予肯定和讚美。

雖然出生就受傷,成長過程慢了幾拍,也得比其他同齡孩子努力、辛苦才有今天,但看在任何人眼裡都可以感受到祥祥有多麼堅強和樂觀。因為刻板印象中,面對這樣的逆境肯定很無奈、面對這樣的身障應該是需要由別人來照顧,但祥祥總是笑笑的面對一切,甚至認真學習到高中、特殊學校畢業,獲得身障社資中心的青睞雇用,靠自己的實力賺到薪水,這些讓爸爸和一路陪著他成長的社工都覺得非常感動、欣慰。

祥祥爸爸罹癌治療身體十分虛弱,而91歲年邁的阿嬤因慢性疾病、中風無法自理,目前都由祥祥照顧。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲祥祥爸爸罹癌治療身體十分虛弱,而91歲年邁的阿嬤因慢性疾病、中風無法自理,目前都由祥祥照顧。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥爸爸罹癌治療身體十分虛弱,而91歲年邁的阿嬤因慢性疾病、中風無法自理,目前都由祥祥照顧。(圖/記者張雅筑攝)

但因阿嬤年紀大又中風,生活幾乎無法自理,而爸爸3年前又發現健康出了問題,先後罹患了下咽喉癌和食道癌第四期。好不容易度過種種難關,豈料老天爺又給了新課題,最後祥祥回到家裡扛起照顧阿嬤和爸爸的責任,包括協助阿嬤如廁、吃飯和散步,以及買三餐給爸爸吃、陪同爸爸就醫等,祥祥笑分享自己每天的任務和怎麼照顧阿嬤和爸爸的,接著堅定地說:「以前爸爸、阿嬤照顧我,所以現在我要照顧阿嬤、爸爸。」

詢問祥祥有沒有特別想做的事情?他說,自己很想跟爸爸、阿嬤去遊樂園玩,還有就是很想過生日。在專訪前透過社工得知祥祥的慶生願望,採訪團隊特別準備了小小蛋糕提前幫祥祥過生日,當蛋糕、禮物拿出來時,祥祥爸爸當場激動落淚,原因是,忙著賺錢過日子已經很不容易,過節那些真的對他們來說是奢侈的事情,所以這是祥祥從小到大以來第一次吃屬於自己的生日蛋糕和生日禮物。爸爸喜極而泣、祥祥滿足的燦笑,一家三口開心地唱著生日快樂歌,任何人看了都會鼻酸和感動,因為真的是平凡中最大的快樂和幸福。

祥祥這輩子第一次過生日,他笑得好開心,雖然不知道該許什麼願,但一旁的爸爸代替他許了很重要的願望,那就是「永遠平安健康」。(圖/記者張雅筑攝)

▼▲祥祥這輩子第一次過生日,他笑得好開心,雖然不知道該許什麼願,但一旁的爸爸代替他許了很重要的願望,那就是「永遠平安健康」。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥這輩子第一次過生日,他笑得好開心,雖然不知道該許什麼願,但一旁的爸爸代替他許了很重要的願望,那就是「永遠平安健康」。(圖/記者張雅筑攝)

祥祥對於許願靦腆地笑回「不知道」,接著很快地開心吹熄蠟燭。但一旁的爸爸哽咽地說,「我是比較擔心我們這一個,阿祥啊,阿嬤老了啦,他還年輕啊,阿嬤不知道什麼時候會走,他如果自己一個人,我比較擔心他。」祥祥爸表示,對孩子沒有太大的期望和願望,只希望永遠祥祥健康平安就好,這就是自己最大和唯一的願望。這番話彷彿在替祥祥許生日願望,讓旁人聽了、看了不禁泛淚,紛紛鼓勵、安慰祥祥爸爸要好好接受治療,也要相信長大後的祥祥可以越來越好。

✎了解更多&支持唇腭裂、顱顏缺陷患者:https://neti.cc/Xjqjzp5

大數據推薦
熱銷商品
讀者留言
直播✦活動
三立新聞網為了提供更好的閱讀內容,我們使用相關網站技術來改善使用者體驗,也尊重用戶的隱私權,特別提出聲明。
了解最新隱私權聲明 知道了